Verloop eindfase bronchiectasien
13-10-2016 om 06:03 uurGeachte longarts,
Na een aanloop van ruim 10 jaar lonklachten, met opnames voor longrevalidatie in Haren, is uiteindelijk rond 2000 bij mijn vrouw de diagnose brochiectasien vastgesteld. Ze heeft zich altijd kranig gehouden ondanks terugkerende infecties, opnames en vervelende bijverschijnselen, waaronder veel schouder- en rugpijn, moeite met eten, en een enorm conditieverlies. Eind vorig jaar sprak de longarts over het ingaan van de 'eindfase'.
Ze heeft inmiddels al twee jaar 24 uur zuurstof (1-2 liter), kan zich nog nauwelijks inspannen en moet moeite doen om haar leven nog zinvol in te vullen.
Ze is ook veel eerder emotioneel dan vroeger.
Ze heeft nu alleen nog een verneveling met Colastine tegen de pseudomanas en verder aanvullende medicijnen voor bloeddruk, maagbescherming, enz. Daarnaast longfysiotherapie als het gaat. Ondermeer ook vanwege vocht in haar benen en pijnlijke gewrichten bij schouders en heupen.
Bij haar zijn behalve de pseudomanas al sinds het begin atypische tb bacterieen aanwezig, zoals avium en anderen.
Toch maken we nog plannen voor de nabije toekomst.
Mijn vraag is: kunt u iets zeggen over het verdere verloop van deze ziekte? Mogen we nog op enkele jaren hopen? Onze longarts, die ons uitstekend begeleid heeft vanaf 2000, laat zich over de toekomst liever niet over uit.
En kunt u ons nog praktische adviezen geven om het leven zo optimaal mogelijk te maken?
Alvast bedankt.
Bernard46
Beste Bernard, helaas staat je vraag in het verkeerde topic. Hier beantwoordt de l.a. je vragen niet.
Stel de vraag nog eens in het topic Vraag het de longarts, je vindt het onder het kopje Deskundigen.
Heel veel sterkte met je vrouw.
Sterkte! Heftig om te lezen
Het topic is nu verplaatst naar het juiste subforum :)
Beste Bernhard,
Ik kan me uw vraag goed voorstellen, maar helaas is het niet mogelijk het verloop van de ziekte van uw vrouw in de eindfase te voorspellen. Ik snap dat u nog een tijdje hoopt samen te zijn en het is natuurlijk mooi dat u nog plannen maakt voor de nabije toekomst. Het is fijn als u samen nog dingen kunt doen.
Het is begrijpelijk dat uw vrouw eerder emotioneel is. Het besef dat je niet meer beter wordt is een verwarrende en emotionele periode. Soms is het fijn als er veel vragen zijn, hierover te praten met iemand. Wellicht hebben jullie hier ook behoefte aan. U kunt bespreken met uw huisarts waar u hiervoor het beste terecht zou kunnen.
Voor praktische adviezen om het leven zo optimaal mogelijk te maken, wijs ik u graag op onze Patiëntenversie palliatieve zorg COPD (is ook voor een groot deel van toepassing op de zorg bij bronchiëctasieën). U kunt deze bestellen in onze webwinkel https://www.longfonds.nl/patientenversie-richtlijn-palliatieve-zorg-bij…
Alle sterkte gewenst.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn