Onbegrip familie - hoe ga je ermee om?

24-11-2010 om 16:50 uur

Sinds een poosje sta ik op de lijst om te worden opgenomen in Davos voor mijn moeilijk behandelbare astma. Zeker de laatste paar jaar ben ik hard achteruit gehold en leef ik in de praktijk een heel beperkt leven - zonder dat ik daar overigens heel ongelukkig over ben, ik weet er voor mezelf en de mensen om me heen nog veel van te maken.
Natuurlijk kan je niet van iedereen verwachten dat ze snappen hoe het is om met een chronische ziekte te leven, zeker als je niks aan de buitenkant kunt zien. Maar ik vind het heel moeilijk wanneer het om familie gaat.
Mijn broer en schoonzus vinden het doodnormaal om mij nog uit te nodigen bij hun op bezoek te komen voor mijn vertrek naar Davos en snappen niet dat dat voor mij een enorme opgave is (normaal: half uur / drie kwartier met fiets en ov). Mijn moeder heeft met ze gepraat en gehoord dat mijn broer eigenijk vindt dat ik me aanstel en een schop onder m'n kont moet krijgen. Ik ben daar heel boos en verdrietig over en weet even niet wat ik ermee aan moet.

Mensen die mij meemaken zien niet hoe verschrikkelijk moe ik ben ná zo'n bezoek en dat ik daar soms dagen later nog beroerd van ben. Ze zien een vrolijke vrouw die blij is er even uit te zijn en lieve mensen te zien. Natuurlijk heb ik het er wel over dat ik ziek ben, maar zeker niet de hele tijd. En je ziet dus niks aan mij... Ondertussen moet ik m'n hele leven strak organiseren, heb thuiszorg, laat boodschappen bezorgen, gebruik incidenteel nog een electrische fiets om ergens te komen, maar m'n mobiliteit is als ik gewoon loop beperkt tot zo'n 500 meter wandelen.  

Hoe pak je zoiets aan?

24-11-2010 om 17:55 uur

wat vreselijk dat je bij je familie daar tegen aan loopt.
Ik zou mijn broer meenemen naar de longarts of een bezoekje aan Davos, kijken of hij naar alles wat hij heeft gehoord en gezien nog zo piept.

sterkte, ik zou een hartig woordje met hem praten..

Login of registreer om te reageren
24-11-2010 om 22:20 uur

Jade ik denk niet dat dat nut heeft.
Sommige mensen hebben gewoon niet t benul van Astma.
Zelfs in de zorg kijken ze je verbaasd aan komt dit door astma dat kan toch niet?

Je broer zou je eens op een slecht moment moeten zien maar das lastig te realiseren vermoed ik.
Ik krijg nu pas meer en meer begrip ook zien ze t nu meer aan mij vroeger verdoezelde ik alles was wel zo simpel.
Nu zie ik dat ik daar een fout mee heb gemaakt je hoeft niet alles te laten zien das weer de andere kant op maar een stukje laten zien kan je wel op weg helpen!

Login of registreer om te reageren
24-11-2010 om 22:36 uur

Hé Els,
zoiets van je broer horen moet inderdaad wel hard aankomen  :{w vast niet makkelijk voor je! Ik merk zelf ook wel dat de ene persoon het beter begrijpt dan de andere, zowel in mijn familie als in mijn vriendenkring. Mijn familie heeft geduld en ziet de ernst van m'n astma wel in, maar er wordt met geen woord over gerept omdat ze toch niet echt weten hoe ze ermee om moeten. In mijn vriendenkring zijn sommigen heel goed op de hoogte en snappen ze het, anderen stellen soms wel eens domme vragen of geven gekke opmerkingen. Het is lastig hé  :X.
Ik zou in jouw plaats wel aangeven aan je broer dat je weet hoe hij erover denkt, en eerlijk vertellen wat je hier neerzet: dat je tijdens een bezoekje inderdaad vrolijk bent om er even tussenuit te zijn, en je wil natuurlijk niet zeuren door constant over je astma bezig te zijn, maar het vraagt wel veel van je! Het is overigens allemaal heel erg herkenbaar, hoewel het bij mij momenteel iets beter gaat.
Ik hoop dat je opknapt in Davos, en misschien hebben ze daar ook nog wel goede tips over hoe je dit soort situaties kunt aanpakken!
Veel beterschap en succes en sterkte enzo  ;)

Login of registreer om te reageren
25-11-2010 om 11:59 uur

Hallo Els,

Wat vervelend dat je tegen zoveel onbegrip aanloopt en hoe ga je om met dat onbegrip. Dat is vaak een heel lastig verhaal.

