Vragen
05-10-2016 om 11:23 uur GeslotenHallo allemaal,
Vorig jaar heb ik hier eerder al een topic geplaatst met een paar vragen. Voor school maakte ik een verslag over COPD. Dit jaar ga ik hierop verder en maak ik er mijn profielwerkstuk van. Vandaar dat ik deze vragen nog een keer plaats in de hoop op nog meer antwoorden. Hier de vragen:
-Wanneer kwam u erachter dat u COPD heeft, en wat was uw reactie daarop?
-Wat was bij u de oorzaak van COPD?
-Heeft u spijt van dingen in het verleden die hebben bijgedragen aan het krijgen COPD?
-Hoe is uw leven veranderd na de diagnose van COPD?
-Heeft u er veel last van in het dagelijkse leven?
-Hoe gaat u en uw omgeving er mee om?
-Wat zou u de jongere generatie willen adviseren als het gaat om het voorkomen van COPD?
Alvast bedankt voor het invullen, u helpt mij daar enorm mee!
Groetjes Nynke
-Wanneer kwam u erachter dat u COPD heeft, en wat was uw reactie daarop?
In 2004, ik zei shit, daar moet ik dan maar mee dealen.
-Wat was bij u de oorzaak van COPD?
Voor 95% zeker roken.
-Heeft u spijt van dingen in het verleden die hebben bijgedragen aan het krijgen COPD?
Ja, achteraf gezien was ophouden met roken toch wel te doen. Had veel eerder gemoeten.
Of ik had in mijn jeugd nooit moeten beginnen met roken. Maar ja, roken was zo ingeburgerd dat er zelfs een rookkamer was in het ziekenhuis.
-Hoe is uw leven veranderd na de diagnose van COPD?
Beperkte actieradius, kan niet ver van huis i.v.m. zuurstofflessen, geen motorfiets meer, geen tennisclub meer, geen geklus in huis meer, traplopen kost mij minuten, lopen lukt alleen nog maar met kippeneindjes en telkens weer minuten lang op adem bijkomen. Autorijden gaat nog net omdat ik vlak voor de deur parkeer.
-Heeft u er veel last van in het dagelijkse leven?
Ik ga alleen naar supermarkten waar ik tussendoor ook even kan zitten. Meestal doet mijn vrouw dan de inkopen terwijl ik chauffeur ben. Ik ga ook niet op visite bij mensen die geen parkeerplaats vlakbij hebben.
Als ik weer eens in ademnood geraak moet ik ook gelijk pissen, heel vreemd is dat.
-Hoe gaat u en uw omgeving er mee om?
De houding van mensen is zeer respectvol moet ik zeggen.
Maar bij sommige ziekenhuizen is de inrichting van de invalide-parkeerplaatsen om op te schieten!
Dan moet je enorme afstanden overbruggen om bij de ingang te komen.
-Wat zou u de jongere generatie willen adviseren als het gaat om het voorkomen van COPD?
Blijf verre van het roken af. Niet mee beginnen.
JanBaalt 2004 tot nu is best lang - was het toen al zo zoals je nu omschrijft? Of m.a.w. hoe snel of langzaam is dat proces gegaan? Sterkte!
-Wanneer kwam u erachter dat u COPD heeft, en wat was uw reactie daarop?
Na de zoveelste bronchitis/sinusitis met benauwdheid. Doorverwijzing > Diagnose COPD1
-Wat was bij u de oorzaak van COPD?
46 jaar roken van sigaretten.
-Heeft u spijt van dingen in het verleden die hebben bijgedragen aan het krijgen COPD?
Ik heb roken altijd als prettig ervaren maar heb er spijt van als de spaarzame haren op m'n hoofd.
-Hoe is uw leven veranderd na de diagnose van COPD?
Weinig. Mijn conditie was al niet "je dat" en verder een pufje 's ochtends en een pufje s'avonds.
-Heeft u er veel last van in het dagelijkse leven?
Valt wel mee. Doe echter geen inspannende dingen. Wel een beetje wandelen.
-Hoe gaat u en uw omgeving er mee om?
Prima. Geen problemen.
-Wat zou u de jongere generatie willen adviseren als het gaat om het voorkomen van COPD?
De vraag stellen is hem beantwoorden: Ga NOOIT roken.
Het proces van verslechtering ging héél langzaam tussen 2004 en 2011. In 2008 opgehouden met tennis (was niet meer uit te houden / bij te benen) en in 2010 nog naar Florida geweest, dat ging nog net.
In 2011 een serieuze exacerbatie gehad (1 week ziekenhuis), het ging ineens heel slecht met mij. Vanaf dat punt aan de zuurstof geraakt en mijn conditie was dus echt een hele reuzestap minder.
Toen weer een proces van héél geleidelijke verslechtering: ik kon het begin dit jaar niet meer opbrengen om naar de fysiogym te gaan, in rust was mijn SpO2 nog niet eens 90%. Dus weer naar de longarts, die allang CO2 stapeling had geconstateerd (hypercapnie), alleen was het nu buiten proportie: 'normale' mensen waren allang in coma geraakt. Redmiddel: naar het Erasmus MC, waar ze een thuisbeademingsafdeling hebben.
Daar heb ik 5 dagen 's nachts aan een beademingsapparaat, een BiPAP (Bi positive airway pressure) gelegen. Héérlijk was dat, het apparaat ademde voor mij en ventileerde de CO2 uit mijn systeem tot op acceptabele waarden. Die 5 dagen waren nodig om de juiste instelling voor mij uit te vogelen.
Het BiPAP apparaat kreeg ik mee naar huis (augustus dit jaar) en daar ga ik dus 'aan' elke nacht: pilotenmasker op, slang aansluiten en laat het apparaat maar ademen. Ik ga nu het nazorgtraject in bij de fysio: looptraining met zuurstof gecombineerd met BiPAP beademing. Ik heb al test gelopen en het ziet er voor buitenstaanders erg indrukwekkend uit al die slangen en zuurstoftanks.
Van 'halfdooie' ben ik nu opgekikkerd naar lopende patient, ik ben nog lang niet dood.
Heftig hoor JanBaalt - sterkte met alles..
dit geld in grote mate ook voor mij sluit me hierbij aan