Waarom is de PGO zo belangrijk om te gebruiken?
12-04-2023 om 15:45 uurVandaag was ik een paar stukken uit mijn dossier in de PGO aan het teruglezen. In één van de specialist brieven kwam ik een aantal opmerkelijke cardiologische zaken tegen die geconstateerd zijn bij een fietstest uit 2020. Één ervan was “Een mogelijke verklaring voor de lage O2-pulse zouden een ernstige gaswisselingsstoornis, hartfalen of pulmonale hypertensie kunnen zijn”.
Op de adviezen/diagnose in deze brief is nooit meer door een arts op teruggekomen. Waarschijnlijk miscommunicatie. Als ik dit niet in de PGO ontdekt had was dat zo gebleven. Uiteraard ga ik binnenkort tijdens het volgende consult mijn longarts hiernaar vragen.
Zijn er meer mensen die een dergelijk ervaring hebben(gehad) waardoor er een advies/diagnose is “gemist”?
Wat ik met dit bericht wil aangeven is, dat het belangrijk is dat je de inhoud van je dossier kent. Mbv de PGO is dat nu goed mogelijk. Zie ook https://www.digitalezorggids.nl
@Gert-LED
Dank je wel voor de info, Maar ik ben gelijk van mijn padje😳. Jammer dat ik niet even met je privé kan berichten🙈. Ik haal alle info op van mijn huisarts en het eerste wat ik lees is van twee weken geleden iets genoteerd na mijn opname dag voor immunoglobuline. Er staan de vier letters van de ziekenhuisbacterie die ik jaren ook in mijn longen heb gehad, 3 weken geleden moest ik weer kweken en ze zeiden en dat is denk ik ook de juiste uitslag dat het negatief was. Maar er staat 2 keer met grote letters positief. Ik kom er nooit vanaf, ook al is de bacterie na 5 eradicatie pogingen in 3 verschillende ziekenhuizen. Mijn man 2 keer besmet🥲. Fagen uit Georgie( helaas alleen veel geld kwijt), nog steeds contact isolatie bij opnames( heeft veel voordelen,all inclusive), nu hulp voor of tegen trauma’s van alle strikte isolatie opnames, bacterie trauma en mocht heel lang mijn kleinzoon niet knuffelen, en net voor Corona was het een jaar weg. Heftig, ineens komt alles weer boven. En datdoor het PGO ( POG= per ongeluk😜).
Gelukkig heb ik nauw contact met het cf team en de hematologie poli dus maar gelijk gemaild zoek de fout, mijn hoofd zegt foute communicatie, maar mijn hoofd zegt ook, willen ze me beschermen. En dat net voor de nacht.
Het staat op meerdere data’s, dus ik moet het maar even rustig afwachten. Ik heb er ook nog nooit over geschreven op het forum, hooguit soms privé met een forummaatje of meerdere.
Maar maandag had ik de nieuwe huisarts gemaild over een issue, het is wel duidelijk waarom ik daar nog geen antwoord van heb, ik had hem uitgenodigd om eens kennis te maken, maar die heeft genoeg van isolatiekleding, want dat moet helaas als de bacterie er weer zit. Ik heb me naar de poliklinieken keurig gedragen, maar wel uitgepsroken waar ik het vertrouwen vandaan moet halen om woensdag weer voor een hele lange nare zieke dag en soms ook nacht me daarheen moet slepen. Vertrouwen is al een dingetje.
Dit was hoofdstuk 1 blz 1🤣🤣🤣. Het lucht even op. Het zal weer ergens goed voor zijn, alleen waarom gaat altijd alles fout
Voor zometeen lekker slapen, ga ik ook proberen met mijn slaaprobot de Somnox 2 waar ik van de week op dat onderwerp, (de zoekfunctie doet het prima😀), over zal schrijven.
Groet jippie
Beste Jippie, wat een heftig verhaal en wat een ervaringen. Ik heb er zelf geen ervaring mee dus inhoudelijk kan ik helaas niet op je ervaringen reageren behalve dat ik je heel veel sterkte wens.
