Pneumostoma
05-12-2010 om 18:35 uurHallo allemaal
Enige tijd geleden heb ik hier op het forum beloofd om geïnteresseerden op de hoogte te houden van mijn ervaringen en vorderingen met de PneumoStoma ingreep die me te wachten staat. Vanmorgen drong ineens tot me door dat ik al geruime tijd niets van me heb laten horen.
Dat besef kwam door een e-mail van iemand die me berichtte dat zijn vader afgelopen donderdag de ingreep heeft ondergaan en goed herstellende is. Nu nog afwachten of ook het beoogde resultaat wordt gehaald. Duimen!!! Zijn eerste reactie was overigens dat hij "nu al meer lucht had".
In het kort nog even wat een Pneumostoma inhoud.
Een PneumoStoma is een kunstmatige opening door de borstwand naar de long, waardoor het makkelijker moet worden de ingeademde lucht weer kwijt te raken. Het verminderen van Hyperinflation dus.
Deze ingreep is nog in het proefstadium en wordt als studie op enkele emfyseempatiënten "uitgeprobeerd".
Afgelopen maandag, 29-11-2010, heb ik de "screeningsvisite" gehad in het UMCG. Die visite staat grotendeels in het teken van allerlei onderzoeken die moeten uitwijzen of de patiënt geschikt is voor de ingreep. Dat wil zeggen dat ik die dag een longfunctietest en looptest heb gedaan, bloed- en bloedgas heb laten prikken, een toraxfoto en CT-scan heb laten doen, dat er een hartfilmpje is gemaakt (hartecho was in Utrecht reeds gedaan) en, last but not least, het toestemmingsformulier voor de ingreep heb ondertekend. Een behoorlijk volle dag, niet in de laatste plaats door de sneeuwval op de terugweg. Uit en thuis in 13 uur!
De volgende fase is een baseline onderzoek, waarbij de lichamelijke conditie van dat moment in kaart wordt gebracht, om te kunnen vergelijken met de situatie na de ingreep. Die baseline visite zal plaats vinden na het afronden van een verplicht longrevalidatie programma, minnimaal 12 tot 18 sessies, waarvan ik er nu reeds 6 achter de rug heb.
Vanwege alle feestdagen die in het verschiet liggen zal het waarschijnlijk wel 2011 worden voor ik me weer in Groningen moet melden.
goed dat was het dan weer. Ik meld me weer zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn.
groetjes
CHARLES
:) spannend!
Hopelijk heb je snel de sessies voltooid :Y !
En kan de ingreep gedaan worden :)
ik duim!
hou je ons op de hoogte?
Ik duim mee en ik wens je heel veel succes.
TOI TOI TOI ^O^ ^O^ ^O^
Hallo Chales,
Tijdens het lezen van jou bericht viel me op dat je hetzelfde soort emfyseem heb dan ik.
2 jaar geleden heb ik ook meegedaan aan een studie in het UMCG,er zijn bij mij toen stends geplaatst. Het heeft bijna anderhalf jaar gewerkt,helaas heeft de studie niet de gewenste resultaten opgeleverd.
Ik sta sinds 6 dec, 2007 op de wachtlijst voor longtransplantatie en heb nog een fev waarde van ca 17 %
Ik hoop voor jou dat je vogend jaar behandeld kan worden en dat het goede resultaten oplevert.
Veel succes,sterkte en groeten Willy Pluimers.
Hoi Pluimpje
Ja, dat zou zomaar kunnen dat we hetzelfde ziektebeeld vertonen.
Ik neem aan dat je met die stends die geplaatst zijn de EASE-trail van de Amerikaanse firma Broncus bedoeld... de airway bypass behandeling.
Daar had ik me enkele jaren geleden namelijk ook voor opgegeven. Dat is toen niet doorgegaan omdat mijn vrouw in december 2008 ziek is geworden en na een lange worsteling uiteindelijk april dit jaar is overleden.
Van Dr. Sleebos had ik inderdaad al vernomen dat die ingreep op de lange duur weer teniet werd gedaan doordat de stends dicht gingen zitten.