Bepaalde familieleden en vrienden tonen begrip en houden rekening met je, maar anderen kunnen of willen het niet begrijpen. Hoe moeilijk en vervelend het ook is, blijf uitleggen waarom je sommige dingen niet kunt. Bespreek waarvoor je gevoelig bent en welke beperkingen dit oplevert. Leg uit welke klachten je krijgt en hoe ernstig die zijn.
Bespreek je beperkingen op een reële manier: maak het niet minder of meer dan het is.
Bepaalde mensen willen niet luisteren, bepaalde situaties kun je niet veranderen. Deze situaties kun je beter mijden, hoe vervelend dat ook is.

In 2008 heeft het Astma Fonds een begripscampagne gevoerd. Het doel van deze campagne was meer begrip te kweken voor mensen met een ongeneeslijke longziekte zoals astma of COPD. In Nederland zijn 1 miljoen mensen met een longziekte zoals astma of COPD. Iedereen heeft dus wel iemand met een longziekte in zijn omgeving. Mensen met astma of COPD worden ziek van alledaagse dingen, zoals rook, huisdieren of parfum. Hun omgeving weet meestal niet dat zij hier rekening mee kunnen houden. Bovendien zie je meestal niet aan de buitenkant dat iemand een longziekte heeft. Zij lopen daardoor vaak tegen onbegrip aan. Je kunt in de webwinkel op onze website http://www.astmafonds.nl/webwinkeloverzicht.jsp?wid=9411 de folder samen werken aan begrip bestellen.

In mei was er een uitzending ‘BN’ers in de zorg’ op tv over leven met astma. Misschien is deze uitzending nog te zien op uitzending gemist.

We begrijpen dat je in een  lastige situatie zit die niet zomaar op te lossen is, maar hopen toch met bovenstaande informatie je wat op weg geholpen te hebben.

Met vriendelijke groet,
De Advieslijn

Login of registreer om te reageren
25-11-2010 om 12:19 uur

je broer een dag zijn ding laten doen, maar wel terwijl hij door een rietje ademt  ;)
ben gewoon beetje plaats vervangend boos op je broer.

Login of registreer om te reageren
25-11-2010 om 19:26 uur

Wat ben ik blij met al jullie reacties! Ik was echt totaal uit het veld geslagen toen ik hoorde dat mijn broer zo over me dacht, zonder dat overigens ooit in m'n gezicht te hebben gezegd. Ik ga eerst alle info eens bekijken en dan... heel goed nadenken en met m'n broer praten.
Liefs, Els

Login of registreer om te reageren
26-11-2010 om 09:10 uur

Hallo Els64,

Erg toch dat onbegrip van mensen! Zolang je aan de buitenkant niets kunt zien is er dus ook niets aan de hand. En die reactie van jouw broer is beneden alle peil! Hij zou toch moeten weten dat je voor je gezondheid naar Davos gaat en dat het dus geen vakantie is?
Zelf maak ik zoiets al jaren mee bij mijn schoonzus en haar gezin. Iedereen rookt daar als een schoorsteen en weigert het om zelfs maar een raampje open te zetten. Als je er iets van zegt ben je een aansteller. Ik ga daar dus niet meer op bezoek, jammer maar helaas! Mijn advies aan jou: doe gewoon je eigen ding, het gaat immers om jouw lijf en welzijn! Trek het je niet aan, laat ze maar praten, ze weten immers niet beter. Heel veel succes en sterkte in Davos!

Login of registreer om te reageren