wie herkent dit en heeft advies
13-04-2009 om 13:32 uurIk nu 53 jaar ben geconfronteerd met het COPD gebeuren twee jaar geleden, ik had toen een FEV1 functie van 32 %, heb revalidatiegdaan te Horn Hornerheide en vrij goed eruit gekomen. Krachtiger geworden en meer conditie verkregen. Echter ik ben gelukkig ook weer begonnen met mijn werk..kon in middels al weer 70 % werken..tot dat ik weer tweemaal achter elkaar een infectie kreeg en ziekenhuis opname. Bij ontslag was het noodzakelijk dat ik met zuurstof na huis moest gaan 24 uur per dag 1 liter zuurstof de fev1 waarde was gedaald na 21 %. gevolg weer opnieuw revalideren nu als dagbehandeling.... en ja ook hier weer redelijk iets kunnen verbeteren en vasthouden op peil. werken is er niet van gekomen.... alleen dagelijks wat therapie doen en leuke dingen doen waar je zin in hebt genieten van het leven dus. Tot twee maanden geleden kreeg ik wederom een exarbatie gevog weer ziekenhuis opname na ontslag 4 dagen thuis weer zeer kortademig weer terug naar ziekenhuis. pffffffffff na ontslag thuis proberen uit te vieren en aan te sterken.
Echter na 20 dagen weer kortademig gevolg....derde opname binnen twee maanden....oorzaak CO2 opeenstapeling in longen.... opname op resicare gelegen aan bipap met masker op..... na 7 dagen masker af en eindelijk na zaal daar verder uitvieren en aansterken. de fev is tussentijds terug gelopen na ca 15 %
nu thuis en via eigen therapeut weer alles oppakken heel licht beginnen met therapie .
volgens mijn thearapeut kan ik resultaat gaan boeken doorvol te houden en dagelijks ademhalingsoefeningen en inspanningsoefeningen te doen. waardoor ik beter kan leven met het gegeven.
WIE HERKENT ZICH HIERIN EN WELK ADVIES ZOU JE MIJ WILLEN GEVEN
Hallo Leon,
Bij mij werd er op 4 juni 2007 COPD gold4 geconstateerd. Ik ging ook na een aantal opnamesn revalideren in Hornerheide. Opgeknapt na 3 mnd, maar 14 dagen later weer opnames in ziekenhuizen. 24 uur aan zuurstof.
In april 2008 vertelde ik, dat ik weer ging roken, omdat er toch niets hielp, ondanks 3x per week fysio enz, enz.
Toen vertelde mijn longarts hoe ik erover dacht om een longtransplantatie te ondergaan.
Dit kon alleen plaatsvinden in Groningen en Nieuwegein.
Ik koos voor Nieuwegein en daar vertelden ze me dat ik ook evt.in aanmerking voor de longvolume reducerende operatie. Ik koos voor het laatste, omdat ik dan niet afhankelijk ben van een donor.
Op 5 dec 2008 werd de LVRC op mij toegepast en ik zal je zeggen, ik voelde me herboren. Gemakkelijk adem halen, niet meer naar lucht happen of hijgen.
Dus praat hierover met je longarts.
Helaas blijkt nu bij me bij de laatste controle in Nieuwegein, dat ik een vlek op mijn re-long heb.
24 juni moet ik dan terug voor een pet-scan en 14 dgn later krijg ik een gesprek.
Je kunt LVRC ook opzoeken op internet en het heeft bij me echt geholpen.
Succes en groeten