Werken de medicijnen wel voldoende?

Allereest pufke, wat vervelend dat het zo slecht met je gaat.
Ik ben geen arts, maar roep even de eerste dingen die in mijn opkomen als ik je verhaal zo lees:

- Is er onderzocht of je allergisch bent? Zoniet; vraag daarom bij je longarts. Ze kunnen dit via bloedonderzoek en krasjestesten bepalen. Als je allergsich bent, kunnen goede effecten worden bereikt met anti-histaminica (anti-allergietabletten).
- Heb je wel eens gedacht aan voedselallergie en voedselintolerantie? Je schrijft bijv. dat je veel sinaasappelsap drinkt. Als je allergisch bent voor sinaasappels, kunnen deze o.a. benauwdheid veroorzaken. Tip: beste manier om erachter te komen of je allergisch bent voor fruitsoorten, is om ze een tijdje te laten staan. Probeer dus een paar weken geen sinaasappels te eten/drinken en kijk of er dan verbetering optreedt qua longklachten en energie. Weet ook niet of je de jus zelf perst, of uit een pak haalt; want in dat laatste geval zijn er ook veel conserveringsmiddelen en suiker die toegevoegd worden. Het hoge suikergehalte in combinatie met veel pakken jus drinken, kan ook tot gewichtstoename leiden.
- Hoe vervelend het ook is, ik denk dat je conclusie dat je medicijnen niet werken, te kort door de bocht is. Je hebt grote kans dat je nog veel zieker zou zijn als je je medicijnen niet zou nemen. Stop iig nooit zonder overleg met je longarts met medicijnen. Het is schadelijker om nog zwaarder benauwd te zijn dan je astmamedicijnen in te nemen.
- Als je al begint aan natuurgeneeskundige; stop dan NOOIT met je reguliere medicatie. Iedere alternatief genezer die je dit adviseert is onbetrouwbaar.
- Ga naar de apotheek en laat controleren of je je medicijnen op de juiste wijze inneemt (veel mensen met longklachten inhaleren nl. niet op de juiste wijze waardoor de medicijnen minder effectief zijn)
- Hoe neem je je Atrovent in en in welke dosering (dus hoeveel pufjes per dag)? Veel keren per dag (dus een hogere dosering) via dosisaerosol of poeder? In dat geval zou je met je longarts kunnen overleggen of verneveling voor jou niet beter is.  De werking na inhalatie van de aerosol of het inhalatiepoeder treedt binnen 15 min in, is maximaal na 1–2 uur en houdt 3–6 uur aan; bij de vernevelvloeistof treedt de werking in na 10–20 min, is maximaal na 1–2 uur en houdt 4–8 uur aan.
- Bespreek met je longarts of er nog andere medicijnen zijn die misschien een optie voor je zijn of je huidige medicijnen verder opgehoogd kunnen worden.
- Bespreek met je longarts of dit het maximale effect is dat bereikt kan worden; kortom: dat je erbij neer zult moeten leggen dat de situatie nooit beter zal worden dan dit. Is niet leuk; maar als je het weet, kun je ook gaan proberen dit te verwerken
- vraag evt. gesprek met longverpleegkundige, psycholoog o.d. om te spreken over je verdriet, huilen en wat ziekte met je doet. Ook spanning, angst e.d. kunnen nl. astma-aanvallen uitlokken.
Ik hoop dat je iets aan deze tips hebt. Sterkte gewenst!

Beste Pufke,

Het klinkt gek, maar het is niet zo vreemd dat je, 3 maanden na de diagnose, nog niet optimaal tevreden bent over de behandeling. Zoals je zelf al schreef, je bent van medicatie veranderd en dat kan best nog eens gebeuren. Je hebt ernstig astma en daar is niet zomaar standaard een medicijn op toe te passen. Zowel voor de longarts als voor jou is het toch zoeken welk medicijn het beste jouw klachten goed kan aanpakken.
Er zijn verschillende groepen ernstig astma te onderscheiden, die een heel verschillende medicatie behandeling vereisen.
Het is belangrijk bij ernstig astma na te gaan of alle uitlokkende factoren bekend zijn: bv. allergieën in de thuissituatie, werkomstandigheden, vaak neusverkouden, maagzuur waardoor de astma verergert, juiste inname van de medicatie, overgewicht, roken of meeroken, longembolieën of andere zaken op de CT scan. Als dat allemaal is uitgesloten kun je altijd nog een verwijzing vragen voor een second opinion bij bv. een hoogleraar die gespecialiseerd is in ernstig astma.

De gedachten van Mir, hierboven, kunnen je vast verder helpen. Ik zou je daarnaast willen zeggen toch nog geduld te hebben en ook vertrouwen. Dat is heel moeilijk, maar je helpt jezelf daarbij door bv. in een schrift alles bij te houden m.b.t. je astma: je medicijnen, je bezoeken aan artsen, mogelijke prikkels,  moeheid, gewicht, wel/niet emoties e.d. Dat geeft je zicht op wel of niet vooruitgang en bovendien kan het de longarts helpen de diagnose te verfijnen.
Een allergietest en ook een histamineprovocatietest kunnen dus meer inzicht geven in de oorzaak van de klachten. Als je weet op welke prikkels je reageert, kun je proberen deze zoveel mogelijk te vermijden, met minder klachten tot gevolg.  Met behulp van een longverpleegkundige kun je dan bekijken hoe je de prikkels zoveel mogelijk kunt voorkomen.

Mocht je hierover verder van gedachten willen wisselen, bel dan gerust de Advieslijn, we zijn van 10.00 – 14.00 uur geopend. Wij kunnen met je meedenken in deze moeilijke fase.

Met vriendelijke groet,
De Advieslijn

Allereerst fijn dat jullie zo snel reageren. Dankjulliewel!

Uit de testen die ik heb ondergaan blijkt dat ik fel reageer op fijnstoffen in de lucht. Ik heb geen voedselallergie en ik heb geen last van hooikoorst. Ik heb vroeger altijd exceem gehad dit heeft mijn huisarts nooit aan astma gelinkt, uit de verschillende testen die ik destijds heb ondergaan bleek dat ik voor allerlei soorten metalen allergisch ben. Ik ben anderhalf jaar geleden gestopt met roken en kreeg naderhand pas klachten, althans, de klachten die ik tijdens het roken had linkte ik niet aan astma maar aan het roken. In ons huis rookt niemand, en ik mijd zoveel mogelijk de feestjes waar wel gerookt word. Astma beperkt me in mijn dagelijkse dingen, en daar wordt ik wel eens wat somber van. Ik ben een actief mens wat midden in het leven staat. Mijn werkplek is misschien niet echt ideaal, maar ik heb zo'n leuke job dat ik die eigenlijk niet op wil geven.  Ik werk op een sportschool in de horeca en sta met regelmaat in de keuken. Gelukkig zitten we nu in het laagseizoen wat voor mij betekend dat ik veel vrij ben, maar ik maak me zorgen om de winter. Natuurlijk levert dit innerlijke strijd op, omdat ik bewust ben van de stoffen waaraan ik me blootstel, maar als ik thuis bezig ben, in een schone omgeving,dan wordt ik ook plotseling benauwd. Verder werk ik goed aan mijn conditie, ik wandel, fiets, sport zodra ik me enigszins goed voel. Mijn fysiotherapeut begeleid me om de ademhaling onder controle te krijgen dat gaat redelijk goed.

De sinaasappelsap is altijd of vers geperst of zonder geur en smaakstoffen. Dit doe ik eigenlijk pas 3 weken na een tip van iemand die ook astma had. Het is niet echt verbeterd maar ook niet verslechterd na gebruik. Ik heb wel het idee dat ik iets meer energie heb.

Je moet al wennen aan het idee dat je een chronische ziekte hebt. Je moet wennen dat je dagelijks medicijnen neemt. Je moet wennen dat je n bepaalde situaties erg benauwd word. Je moet wennen een stapje terug te doen. Ik moet zeggen, dat lukt me aardig, ik krijg complimenten van mijn omgeving hoe ik er mee om ga. Toch af en toe, en dat is bij mij op dit moment zo rond de 5 dagen, dan wordt ik zo moe, en dan wil ik meer dan ik kan, en dan kan ik niet vooruit kan zoals ik wil, dan wordt ik weleens somber en dan kan het zijn dat ik huil uit onmacht. Als dan goed uitrust is dat ook weer weg. Het kan ook nog erger in het leven denk ik dan. Stress ga ik zoveel mogelijk uit de weg, wat mijn werk betreft, wat moet ik doen? Ik krijg stress als het niet gaat zoals ik wil en ik krijg stress bij de gedachte dat ik misschien wel ander werk moet gaan zoeken. Daar baal ik vreselijk van!

Ik zal er altijd alles aan doen om me beter te voelen, te kunnen blijven werken. Jullie hebben al zoveel ervaring, ik kom pas net kijken en probeer alle info op te slurpen. Soms hoop ik dat ik de energie van vroeger terug krijg, en niet meer benauwd ben. Soms is het gemakkelijk om het te accepteren, en soms lukt het niet. Vele verhalen hier zijn zo herkenbaar! Ik ben blij dat ik jullie gevonden heb.

Geduld is denk ik wel iets wat ik tekort kom, ook dat moet ik nog leren.

Alvast bedankt voor alle tips en adviezen.!

Groetjes Pufke

Hoi pufke,

Ik las je verhaal en kan me er veel bij voorstellen. Leren leven met een chronische ziekte is ook niet makkelijk. Misschien lukt het om de ziekte nog beter onder controle te krijgen... Maar ik werd geraakt doordat je schreef dat je je er bij neerlegt dat je niet zoveel meer kan genieten als voorheen. Dat vind ik schokkend, want ik denk dat er ondanks ziekte altijd heel veel moois in het leven kan zijn om van te genieten. Misschien ervaar je dat nu niet altijd, wat ook wel te begrijpen is, maar houd wel hoop.

Ik moest denken aan iets waar ik in mijn studie een onderzoek naar gedaan heb: mindfulness. Misschien is dat niets voor je, maar het is wel een soort meditatietechniek waar veel mensen ook met lichamelijke klachten baat bij hebben. Niet dat je er minder ziek door wordt, maar je leert op een andere manier naar het leven te kijken en anders te ervaren.
Ik las voor mijn studie een boek hierover, waarin een oefening stond om aan ieder lichaamsdeel met dankbaarheid aandacht te schenken. Ik dacht: lekker makkelijk als je gezond bent, maar hoe kun je dankbaar zijn als je ziek bent. Toen ging ik die oefening doen en toen ik bij mijn longen kwam dacht ik: nou hier gaan we dan, hoe kan ik mijn longen dankbaar zijn. Maar ik richtte mijn aandacht er toch op en voelde toch dankbaarheid, want ik leef dankzij de adem die mijn longen mij geven. Ook al is het niet zo als het zou kunnen zijn, ik ben toch blij dat ik nog adem krjjg.

Een lang verhaal. Misschien heb je er niks mee, dan moet je het vooral niet doen, maar als het je aanspreekt, dan is er in je omgeving vast wel een cursus mindfulness te vinden, want het is erg populair.

Hartelijke groet,

Veronie