Hulp (juridisch of anderzins) voor degenen die hulp nodig hebben.
01-11-2011 om 07:44 uurGeacht Astma Fonds advieslijn team,
Sinds enige tijd ben ik lid van het longforum. Diverse topics en vragen gaan over hulp op diverse gebieden onder andere het juridische vlak, financiële vlak, re-integratie en/of arbeidsvragen. Een voorbeeld hiervan is http://www.longforum.nl/index.php?topic=14165.0n Vele longpatiënten lopen duidelijk tegen zoveel zaken aan die hun leven sociaal maatschappelijk ontregelen en waar ze soms dringend hulp bij nodig hebben, dit terwijl hun leven toch al ontregeld is door hun longziekte. Bij het lezen van dergelijke topics elke keer ontstaan bij mij dan diverse vragen.
Mijn vraag kan het Astma fonds niet een medewerker aannemen of benoemen die zich met bijvoorbeeld alleen juridische zaken en of dit soort zaken bezighoudt. Ook zou het astmafonds naar mijn idee een samenwerkingsverband aan kunnen gaan met diverse re-integratiebureaus die goed voorgelicht zijn of goed rekening houdt met de longpatiënt. Misschien zou zo een bureau zelfs met andere patiënten belangen organisaties opgezet kunnen worden. Een medewerker die veelvuldig contact houdt met uwv's en intermediair / mediator is tussen longpatiënten en uwv zou ook kunnen natuurlijk. Wellicht is er wel een gepensioneerde longarts die dit als vrijwilligerswerk zou willen doen zelfs en dit als schone taak ziet of zich enkele uren per week zich hiervoor wil inzetten. Zo zou het astma fonds deze met pensioen gaande specialisten hiervoor kunnen benaderen.
Zou het astmafonds niet een noodfonds kunnen opzetten voor mensen die een bodemprocedure of een proefproces gaan/moeten voeren en waaruit dit soort zaken (deels of geheel) gefinancierd worden. Naar mijn idee zou zoiets uit een legaat kunnen die het astmafonds toch regelmatig krijgt. Niet iedere longpatiënt is mondig of is financieel draagkrachtig genoeg.
Misschien is er wel een advocaat die ook longpatiënt is en die bereid is om alleen gesubsidieerde zaken te doen voor longpatiënten die bij het Astma Fonds zijn aangesloten.
Het lijken me mooie items op sociaal maatschappelijk gebied waarbij het astma fonds zich ook mooi kan profileren en waar iedere partij, longpatiënt, astmafonds en de samenleving baat bij heeft. Iedereen is gebaat bij een geslaagd re-integratie traject tenslotte. Een vraag stellen op het longforum, antwoorden van lotgenoten en de advieslijn krijgen is soms echt niet voldoende lijkt me zo en niet iedereen weet de weg of kan die weg bewandelen.
Met vriendelijke groet,
Marcus.
P.s. Mocht u nog vragen hebben of anderszins kunt u altijd contact opnemen via een pb of per e-mail.
Hoi Marcus,
Wat een goed idee om dit ter sprake te brengen. Dit soort dingen lijken inderdaad in de lijn van het astmafonds te liggen, maar wellicht gaat valt het buiten de doelstellingen van het astmafonds. Dat kunnen alleen zij aangeven.
Ikzelf heb een juridische achtergrond, ben ook astmapatiënt en heb een zoon met astma. Er zijn vele vragen en dingen waar astma/copd-patiënten tegenaan lopen. Als er zo'n functie beschikbaar zou zijn bij het astmafonds zou ik zeker geïnteresseerd zijn.
Eigenlijk is het te gek dat elke patiënt zijn eigen ei moet uitvinden en zou het heel fijn zijn om dat gecentraliseerd te hebben, zodat mensen weten waar ze bij vragen naartoe kunnen bellen.
Ik ben benieuwd naar het antwoord.
groeten, Angelique
Inderdaad jammer dat elke longpatiënt het wiel opnieuw gaat uitvinden of zijn eigen eitje moet doppen.
Doelstellingen kunnen naar mijn idee altijd aangepast worden aan de tijdgeest of aan de vraag uit het sociaal maatschappelijk belang, zeker op aandringen van leden. Eerlijk zijnde een organisatie die zich niet aanpast aan de vraag od de tijdgeest heeft naar mijn idee minder overlevingskans en minder maatschappelijk nut.
Zelf heb ik naast een technische een accountancy achtergrond, heb lang gewerkt als internationaal financieel controller. Dit is een kruising tussen manager en accountant en ben daardoor ook wel enigszins juridisch gepokt en gemazzeld en weet ik mijn weg wel, al heb ik ook zo van tijd tot tijd advies en meer informatie nodig. Zo kan ik redelijk goed omgaan met dat soort logge organisaties als het uwv maar velen zeker niet.
Zo een bureau of medewerker zou naar mijn idee misschien zelfs wel budget neutraal - dus zonder extra kosten - kunnen werken gezien de budgetten per re-integrerende zo 5000 - 6000 euri zijn. Dit is ook een van de redenen dat re-integratie bureautjes in de vorm van zzp'ers als paddenstoelen uit de grond schoten. Ze kunnen dan wellicht goed coachen maar hebben verder geen idee van de hoed en de rand met alle gevolgen van dien. Een mislukt re-integratie proces of een verkeerde re-integratie, zelf hebben ze het geld binnen over de rug van de herintreder of integrerende en heeft deze laatste het nakijken.
