Raad en advies, help

Hoi Anon, wat verdrietig voor je om je moeder zo ziek te zien. Op zich is het juist heel goed als ze het slijm eruit kan werken. Als het blijft zitten, krijgt ze het juist benauwder en kunnen er sneller infecties optreden.

Ze hoeft zich absoluut niet te schamen vanwege haar sputum! Misschien kan ze het ook afwisselend eens in een tissue doen.

Via arts en een diëtiste zou ze een aanvraag kunnen indienen voor speciale flesjes drinkvoeding. (Respifor) dat is wat gemakkelijker dan de shakes denk ik. Beweging is zeker nuttig. En misschien zou je dan kunnen helpen door voor haar te stofzuigen, terwijl zij stof afneemt of zo. Want stofzuigen vergt heel veel van longpatiënten. En het toilet en douche schoonmaken en bed verschonen bijvoorbeeld?

Afwassen en koken zou ze waarschijnlijk zelf in etappes kunnen doen, strijken kan ook in gedeeltes en zittend bovendien.

En wat eten betreft, meerdere maaltijden over de dag verspreid is vaak beter te doen voor haar dan 3 grotere porties, denk ik.

Sterkte!

Dankjewel! Ja, maar om de 5 minuten soms is toch niet goed meer? Bijvoorbeeld onderweg of met veel mensen in 1 ruimte kan ze niet elke keer naar de wc blijven lopen of met tissues aan de gang blijven... Naja, dat is denk ik de enige oplossing hiervoor... Ja nu doet ze letterlijk alles zelf: koken, alles schoonmaken en opruimen, strijken etc. Boodschappen laat ze soms doen door 2 kennissen die dat niet erg vinden om mee te pakken. Dat eten gaat echt heel moeilijk want de zin er in is er gewoon niet. Soms word ze al misselijk als ze de geur van het eten ruikt... Ze heeft sowieso elke morgen braakneigingen (met slijm) als ze wakker word, heel erg vervelend. Ze wilt zelf natuurlijk ook een stuk dikker worden dus dat is nog erger.

Tja, misschien houdt ze die frequentie van zo vaak hoesten in stand doordat ze nog steeds rookt, dat weet ik niet. Ik denk dat elke arts tegen haar zal zeggen: stop nu met roken, maar dat is blijkbaar niet te doen voor haar. Jammer.

De grootste boosdoener is natuurlijk het roken! e-cig. al geprobeerd? Verder heb ik van mijn artsen begrepen dat je vooral geen melk moet drinken, veroorzaakt slijm.


Na het stoppen met roken is bewegen het belangrijkste voor je longen. Ik heb copd 2, maar door darmkanker in 2012 en borstkanker in 2015, heb ik een conditie van 0, 000. Veroorzaakt door bestralingen en chemopillen. Kon daardoor niet naar de fysio sport. Echter sinds 2 weken ga ik 2x per week onder begeleiding van een sportleraar met copd studie en het is niet te geloven, maar opeens heb ik weer veel meer lucht (heb 24 uur zuurstof vanwege 21 bestralingen die mijn linker long hebben aangetast) .Volgens mijn la kom ik weer van die zuurstof af. Had er een hard hoofd in, maar begin het toch te geloven. De spieren in je bovenbenen en bovenarmen hebben veel zuurstof nodig. Daarom is die sport ook daarop toegepast.


Anon, ik wens je succes en sterkte!

Hi Anon, ik heb ook een moeder met zwaar copd. Wat ik gedaan heb is praten met haar over wat ze vroeger lekker vond en dat gewoon klaarmaken: avocado met wat peper en zout er op, appeltje in partjes. Mijn moeder krijgt nutridrink. Verder wat ik doe is dat ik haar Hulp vraag bij dingen. Als ik kook vraag ik kom even proeven of de groente gaar is etc.

Ik voel haar aan en ik kom er steeds meer achter dat ze zich slechter voelt dan ze zich voordoet. En ik geen haar heel veel reiki en zachte massage.