Voor wat betreft de PGO kan ik het volgende op persoonlijke titel zeggen:
- om te beginnen het volgende: uitslagen en specialistenbrieven die je in een PGO leest moet je wel kunnen interpreteren. Vindt je dat moeilijk of raak je van slag van dergelijke informatie dan kun je de PGO beter niet gebruiken;
- de meeste ziekenhuizen hebben een eigen portaal, daar kun je natuurlijk ook gebruik van maken;
- het gebruik van een PGO is niet gemakkelijk, als je digibeet bent kun je beter iemand uit je omgeving vragen om je op weg te helpen. Je hebt voor het gebruik van de PGO ook een DigiD nodig;
- het voordeel van een PGO is dat alle informatie en dossiers van jou huisarts en specialisten van ziekenhuizen bij elkaar staan in één en dezelfde omgeving. Steeds meer zorgverleners, bijvoorbeeld ook GGZ instellingen, sluiten zich aan;
- ik heb een aantal PGO’s getest. Ik zou een beginner aanraden om Medxpert te gebruiken. Deze PGO is op dit moment het meest gebruikersvriendelijk en overzichtelijk. Ook zijn er veel eenvoudige filmpjes beschikbaar met uitleg;
- de informatie die je ophaalt is afhankelijk van wat de arts verwerkt. Dat is voor sommigen artsen nog wel een leertraject. Dus het kan zijn dat je daarom bepaalde informatie niet goed begrijpt of dat deze niet volledig is;
- is een PGO een te grote stap dan kun je beginnen met bijvoorbeeld de MedGemak app. Met deze app kun je gemakkelijk contact maken met je huisarts en je apotheek. Dossiers zijn hiermee niet in te zien. Contact maken met je specialist in het ziekenhuis kan met de BeterDichtbij app. Steeds meer ziekenhuizen maken hier gebruik van;
- PGO’s zijn nog volop in ontwikkeling. Met sommige PGO’s is het nu al mogelijk om bijvoorbeeld zelf je bloeddruk te meten of een dagboek bij te houden zodat dat je behandelend arts deze informatie ook in kan zien;
- de data binnen de PGO is veilig en de privacy is gewaarborgd, dat wordt mede door de overheid heel erg goed bewaakt;
- veel ziekenhuizen, ook in de regio zijn nu actief bezig om de PGO te promoten en uitleg te geven. Informeer daarom bij jou ziekenhuis of er binnenkort een PGO informatie bijeenkomst wordt gehouden;
Een heel verhaal maar het is dan ook niet eenvoudig. In de nabije toekomst gaat het ook in de zorg toe naar eHealth oplossingen zoals de PGO. Daarom is het beter om te proberen zo snel mogelijk, eventueel met hulp, aan te sluiten.
@Jippie46, heftig verhaal ,ik kende het wel maar het blijft een eenzame weg jouw verhaal...wat je al allemaal hebt doorstaan maar nog meer waar je allemaal mee te maken hebt.
Dapper dat je het opschrijft want indd schrijf je nooit veel hierover.
Vaak door fouten waar je een dikke deuk krijgt in je vertrouwen, nu weer dit lezen geeft zoveel onrust en is gewoon heel raar dit te lezen in je dossier, hoop dat je snel duidelijkheid hebt.
Even een dikke knuffel voor jou 🥰🍀
@Gert, wat je in je dossier las over de lage O2 en wat het zou kunnen zijn, die 3 zaken, was dit voor je diagnose : erfelijke longemfyseem?
Want dan zou het te snappen zijn, dat is dan in de tijd dat ze nog op zoek waren naar een diagnose, dan komen er vaak meerdere verdenkingen uit, wat ze wel beschrijven in je dossier maar later bleek dit dan te horen bij je ziekte, misschien dat dit de reden zou kunnen zijn dat er verder geen actie is ondernomen omdat het hoorde bij je erfelijke longziekte?
