Prognoses - Beantwoord -
13-03-2023 om 13:42 uurIk haat het als medici rond de pot draaien bij het bespreken van mijn kwalen. Ik weet graag waar ik aan toe ben, ook in het ergste geval. Onlangs werd longemfyseem bij mij (65j) vastgesteld na 50 jaar intensief roken. Twee jaar geleden hield ik er mee op, maar te laat blijkbaar... Hoe lang kan emfyseem aanslepen van de eerste fase tot de laatste. In het beste geval (mits goeie levensstijl etc.) én in het slechtste. Dank bij voorbaat voor de reactie(s)
Welkom hier @Greetetes , ik ben geen arts of advieslijn dus zit je niet op mijn reactie te wachten, laat het dan maar links liggen of rechts...
Ervaring met longemfyseem/copd heb ik wel, vandaar dat ik even reageer, de advieslijn zal ook vast nog reageren.
Mijn ervaring is dat ik met 37 jaar gediagnosticeerd ben met longemfyseem/copd en ben nu 60 jaar, ik zat wel direct in fase 3 maar voor mijn 37e had ik al astma, toen heette alles nog cara, nu zit ik na 23 jaar al heel lang in eindfase 4, niets meer mogelijk behalve pappen en nathouden met medicijnen en levensstijl aanpassingen, inmiddels sta ik al een lange tijd op de wachtlijst voor een longtransplantatie.
Maar je ziet dat ik toch 23 jaar al redelijk ermee heb kunnen leven, nu wordt het wel echt zwaarder
Mits je niet rookt, knap van je trouwens na 50 jaar en blijft bewegen en je medicijnen in neemt en gezond eet maar daarnaast ook vooral geniet van elke goede dag of moment kun je er best een tijd mee vooruit.
Al is dit geen garantie want ieder lichaam is anders en ligt ook aan andere ziektes die sommige erbij krijgen, bijv hartproblemen enz..
Ik hoop voor jou nog een heel mooi lang leven en artsen kunnen ook erg lastig inschatten, maar zelf zit ik nu al meer dan 10 jaar in de laatste fase, dat zegt dus weinig...
Sterkte en hoop dat je er iets aan hebt 🍀
Omdat ik je op het forum nog niet eerder ben tegengekomen, begin ik met een welkom op het forum @Greetetes!
Altijd vervelend, als je haatgevoelen ervaart. Het lijkt er daarmee voor mij op dat je nog weinig informatie hebt gekregen van je betrokken zorgverleners, over wat longemfyseem is, en wat er allemaal bij komt kijken. En dat is veel. Je zult er gaandeweg jouw ziekteproces vanzelf ingroeien.
Ik hoop dat je met onderstaande informatie al iets verder kunt. En dat je haatgevoelens wat verminderen, of liefst weer verdwijnen. En dat je uiteindelijk ook wat meer handvatten krijgt voor vragen die je je betrokken zorgverleners kunt stellen.
Voel je niet verplicht deze informatie tot je te nemen. Doe ermee wat je wilt.
Net als goudvisje ben ik geen onderdeel van de Longfonds Advieslijn. Wel kan ik wat websites geven, waar je meer kunt lezen over copd, longemfyseem en palliatieve zorg. Dat laatste geef ik je, omdat je duidelijk aangeeft wat je kunt verwachten in zowel het beste als het slechtste geval.
- https://www.longfonds.nl/longziekten/copd
- https://www.longfonds.nl/longziekten/copd/wat-is-copd/longemfyseem
- https://palliatievezorg.nl/palliatieve-zorg/wanneer-start-palliatieve-z…
Voor zover ik op de hoogte ben, wordt palliatieve zorg meestal door je huisarts gestart. Die kaart het vaak vanzelf wel een keer aan, als hij denkt dat jij in die fase zit. Terminale zorg start pas als er verwacht wordt dat je nog maximaal drie maanden te leven hebt. Ook dat zal waarschijnlijk je huisarts in gang zetten.
Voor de rest denk ik dat het voor artsen erg moeilijk is om zomaar even te kunnen zeggen hoe jouw traject er mogelijk uit gaat zien. Zeker als de diagnose nog maar onlangs gesteld is. Een arts heeft toch ook de tijd nodig om jou en jouw ziekte te leren kennen. Iedereen is anders, dus bij iedereen verloopt een ziekteproces ook net iets anders. Hoewel er vast en zeker voor artsen een rode draad in te herkennen is.
Tot op zeker hoogte heb je ook "geluk", want copd is en wordt veel onderzocht. Er is dus veel bekend, en er zijn veel behandelopties. Tevens krijgen mensen met copd vaak veel of makkelijk vergoeding voor extra zorg, Denk daarbij aan bijvoorbeeld fysiotherapie (er zijn wel een paar voorwaarden, je moet er wel ziek genoeg voor zijn). Er zijn veel mensen met een ernstige longziekte, soms erger dan copd, en die krijgen geen fysio of andere voorzieningen vergoedt.
Veel sterkte met het verwerken van de diagnose. En veel succes met het leren omgaan ermee!
Beste Greetetes,
Welkom op het Longforum. We kunnen ons voorstellen dat je deze vraag hebt, maar het is lastig om daar een antwoord op te geven. Hoe longemfyseem zich ontwikkelt is voor iedereen verschillend. Fijn dat je al reacties hebt gekregen van lotgenoten. Op volgende website kun je informatie vinden over de levensverwachting bij COPD: https://www.longfonds.nl/longziekten/copd/wat-is-copd/levensverwachting…. Het is ook mogelijk een brochure te bestellen over COPD: https://bestellen.longfonds.nl/product/alles-over-copd-hoesten-moe-bena…. Ik hoop dat je wat hebt aan de informatie.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn