Zuurstof uit een blikje??
19-01-2011 om 12:59 uurIk ben 37 jaar en heb COPD Gold III (35%). Uiteraard heb ik hier de nodige hinder van, maar ik kan gelukkig nog heel veel. Zo beoefen ik ook nog steeds (intensief) mijn geliefde sport. Echter valt me het soms/steeds zwaar/zwaarder om een gehele les van ca. 1,5 uur mee te draaien. Ik lig soms echt naar lucht te happen en dan komt vaak ook die verrekte hoofdpijn weer.
Nu wees iemand mij op het gebruik van pure zuurstof uit een blikje, te bestellen via internet, om weer op adem te komen. Topsporters schijnen dit ook te gebruiken na een extreme inspanning.
Heeft iemand hier ervaring mee? Kan ik dit zomaar gebruiken als COPD patient? Helpt het om hier mee sneller op adem te komen? Als ik het wel zou willen/kunnen gebruiken, weet iemand dan ook een winkel waar je dit gewoon kunt kopen?
Alvast bedankt en groetjes, Eric
Hallo,
Ik zou je willen adviseren om dit eerst met je longarts te bespreken. Het gebruik van extra zuurstof kan namelijk ook de verkeerde uitwerking hebben. Het ligt eraan welke vorm van COPD je hebt en dat weet je longarts of je huisarts het beste.
Zelf heb ik emfyseem COLD 4 en mag overdag absoluut geen zuurstof gebruiken omdat ik dan de kans heb dat ik koolzuur ga stapelen en mijzelf ga vergiftigen.Ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie en heb deze ziekte al bijna 15 jaar.Een goed contact met je longarts is heel belangrijk.
Ik zou absoluut niet zelf voor dokter gaan spelen.
Sterkte ermee,groetjes Willy Pluimers.
P.S. de hoofdpijn getuigd ervan dat je te ver over je grenzen bent gegaan. Ik lees dat je uit Emmen komt,dicht bij Groningen dus. Denk eens na over longrevalidatie,om te leren omgaan met je ziekte anders kan ik je op een briefje geven dat je niet oud word.
Met een ernstig Alpha-1 tekort en COPD Gold III (35%) met mijn 37 jaar heb ik inmiddels begrepen dat heel erg oud worden er al niet meer inzit?? Maar wat zouden mijn voordelen kunnen zijn met longrevalidatie? Ik kan immers nog best veel. Alleen op sommige momenten zit ik er even door. Deze week nog: Ik voelde mij prima, was goed gestemd en sprong op de fiets naar de stad. Lekker doortrappen, even niet in de gaten dat ik een stevige tegenwind had gekregen en kapot was ik.
Daar heb ik het ook erg moeilijk mee: Accepteren dat ik minder kan, ik ben immers nog jong en in de bloei van mijn leven. Ik zou alles nog moeten kunnen! Het kost mij dan ook veel moeite om hulp te vragen en/of rustiger aan te doen. Gelukkig heb ik zowel prive als in de sport mensen om mij heen die mij af en toe figuurlijk en zelfs letterlijk even tegenhouden. Volgens mijn longarts kan het inspannen overigens geen kwaad.
Maar primair de vraag dus: Zou ik baat kunnen hebben met longrevalidatie?
Hopelijk krijg jij snel je nieuwe longen en blijft je gezondheid tot dan stabiel!
Groeten, Eric
dit is een reden voor longrevalidatie, als je immers je ziekte en beperkingen niet accepteerd kun je er ook niet naar (leren) leven, met alle problemen van dien
succes!
Ik weet via een ander forum dat ook mensen met Alpha 1 aan long revalidatie hebben gedaan.
Maar jou situatie kan anders zijn natuurlijk.
Op de site van het astma forum staat een testje die je kunt doen om te kijken of het eventueel zin zou hebben
http://www.formdesk.nl/astmafonds/test_longrevalidatie
Sterkte!
Denk je echt ver te komen met 4 of 6 liter zuurstof? een beetje 'onderhouds-behandeling' zit al op 2 liter per minuut... na 2, 3 minuten is het op... verwacht je niet teveel?
Fred Brinkman, Brussel.
Hallo Erik,
Ja voor jou zal longrevalidatie zeker zeer nuttig zijn. Daar word je op een hele handige manier geleerd om je ziekte te accepteren en er mee om te gaan. Het moet niet nodig zijn dat anderen je er bewust van moeten maken,dat je gas,terug moet nemen.Jij bent ziek en jij moet je daar bewust van worden,het is toch immers jou lijf.Dat lijf moet 1 worden met je geest en daar moet je voor knokken.
En geloof me maar, dat gaat niet vanzelf en als je daar hulp bij kan krijgen moet je dat met beide handen aangrijpen. De keuze ligt bij jou,jij moet dat zelf willen en zelf aangeven.
Inspanning is ook heel goed,maar er zijn grenzen en als je steeds over je grenzen gaat,maak je meer kapot dan goed voor je is.