Bij verdenking op PH volgt vaan een echo en evt hartkatheterisatie.
Ik zelf heb ook vaak gelezen in mijn dossier , verdenking op PH dit nav een echo van het hart, na een hartkatheterisatie 2x , bleek dit gelukkig niet aan de orde, de drukken waren nog acceptabel.
Sterkte, ik gebruik niet de pgo trouwens , maar het account van umcg en eigen zkhs.
@Goudvisje, de lage O2 is voor het eerst ontdekt tijdens het onderzoek naar PH in 2020. Echo van het hart was toen goed en destijds (nog) niet nodig om hartkatheterisatie uit te voeren. Bij de rapportage naar de longarts is volgens mij toen iets fout gegaan. Er is toen een advies uitgebracht voor revalidatietraject Basalt. Waar ik overigens veel aan heb gehad trouwens. Maar naar de andere verdenkingen in de brief is toen niet meer gekeken. Als ik toen inzag had in die brief had ik dit eerder besproken.
Onlangs is na de diagnose Alpha-1(AAT) verder onderzoek gedaan in het LUMC. Nieuwe scan, longfunctietest, MDL arts, en bloedprikken rechtstreeks uit de slagader etc. Door de longarts van het LUMC is nu hypoxemie en longemfyseem gediagnosticeerd als gevolg van de AAT.
Nu begrijp ik dus o.a. de benauwheid, hoge hartslag in rust, MCI klachten waar ik al jaren last van heb.
Goed dat je het portaal van het UMCG gebruikt, heb je ook inzage in je dossier en is ook erg handig.
Snap ik, dan had je dit eerder besproken wanneer je dit wist.
De klachten horen dan indd bij de AAT, maar toch is het even onduidelijk om dit zo te lezen in je dossier, snap ik goed.
Ik heb ook al vaker in mijn dossier dingen ontdekt die nooit besproken waren, zoals gestoorde relaxatie van m'n hart en nodussen in m'n longen, allemaal vrij onschuldig maar na lezen toch even besproken indd met m'n arts.
De hypoxemie herken ik ook....erg benauwend! Jep bloedgas prik zijn de minst leuke...
Hoop dat je genoeg krijgt te horen waar je iets aan hebt, weet niet of je zuurstof gebruikt of id? Wens je sterkte 🍀
@Goudvisje, bedankt voor je reactie. 1 mei krijg ik de interpretatie van de uitslagen van het lab, wandeltest en van de polygrafie. En die bloedgasprik is niet oké, de ader was ook nog eens moeilijk te pakken, verstopte zich steeds.
Ik ben heel erg benieuwd wat er uit het onderzoek komt.
Spannend genoeg allemaal! Ja kunnen erg pijnlijk zijn die prikken, ik heb ook slechter aders door veel prednison en dan rollen ze ook nog weg... Alles voor 't goede doel..
Sterkte en houd ons op de hoogte als je wilt natuurlijk 🍀
In de lies prikken is misschien wat minder prettige plek, maar daar kunnen ze wel beter prikken omdat de vaten groter zijn daar.
Ik had een heel stuk getypt, maar is weg🙈, ook storing hier? Uitslagen waren gelukkig negatief, huisarts en cf poli gesproken, ws heeft hematologie het verkeerd doorgegeven. Huisarts wist niets dat het weg was😳. En Gert, ik lees altijd alles overal, en ben digitaal een topper😀. En een regelnicht 😀. Bedankt voor al je info!
Fijn weekend en sterkte allemaal
Jippie
Fijn dat het opgelost is nu Jippie, gelukkig negatief! Foutje bedankt dus....gaf weer onrust genoeg.
In de lies prikken ze vaak pas wanneer het echt niet anders lukt, ook geen fijne plek...weet ik nog vd hartkatheterisatie, maar dit was een verdovingsprik, auw...ach we piepen niet, zijn wel bikkels inmiddels :)
Meestal kunnen de verpleegkundigen beter bloedgas prikken dan de artsen is mijn idee...