Weer een stapje verder
02-03-2011 om 11:14 uurDe volgende fase van de Portaero Pneumostoma trail zit er op; de vervanging van de access tube door de dagelijks door mijzelf te vervangen disposable tubes. Daarmee is de definitieve, permanente situatie bereikt.
En om maar gelijk met de deur in huis te vallen; JA, IK MERK ABSOLUUT DAT IK ER BAAT BIJ HEB!!!
Ik ben uiteraard nog steeds kortademig, mijn longen zijn nu eenmaal buitengewoon slecht, maar die kortademigheid is nu beter in de hand te houden. Het uitademen kost minder moeite en verloopt véél sneller dan voorheen. Twee trappen op- en aflopen (20 treden elk) zonder onderbreking is voor mij een prestatie van wereldniveau. Ik was kapot daarnaa, maar dat heb ik gisteren toch maar mooi geflikt.
Ik denk en verwacht dat dat vanaf nu alleen maar beter kan worden. Mijn borst is nog steeds heel gevoelig en beperkt me in mijn bewegingen, loopt ook niet echt lekker, en mijn verdere conditie is ook verre van optimaal. Een operatie, drie weken ziekenhuisopname en een week met hartproblemen hakken er behoorlijk in heb ik gemerkt.
Maar goed; ik moet niet zeuren, want ik ben hartstikke blij met het resultaat. De stoma doet wat ervan verwacht mag worden. De vertegenwoordiger van de Amerikaanse firma Portaero die de trail uitvoert/bekostigd was aanwezig bij het verwijderen van de access tube en gaf na afloop als commentaar; "ik heb nog nooit zoveel lucht uit een stoma horen komen als bij u".
Er komt zelfs zoveel lucht uit dat praten moeilijk wordt. Ik moet de stoma tijdelijk dicht houden om voldoende lucht langs mijn stembanden te sturen als ik een gesprek wil voeren. Héél apart! Zal ook wel weer wennen denk ik.
Wat nu volgt is een longrevalidatie die de conditie weer wat moet opkrikken. Daar begin ik binnenkort mee. Daarna volgen nog een aantal controlebezoeken aan het UMCG die ook bedoeld zijn oom de resultaten van de ingreep in beeld te brengen. De eerste van die bezoekjes zal ergens halverwege april plaatsvinden. Als er zich geen onvoorziene omstandigheden voordoen tenminste, en daar ga ik niet van uit.
Goed, dat was het dan weer voorlopig. Als er nieuws is zal ik dat melden.
Ik kreeg net het verzoek uit het UMCG om het filmpje van het vervangen van de access tube niet openbaar te maken vanwege het experimentele karakter van de studie. Ik heb het daarom gelijk weer van het internet gehaald.
Ik had het bericht met de link naar het filmpje nog maar enkele minuten daarvoor geplaatst. Ik denk dus niet dat het filmpje reeds is bekeken c/q gedownload, maar mocht dat wel het geval zijn zou ik willen verzoeken om dat filmpje dan in ieder geval niet verder te verspreiden.
Sorry! Ik was te snel/onnadenkend. Geheel mijn fout!
Hallo Charles,
Geweldig nieuws zeg!!! Maar wat ik nog niet begrijp is,waar zit nu precies de stoma?? Waar zie je de overtollige lucht naar buiten komen?
Nou ik hoop dat je er van gaat genieten en dat het de ellende waard is geweest.
Nogmaals SUPER en sterkte met de revalidatie.
Groeten Willy Pluimers.
De stoma zit hoog voor op de borst, aan de linker kant, tussen de tweede en derde rib in. Een paar centimeter onder het sleutelbeen.
Hij gaat dwars door de borstkas en pleurabladen heen de long in. Een opzettelijk veroorzaakte klaplong dus eigenlijk, die geen klaplong wordt omdat de pleurabladen rond de opening me lijm "op elkaar zijn geplakt", waardoor de lucht niet tussen de pleurabladen komt te zitten, maar door de stoma-opening naar buiten afgevoerd kan worden.
Fijn dat het steeds beter gaat.
Succes met de revalidatie. O+
Hoi Charles,
Bedankt voor de uitleg,ik vind het maar knap.
Heel veel succes,en geniet ervan.
Groeten Willy.
Fijn dat je verslag doet van het verloop na het plaatsen van de pneumostoma. Ik hoop dat je veel vooruitgang ervaart en dat de ingreep het waard blijkt te zijn. Ik wens je een voorspoedig herstel.
Zelf heb ik telefonisch van Karin Klooster vernomen dat ik niet in aanmerking kom omdat ik nog relatief veel longweefsel heb waardoor het stoma snel kan gaan dichtzitten. Eind van het jaar krijgen ze mogelijk 'goen licht' voor een andere trial en misschien kunnen ze dan iets voor me betekenen.
Hoe gaat het met je Korvertje? Ik hoop dat het steeds wat beter gaat. :Y