Laten we het antwoord maar eens afwachten van het Astma Fonds.
Groet.
Wat een enorm goed idee,velen worden gedwongen te werken onder omstandigheden die niet acceptabel is voor de gezondheid,velen weten i.d.d. niet welke wegen te bewandelen,ik steun dit plan van harte !
Groetjes Joke
Goed idee!
Marcus, ik vind het ook een goed idee! Een patientenvereniging (en dat is ook een onderdeel van het astmafonds) moet voortdurend nadenken wat het zijn leden kan bieden.
Ik denk dat voorkomen moet worden dat mensen zelf onnodig het wiel moet uitvinden. Daardoor gaan er kansen verloren.
Ik heb zelf een tijd geleden een topic geopend over astma en de basisschool. Ook daar denk ik dat het astmafonds nog wat meer kan doen dan nu gebeurt om patienten ook in concrete gevallen te helpen. Misschien - om te beginnen - ergens op de website van het astmafonds aangeven welke stappen ouders precies kunnen zetten als een klaslokaal niet astmavriendelijk is. Het astmafonds zet zich in voor schonere scholen - heel belangrijk - en daar hoort dit bij. Ook kunnen ze de gegevens van ouders verzamelen en eventueel in uiterste gevallen zelfs proefprocessen tegen scholen ondersteunen-betalen als een school niet meewerkt (en ja, daar zijn zeker kansen op succes).
Ook daar kan ik me voorstellen dat het astmafonds een medewerker aanstelt die zich puur richt op dit belangrijke concrete thema en voor ouders ook een aanspreekpunt kan zijn. Die medewerker kan zonodig de lokale GGD ondersteunen als die tekort schieten of die GGD kan aanspreken of wellicht zelfs in voorkomende gevallen direct contact met de school opnemen. En meedenken met de ouders over alternatieven (andere school bijvoorbeeld).
Wij hadden het geluk met een hele actieve betrokken schoolarts maar dat geluk heeft niet iedereen. Ik heb wel erg het gevoel gehad dat ik zelf het wiel moest uitvinden en dat vind ik erg jammer want het overkomt zoveel meer ouders en kinderen! Gelukkig kreeg ik wel goede tips van andere ouders op het forum maar het astmafonds kan daar volgens mij een centralere rol vervullen.
Hoi Mariad,
Heel vervelend allemaal goed dat je zo goed geholpen bent door andere forum leden.
Zoiets zou best geïnventariseerd kunnen worden door een stagiaire van een van de hogescholen of als afstudeer opdracht kunnen gelden lijkt me en daarna op de website van het Astma Fonds gezet kunnen worden.
Het balletje ligt nu bij het Astma Fonds lijkt me zo.
Groet,
Marcus
Wat grappig. Ik heb me laatst met een vriendin opgegeven om vrijwilligerswerk bij het astmafonds te doen en astma/longziekten en werk is 1 van de dingen waar wij mee aan de slag willen.
Dat staat natuurlijk nog enorm in de kinderschoenen, we moeten er nog mee beginnen. Maar goed, wie weet wat voor moois er nog aan zit te komen dan he!
Wens jullie veel succes en ben benieuwd.
Groet,
Marcus
Marcus, helemaal top! ^O^
Ik steun dit idee heel erg, omdat ik nu in dit schuitje zit en tegen heel veel problemen aanloop!
Beste Marcus,
Dank voor je voorstellen en excuus voor het late antwoord. We hebben hier intern lang over gesproken. Je vraag is namelijk heel begrijpelijk en terecht: zou het Astma Fonds niet meer dienstverlening moeten bieden op juridisch vlak?
Ook wij zien dat longpatiënten regelmatig tegen juridische dingen aanlopen. Het betreft dan vaak zaken waar chronische patiënten in algemene zin vaker aanlopen. Ook iemand met bv een spierziekte of kanker ervaren helaas door hun ziek zijn problemen met werk/werkgever. Het Astma Fonds doet daarom veel aan collectieve belangenbehartiging voor longpatiënten. We spreken daarvoor met politici op zowel landelijk als lokaal niveau, maar ook met ambtenaren, werkgevers- en werknemersorganisaties.
Op het gebied van individuele juridische hulpverlening heeft het Astma Fonds te weinig kennis in huis. Het inkopen van deze kennis zou veel vragen van ons budget. We hebben er daarom voor gekozen om onze leden voor dergelijke ondersteuning te verwijzen naar de koepelorganisatie CG-Raad en de ANGO die wij financieel steunen. Doordat zij veel meer vragen van dergelijke aard krijgen door een veel grotere groep mensen, zijn zij veel beter in staat om de gewenste kennis te organiseren en de nodige kwaliteit te leveren.
Meer informatie over individuele juridische bijstand van ANGO vind je op de site van ANGO. Informatie over het Programma Juridische Ondersteuning van de CG-Raad vind je hier. Op de site van de CG-Raad is ook informatie te vinden over proefprocessen. Die info vind je hier.
Het kan trouwens ook heel zinvol zijn om eens te vragen naar ervaringen van mensen met andere aandoeningen. Niet alleen longpatiënten lopen tegen dit soort zaken aan. Open bijvoorbeeld een groep of start een gesprek op het nieuwe netwerk www.iemandzoalsik.nl. Dat platform leent zich uitstekend om ervaringen uit te wisselen over dit soort onderwerpen.
Groeten,
Hans Kramer