Sterkte

Hallo,

mijn moeder van 47 jaar heeft last van COPD in fase 4. Hierbij rookt ze al jaaaaaaren, ga maar gerust uit van 34 jaar en dan ook als kettingroker. Ze moet eigenlijk stoppen van de dokters maar het lukt haar niet. Ze heeft al zoveel pogingen hiervoor gedaan maar het mislukt elke keer. Na ongeveer 5 dagen begint ze weer. Ze is altijd al een slanke vrouw geweest maar sinds haar COPD lukt eten bijna niet meer en heeft ze helemaal geen eetlust meer. Hierdoor word ze voor 4 dagen opgenomen volgende week en krijgt ze sondevoeding voor in de nacht. Nu wil ik toch gaan opzoeken wat en hoe ze allemaal kan verbeteren.. Ze heeft enorm veel last van slijm en omdat dat eruit moet. Niet in 1 keer heel veel maar elke keer gewoon beetjes (echt om de 5 minuten, heel vervelend). Als er niemand is tuft ze dat dus uit in een afgesloten flesje (dus niet dat je het ziet, dat zou goor zijn). Maar dit is echt heel vervelend om elke keer te doen, en ze schaamt zich ervoor en vind het vies! Verder is het heel vervelend om te zien hóé snel ze al moe is en benauwd heeft. Soms al na een paar stappen. Soms krijgt ze het ook benauwd als ze niks doet maar wel stress heeft of ergens mee zit. Ik hoop dat mensen uit dit verhaal kunnen opnemen wat de problemen zijn en advies en tips hiervoor hebben!

Verder heb ik nog een aantal vragen:

1) Wat voor drinken is het best, om meer eetlust te krijgen en minder slijm?

2) Zijn er verder nog producten o.i.d. die zorgen voor eetlust. Ze heeft wel al shakes om dikker te worden.

3) Is beweging nou juist goed of niet? Ik weet dat bewegen goed is maar bv. met opruimen etc. moet ik haar hierbij helpen? Ik heb tot nu toe eigenlijk met niks echt geholpen met de gedachte; 'ze moet zelf alles doen want dan beweegt ze en dat is goed. En je spierkracht zakt dan niet af want van niks doen word het niet beter.' Maar ik weet het nu niet meer zeker want het lijkt egoïstisch. Ze heeft ook een elektrische fiets.. Ze gaat wel naar fysiotherapie maar door haar COPD kan ze niet werken (in behoud van uitkering 2 dgn pw.


Verdere tips na mijn hele verhaal zijn echt welkom! Zoveel mogelijke ervaringen en adviezen a.u.b.

Ik heb er een paar dagen over nagedacht of ik dit zou schrijven; mij heeft het zoveel "lucht" gegeven, dat ik het toch doe.

Een paar weken geleden was ik weer eens op de SEH en wat ik daar hoorde vond ik eerst bizar daarna bijzonder.

ad 1 Ik weeg nog 46 kilo en ik heb al sinds 10 jaar flesjes; nu gebruik ik fresubin 400kcal, deze bevatten nagenoeg geen lactose (dus minder slijm) mijn dietiste heeft nu geregeld, dat ik onbeperkt mag bestellen (ik gebruik nu 2 a 3 flesjes per dag), maar als ik niet aankom zal ik aan de sondevoeding moeten.

ad 2 Fresubin 400 is er ook in de smaken capucino en neutraal er drinken voor mij althans heel gemakkelijk weg.

ad 3 Mij is door mijn therapeuten ook al verteld, dat bewgen zo belangrijk is, maar de dokter op de SEH kwam met een voor mij heel begrijpelijk verhaal: ademhalen kost me al meer, dat ik aangegeten of gedronken krijg; als ik dan ook nog eens ga trainen moet ik nog meer ademhalen en gaat de afbraak dubbel zo hard!!

Ze adviseerde me te gaan voor symptoombestrijding en kwaliteit van leven.

Ik voelde me al een tijdje niet zo goed bij het voortdurend op mijn tenen lopen en alles nog zelf proberen te doen.

