Familie van copd patiënt.
31-01-2016 om 21:28 uurGoedenavond,
Veel lees ik over onbegrip van familieleden bij longziektes. Ik ben de dochter (nog thuiswonend) van een Copd patiënt, mijn moeder. Zij zit in fase 4. Mijn vader en ik hebben het er erg zwaar mee omdat wij niet kunnen peilen hoe slecht het gaat en hoe mijn moeder zich voelt. Zij praat er niet over en zegt altijd maar dat het goed gaat terwijl uit onderzoeken steeds weer blijkt dat het slechter gaat. Wij merken wel dat zij steeds minder kan en hebben hier ook volledig begrip voor en begrijpen dat wij meer moeten helpen. Het probleem alleen is dat wij dus geen idee hebben hoe zij zich precies voelt omdat ze er niet over wilt praten en daardoor kunnen wij ook niet goed peilen of ze een 'goede' of slechte dag heeft. Wel merken we dat haar humeur niet al te vrolijk meer is en dat dat regelmatig op ons word afgereageerd. Niets is nog goed of grappig.. Dit is erg lastig aangezien wij er echt graag over willen praten en helpen. Ze lijkt haar levenslust te zijn verloren en gaat ook eigenlijk de deur niet meer uit. Ook merken we dat ze wat afwezig is en dat haar geheugen niet meer is wat het geweest is. Daar bedoel ik mee dat ze niet alles meer onthoud en begrijpt. Ik vind het lastig om dit zo neer te zetten omdat het misschien negatief klinkt, maar zo bedoel ik dat helemaal niet. Op internet vind ik helaas geen verhalen die hier op lijken en ik vraag mij dus ook af of dit vaker voorkomt en wat er aan te doen is? Ik hoop dat iemand advies heeft. Alvast bedankt!
@hallo ssmna93
Wat een verdrietig verhaal het is heel moeilijk om uit te leggen want iedereen en niet alles is voor iedereen hetzelfde, zelfs de fase waarin je verkeerd is ook per mens anders. En inderdaad kun je aan iemand merken of ze achteruit gaan maar waarschijnlijk wil ze jullie er niet mee belasten en voelt ze zich schuldig. Wanneer ze zelf alles niet een plek kan geven en het niet kan accepteren dat alles is zoals het is blijft het een probleem ook als ze er niet over kan praten. Alleen zijzelf kan vertellen wat ze voelt en hoe ze zich voelt. Ik weet niet hoe oud je bent maar ik vind het van veel liefde voor je moeder betuigen. Kun je niet eens mee met haar naar de longarts zodat je een beetje inzage krijgt in haar ziektebeeld! Een longverpleegkundige kan je ook veel helpen die hebben vaak meer tijd dan de la. Ik hoop dat je met een paar deskundige haar weer een beetje zin in het leven kan geven want dat alleen is al triest. Heel veel sterkte ikmhoop dat er ergens een opening komt zodatbjij je moeder weer kan bereiken.
Blije dag Daysy
Bedankt voor je reactie! Of ze het zelf een plek kan geven weet ik niet. Ze doet er namelijk heel luchtig over. Ik ben zelf 23 dus ik kan helpen waar nodig is. Iedere keer dat ze naar de longarts moet gaat er iemand van thuis mee, maar ook bij de arts zegt ze dat alles goed gaat terwijl hij dan vervolgens weer met nieuws komt dat het toch echt weer minder gaat. Misschien probeert ze de realiteit te 'ontwijken'. We gaan verder opzoek naar een mogelijke oplossing. Bedankt!
Hallo ssmna 93,
Ik wens je heel veel sterkte met je moeder, als die hier niet over kan praten, dan wordt het moeilijk. Ik zal toch een gesprek aangaan met de longverpleegkundige. Met de longarts is dit vaak moeilijk, omdat daar vaak weinig tijd voor is. Je kan ook een afspraak bij je thuis vragen, dat is in een vertrouwde omgeving.
Heel veel succes
Beste ssmna93,
Zoals je de situatie van je moeder omschrijft komt veel voor bij mensen met COPD, zeker in fase 4. Mensen die altijd benauwd zijn voelen zich vaak somber, kunnen onzeker zijn, angstig of verdrietig. En zijn geneigd zich af te sluiten voor de omgeving.
Het is mooi om te lezen dat je je moeder graag wilt helpen, haar wilt opbeuren en er voor haar wilt zijn. Maar denk ook aan je eigen welzijn hè!. Daysy gaf al aan dat een longverpleegkundige ook kan helpen (of de huisarts).
In de webwinkel van het Longfonds kun je eventueel een boekje bestellen ‘goede zorg voor mensen met COPD’ : richtlijn palliatieve zorg. Hierin lees ook meer over omgaan met gevoelens en emoties van de patiënt.
Als je behoefte hebt om verder over de situatie van je moeder te praten dan kun je gerust de advieslijn bellen ( 0900-2272596, bereikbaar van 9.00-17.00 uur).
Sterkte & groetjes
Advieslijn