Grote wisselingen op korte termijn
25-09-2017 om 12:40 uurBen 80, heb cold gold 4, 24/7 zuurstof, verder osteo porose en prostaatkanker, waarvoor na slechte ervaring met hormoonkuur, geen medicatie. Mijn medicatie is: ochtend spiriva 1x, athimos, 2x, Qvar 2x, maagbesch.1x, 7.5 mg prednison, 10 mg morfine 2x, avond: athimos 2x, Qvar2x, morfine 2x.
januari 2016 wegens ernstige benauwdheid 1ste keer opgenomen geweest. Na 10 dagen huiswaarts met info we kunnen niets meer voor u doen, verwachting enkele weken tot maanden. Thuiszorg, bed beneden geregeld evenals info palliatieve zorg. Na thuiskomst ging het langzaam beter en ik ben er nog steeds. Probleem is de enorm sterke wisseling in "welbevinden", benauwdheid en energieverlies, op korte termijn, o.a. bij bezoek, lezen e.d. Dagen, soms weken geen verandering van betekenis en dan ineens, 1 of 2 dagen ernstige benauwdheid nauwelijks enkele passen kunnen lopen zelfs met rollator. Maar dan de volgende dag, of zelfs soms gedurende de dag is alles plots weer normaal. Zaterdag was het weer prijs evenals zondag morgen. Het weer was stabiel en obstipatie was niet aan de orde. Dat ik er zelf daas van word is tot daar aan toe, maar mijn directe omgeving, mijn partner familie weten niet wat ze er mee moeten. Of het niet tussen mijn oren zit is de vraag die voor de hand ligt. Graag hoor ik van u of u bekend bent met dit fenomeen of dat ik mijn heil elders moet zoeken.
Bij voorbaat dank.
Hallo Plensch, dit is toch wel heel moeilijk hoor. Gelukkig ervaar je nog lichtpuntjes wanneer alles 'normaal' is. Dat je omgeving niet weet wat ze hiermee aan moeten begrijp ik wel. Ze weten ook niet hoe het voelt en kunnen er weinig aan veranderen. De meeste mensen voelen zich dan ook machteloos en kunnen soms rare dingen zeggen, want de vraag of het tussen je oren zit gaat me echt te ver in jouw situatie. Ik wens je heel veel sterkte.
Beste Plench,
Uw gezondheidssituatie is ernstig te noemen en bovendien met meerdere ziektes tegelijkertijd ingewikkeld. Dit in combinatie met allerlei medicijnen kunnen de dagen zeer wisselend verlopen op het gebied van welbevinden. Prednison bijvoorbeeld kan bijdragen aan stemmingswisselingen. Het gaat mij echt te ver dat de grote wisselingen van welbevinden tussen uw oren zou zitten. Het zou kunnen zijn dat u misschien iets te actief bent op de dagen dat u zich relatief goed voelt. In de dagen die daarop volgen kan iemand met COPD, extra zuurstof en met meerdere ziektes zich erg moe, futloos, extra benauwd en vaak ook somber voelen. Dit is een bekend beeld. Uw lichaam geeft dan een signaal af. U weet zelf of dit mogelijk een rol speelt. Het opstarten van palliatieve zorg gebeurt niet zomaar. In die zin is het misschien een tip dat uw naasten de goede en slechte dagen die er nu eenmaal zijn, en waarvoor niet altijd een verklaring te geven is, omarmen en accepteren. Ook voor u zelf is dit het meest ontspannen. Ik wens u veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
advieslijn
Enorm bedankt voor dit snelle en duidelijke advies
Misschien je naasten eens meenemen bij het bezoek aan een arts zodat die het ook aan hen kan uitleggen?