Vrij kort na deze boodschap ging ik met dochter en haar gezin met 3 jonge kinderen in hun vakantie naar een huisje; ik bleek daar meer en echt veel meer te kunnen omdat niets moest en alles mocht, geen stress daardoor; dat alles met 2/3 van de medicijnen en veel minder roken.

De kleinkinderen, ook de jongste van net 3, snapten meer dan menig volwassene; "oma gaat wel praten als ze dat weer kan", ging fluisteren en zei, wat kunnen wij samen goed hoesten he oma!

Kortom; uitgebreid kwaliteit van leven!!


Weer thuis bleek dat alles toch behoorlijk ingewikkelder; als mijn omgeving me (al dan niet bedoeld) niet op mijn nek zit, doe ik het zelf wel!

Ik wil meer dan ik kan, maar moet, omdat ik ga voor kwaliteit, in mijn hoofd wel een omslag maken.


Ik heb sinds de bestraling ( stereotactiel 3 jaar geleden) ivm longkanker in mijn L long veel last van benauwdheid, heb emfyseem en COPD Gold IV en een longfunctie van 12 %, gebruik geen zuurstof en heb een hoge saturatie, terwijl ik het wel benauwd heb.

(Overigens heb ik al van 3 longartsen gehoord, dat ik niet moet stoppen met roken: als je stopt krijgen je logen een opdonder en die van mij kunnen dat niet meer hebben; als het heel geleidelijk en haast vanzelf gaat mag het wel!)


Een lang verhaal, maar ik hoop, dat je hier wat aan hebt.

Sterkte Monky

hallo,anon lees topics knolletje eens ik heb er veel baat bij gehad ik ben van 42 kilo naar46kilo gegaan en fiets nu elke dag ongeveer30km op een e bike en het gaat steeds beter met mij heel veel sterkte en beterschap

Monkey, hoe komt het dat longen een opdonder krijgen bij het stoppen met roken? Wat voor opdonder dan?

@Stefanie, wat een tegenstijdig bericht lijkt zoiets he van het niet stoppen met roken. Zelf heb ik dat ook ooit gehad toen ik nog zo weinig woog dat elke vorm van stress teveel zijn zou. Stoppen met roken geeft heel veel stress, hoewel het voor een gezond mens juist zoveel oplevert.

Het is altijd zoeken wat haalbaar is en het gezondste.

Mij heeft het geholpen om aan de e-sigaret te gaan. De liquid biologisch te dampen en (bijna) zonder nicotine.

Het voordeel is dat al die andere bijna 30o stoffen in een sigaret mijn longen niet meer in komen. Ik ben dus ook echt afgekickt indertijd, maar zonder dat heftige verlangen. Ik ben ook aangekomen, omdat eten me beter smaakt. Voor míj niet leuk, voor andere een zegen naar ik begrijp.


sterkte met je moeder en jezelf. Ik kan me voorstellen dat het heel pijnlijk is om je eigen mama zo te zien lijden. Iets wat jullie dus beide doen op jullie eigen manier.


lieve groet!

Monkey, hoe komt het dat longen een opdonder krijgen bij het stoppen met roken? Wat voor opdonder dan?

Het is de opmerking van die longartsen, overigens uit 3 verschillende ziekenhuizen; de eerste begon erover toen ik 3 weken gestopt was en het heel benauwd kreeg; zij heeft geprobeerd het me uit te leggen: in sigaretten zitten ook stimulerende stofjes voor je longen, die je dan dus niet meer krijgt. Het duurt even voordat je longen (en je lijf) daaraan gewend zijn; intussen heb je het heel zwaar met hoesten en ademhalen.

Mijn longen ( die toen nog veel beter waren en er was toen ook nog geen kanker geconstateerd en ik was ook nog niet agressief bestraald) reageerden daar heftig op; van stress had ik toen vreemd genoeg geen last; ik was voor de broodnodige rust eventjes in een klooster te logeren, maar inderdaad, Irene, stress is heel erg nadelig voor jouw ademhaling. De e-sigaret werkt gunstig in dit geval bij mij ook.


Groetjes en sterkte Monky