18 Longontstekingen in twee jaar tijd
18-03-2009 om 23:01 uurDag allemaal,
In maart 2007 ben ik op de ic beland met een dubbele longontsteking i.c.m. zware griep. Na een een dag of wat bleek er sprake te zijn van sepsis. Ik heb een dag of tien in een kunstmatige coma gelegen. De bacterie is nooit gevonden is ons verteld. Na de ic-tijd kwam ik bij en had geen stem meer. Al snel bleek dat mijn linkerstemband verlamd is, net als het linkergedeelte van mijn tong. Volgens de artsen is dit het gevolg van de intubatie. Na drie weken werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Een aantal weken heb ik het zgn. dik-slik-menu gehad omdat ik me steeds verslikte. Ook moest ik naar logopedie. In oktober 2007 ben ik geopereerd aan mijn linkerstemband (Thyroplastiek). Deze operatie is gedaan omdat ik vanaf maart 2007 t/m nu (maart 2009) in totaal 18 longontstekingen heb gehad (meestal onder in de linkerlong). Men dacht dat de longontstekingen veroorzaakt werden doordat er een zgn. open verlamming zat (linkerstemband). Sinds de operatie(oktober 2007) ben ik echter nog steeds ziek. Ik ben doorverwezen naar een ander ziekenhuis en ben daar onder behandeling van een longarts en internist. De internist heeft me in juli 2008 voorgesteld om dagelijks Doxycycline te slikken. Volgens hem zou ik dan geen longontstekingen meer krijgen en zou ik op kunnen knappen van al die vorige ontstekingen. Echter ook dit jaar (2009) heb ik al twee keer (9 januari en maart 2x) heb ik al weer longontstekingen gehad. In augustus 2008 heeft de longarts gezegd dat ik astma heb. Er zijn diverse onderzoeken gedaan (longfunctie etc.) en daaruit concludeerde hij dat het astma was. Zijn idee is nu dat de astma de onderliggende veroorzaker van de longontstekingen is. De internist zegt alles onderzocht te hebben (immuunsysteem etc.) en weet niet hoe het komt dat ik steeds ontstekingen heb. Hij denkt dus ook dat astma de veroorzaker is. Momenteel slik ik dagelijks 3x Amoxycycline/Clavulaanzuur 500 mcg. Daarnaast gebruik ik 2x daags Flixonase neusspray en 2x daags 1 puff Foster inhaler. Mijn conditie gaat steeds verder achteruit. Sinds kort heb ik 1x per week adem- en hoesttechniekles bij de fysiotherapeut. Mijn vraag aan jullie: Wie heeft iets soortgelijks meegemaakt en wie kan me vertellen welke longarts/internist mij verder zou kunnen helpen, want bij het huidig ziekenhuis heb ik niet het gevoel dat ik verder kom....
Heel graag jullie reactie/advies.
Cornelia
Beste Cornelia
Ik krijg deze vraag doorgespeeld om daar iets vanuit mijn professie over te zeggen. Dat is erg lastig. Een vreselijk verhaal, je bent letterlijk doodziek geweest, hebt lang moeten knokken om te herstellen, de ellende is nog steeds niet voorbij en hiet is niet duidelijk of het wel goed gaat komen.
Na een dergelijke zware ziekte en langdurige beademing komen deze complicaties vaker voor. Eigenlijk hebben we daar geen goede behandeling voor. Als je steeds een longontsteking krijgt omdat je niet goed kan sliikken is daar weinig aan te doen behalve allerelei sonde voedingstechnieken, fysiotherapie en eventueel antibiotica.
Als je naar een ander centrum wil kan je dat het beste met je artsen bespreken. Die kennen de problemen het best en weten het best wie er in de buurt meer verstand heeft van dergelijke problemen.
Veel sterkte
Sinds 19 maart niet meer het forum bezocht, hoop niet dat je weer opnieuw door longontstekening ben geveld...???