Ik heb geleerd om NIET meer te kijken,naar wat ik NIET MEER KAN maar om te kijken naar wat ik nog WEL KAN en dat geeft rust,op die manier raak je minder gefrustreerd en kan je het allemaal gemakkelijker
accepteren. Nogmaals de keuze ligt bij jou.
Heel veel sterkte bij alles en met het maken van je keuze's
Groeten Willy Pluimers.
Hallo Erik
Ik zou nog iets toe willen voegen aan wat Pluimpje hierboven schrijft.
Ik begrijp dat er niets mankeert aan jouw conditie, maar de ketting is zo sterk als de zwakste schakel... en die schakel is/zijn jouw longen.
Die krijgen vreselijk op hun donder als je regelmatig "tot het gaatje" gaat, en dat kan een negatief effect op de ontwikkeling van je COPD hebben.
Ik las laatst ergens dat (te)veel belasting van de longen kan leiden tot steriele ontstekingen in het longweefsel, op dezelfde manier waarop overbelasting bij sporters pijnlijke en gezwollen gewrichten/gewrichtskapsesl oplevert. Dat zou dus de aftakeling van de longen kunnen versnellen.
Voorzichtig dus! "Te" is nooit goed, en als er iets achter blijft bij de rest zul je je daaraan moeten aanpassen. Meer smaken zijn er jammer genoeg niet.
groetjes en sterkte ermee
Hoi Eric,
Je verhaal is zo ontzettend herkenbaar voor mij. Ik zit eigenlijk in hetzelfde schuitje. ik vind het ook erg moeilijk om te accepteren dat ik ziek ben. Ik ben nog maar 35 jaar en stond altijd klaar voor ieder die hulp nodig had, mensen uit mijn omgeving wisten dat en deden en doen vaak een beroep op me. En helaas is nee zeggen niet mijn sterkste kant.
Wat ik het aller moeilijkst vind is het liegen tegen mezelf, ik hou mezelf telkens voor dat ik alles nog kan zolang ik maar de tijd er voor neem en dat terwijl ik eigenlijk wel weet dat het niet zo is. Het stukje waarin je schrijft dat je op de fiets springt naar de stad en vervolgens totaal kapot bent is ook erg herkenbaar. Ik fiets elke dag naar mn werk (Emmen) en daar aan gekomen ben ruim 3 kwartier tot een uur nodig om weer op adem te komen, ik heb me ook vaak afgevraagd of zuurstof er voor zou kunnen zorgen dat ik sneller herstel.
In maart moet ik weer naar het ziekenhuis toe en heb mezelf voorgenomen om het dan eens te overleggen met mn arts.
Groeten,
Cor
Hé! Eindelijk iemand die ik kan vergelijken met mijn situatie. In welke GOLD-fase zit jij en hoe ben je daar gekomen? Ik ben overigens niet meer aan het werk. Ik voel me (meestal) prima, als ik niets doe en daar willen ze niet voor betalen!
Sterkte!
Als ik dit lees is het voor mij ook heel herkenbaar. Ik zei op een gegeven moment steeds vaker daar heb ik geen zin in. Ik was gewoon mijzelf voor de gek aan het houden want eigenlijk moest ik zeggen dat kan ik niet meer maar dat kreeg ik mijn strot niet uit. Heel herkenbaar voor mij wat jullie hier schrijven, accepteren wordt er dan gezegt dat dat zo moeilijk is. Volgens mij ga ik het nooit accepteren een manier vinden om er beter mee om te gaan is voor mij veel passender. Als ik het ga accepteren dan houd het leven toch op. Wat betreft O2 gebruiken vind ik lastig om over te oordelen maar wat ik wel weet is dat je met gebruik van O2 je spieren zwaarder kunt gaan belasten en dus in een betere conditie kunt krijgen. Spieren in een betere conditie hebben minder O2 nodig dan spieren die in een slechtere conditie verkeren.
Als je een revalidatie programma gaat volgen worden er veel inspanningen gedaan waarbij voor en na de tijd de saturatie wordt gecontroleerd. Door regelmatig je saturatie te meten kreeg ik een beter inzicht in mijzelf. Ik had bijv na traplopen een keer een saturatie van 79 en had toen ook het gevoel dat ik mijn ontlasting niet meer kon binnen houden. Dit is natuurlijk gewoon slecht voor je lijf en zo diep moet je niet willen gaan maar ik deed het wel. Ik kende het gevoel van die ontlasting wel maar wist niet dat ik dan zo diep in mijn saturatie zat. Gaande weg leerde ik mij zelf wel iets beter kennen wat betreft saturatie. eigenlijk moet je niet onder de 90 komen.
Het nadeel van het revalidatie programma vond ik dat de inspanning die ik leverde op MA WO en VRIJ mij zoveel energie koste dat ik de volgende dag niks deed. Nu heb ik hier voor mijzelf een balans in gevonden, hoewel dat ook heel lastig is omdat de ziekte die ik heb toch steeds meer impact heeft en dat de ene week de andere niet is. Ik heb ook alpha1 gold 4 en sta sinds kort op de transplantatie lijst
vr groet Johan