2 jaar na trombose in bekken/longembolie veel klachten/Post Longembolie syndroom - Beantwoord -
07-12-2023 om 12:56 uurGoedendag,
Ik ben een vrouw van 50 jaar en het is nu ruim 2 jaar geleden dat ik een trombose in mijn bekken heb gehad en daardoor een longembolie heb gehad in rechteronderkwab. Het heeft ruim een jaar geduurd voordat het stolsel in mijn long weg was. Na een jaar aan onderzoeken en diverse specialisten (internist/longarts/cardioloog) ben ik nu medisch uitbehandeld. En blijf ik met heel veel klachten zitten. Deze zijn heel erg uiteenlopend. (vermoeidheid, weinig energie, kortademig, verhoging na lichamelijke inspanning, pijn op borst, druk op borst, snel overprikkeld zijn, last van koude lucht dan krijg ik gevoelige longen en kuchje, heb ook tijd enorme haaruitval gehad, slapeloosheid, oorsuizen, hartkloppingen, duizeligheid, inspanningsintolerantie gevoel dat ik dan ga flauwvallen, pijnlijke ader in lies). Ben na 1 jaar naar VU Amsterdam doorverwezen en zij vertelden mij dat ik Post Longembolie syndroom heb. Heb Eliquis bloedverdunners voor rest van mijn leven, en ook heb ik 25 MG Metoprolol om hartslag etc rustig te houden. Er werd mij geadviseerd om 3 maanden longrevalidatie te gaan volgen. Dit heb ik gedaan, en dit heeft mij wel een stapje verder gebracht. Maar ik blijf genoemde klachten houden, ik kan eigenlijk weinig vinden over Post Longembolie syndroom. Horen deze klachten hierbij? Wat is de prognose? Ik krijg er geen antwoord op. Werken lukt mij ook maar voor 50% met aangepast werk. Mijn hele leven is veranderd. (fietsproef is goed, ook zijn longfunctietest goed en hartecho etc) maar dat lees ik vaker bij mensen die een longembolie hebben gehad. Blijf ook veel last houden van pijn/druk op borst. Ook na het opstaan en stukje lopen blijf ik snel reactie krijgen dat ik dan duizelig wordt en gevoel heb dat ik zo flauw kan vallen. Wie kan een antwoord geven op mijn vraag?
Beste Pascal,
Langdurige klachten na longembolieën (het postlongembolie syndroom) komt vaak voor. Ongeveer 40% van de patiënten heeft na 3-6 maanden nog klachten na longembolieën. Belangrijk hierbij is dat andere oorzaken van je klachten zijn uitgesloten. Als ik het zo lees is er uitgebreid onderzoek gedaan naar de klachten, en lijkt de diagnose postlongembolie syndroom waarschijnlijk. De klachten hiervan kunnen puur lichamelijk zijn, maar ook psychische klachten of concentratie problemen komen veel voor. De klachten die je beschrijft kunnen er dan ook goed bij passen.
Het klopt dat je hier niet heel veel over kunt vinden. De aandacht voor dit syndroom is eigenlijk iets van de laatste jaren. Er is overigens op de site van de trombose stichting wel iets over te vinden. Momenteel wordt er in Nederland ook onderzoek naar gedaan. Veel door Prof Klok uit het LUMC.
Er is momenteel nog geen eenvoudige oplossing voor de klachten, maar het idee is dat het vroeg starten met fysiotherapie na de longembolieën zou kunnen helpen.
Misschien helpt het om te kijken of er een arts in je omgeving ervaring met het postlongemboliesyndroom heeft en met deze persoon hierover te spreken.
Hopenlijk kun je iets met deze informatie.
Met vriendelijk groet Bas Langeveld