De pneumostoma behandeling geeft wat dat betreft meer hoop op een goed resultaat. De pneumastoma opening is groter (+/- 1 cm in doorsnede) en bovendien moet ik die opening zelf open houden door het dagelijks verwisselen van een steriele tube. Als er toch een verstopping optreed kan hij in het ziekenhuis met een "happertje" weer eenvoudig geopend worden.
Maar het blijft natuurlijk afwachten of het beoogde resultaat daadwerkelijk wordt gehaald. Het is tenslotte een operatie die zich nog in het proefstadium bevindt.
Veel keus heb ik echter niet. Mijn longen gaan langzaam maar heel zeker verder achteruit en voor longtransplantatie kom ik niet meer in aanmerking gezien mijn leeftijd... en meer behandelingen zijn er niet bij homogeen emfyseem.
Ik zou al tevreden zijn als ik over een paar jaar, met behulp van deze ingreep, nog kan doen wat ik vandaag de dag kan. Dan heb ik die jaren toch maar mooi cadeau gekregen!
Ik heb gisteren trouwens gehoord dat ik op 2 februari geholpen wordt. Een nieuw jaar, een nieuw begin zullen we maar zeggen.
Jij veel succes met de eventuele transplantatie. Laten we hopen dat het voor jou ook een nieuw jaar met een nieuw begin word.
Hallo Charles,
Allereerst mijn verontschuldiging,dat ik je naam verkeerd getypt had,dat viel me nu pas op.
Ten tweede,alsnog gecondoleerd met het verlies van je vrouw. Zo te lezen,overleden aan kanker???
Ja,ik bedoel idd de EASE-TRIAL studie,bij mij bleven de stends niet zitten,ik heb er 5 uitgehoest en 1 zit er nog steeds maar zit idd dicht.Ik heb er gelukkig zoveel baat bij gehad dat ik mooi m'n conditie op peil kon houden voor transplantatie en de lange wachttijd,kon overbruggen.
Die Pneumostoma studie ,word die trouwens ook door Dr. Slebos en Karin Klooster,uitgevoerd???
Nou ik wens je het allerbeste en alvast een voorspoedig nieuwjaar met hopelijk ,meer lucht.
Groeten Willy Pluimers.
Hallo opnieuw, Willy
Bedankt voor je condoleance.
Ja. mijn vrouw had inderdaad kanker; blaaskanker om precies te zijn. De metastase in de kleine hersenen en lumbaalwervels, die zich een jaar later manifesteerde, zijn haar fataal geworden.
Ondanks alle ellende hebben we met z'n tweetjes tussen de bedrijven door toch nog een machtig mooi jaar op camping Bakkum in de kennermer duinen gehad. Daar ben ik heel dankbaar voor. We zijn daar voor mijn gevoel meer samen en verbonden geweest dan ooit tevoren in de ruim 38 jaar van ons huwelijk.
En ja, de pneumostoma trail wordt inderdaad ook door Dr. Sleebos, Karin kloostreboer en longverpleegkundige Anja Schulenklopper uitgevoerd/gecoördineerd.
Ik wens jou ook het allerbeste en ik hoop dat 2011 een heel "luchtig" jaar word... in meerdere opzichten.
groetjes
Charles Korver
Gisteren en vandaag, 18 en 19 Januari, is in het UMCG het volgende hoofdstuk van de Pneumostoma trail afgewerkt... de BaseLine visite.
Dat wil zeggen; er zijn allerlei tests gedaan om de huidige inspanningstolerantie in kaart te brengen. Loop- fiets- DH- (Dynamic Hyperinflation) en longfunctie tests, gecompleteerd met het invullen van vragenlijsten en gesprekken. Erg vermoeiend, maar aan vermoeidheid is nog nooit iemand dood gegaan. Een gedeelte van die tests zal tijdens diverse controlevisites na de ingreep herhaald worden, waarbij dan hopelijk geconstateerd kan worden dat er vooruitgang geboekt is.
Daarmee is de voorbereidende fase afgerond en kan het echte werk beginnen...de chirurgische ingreep waarbij de pneumostoma wordt gemaakt, en het plaatsen van de "Portaero Acces Tube" die de pneumostoma open moet houden zolang de wond nog niet is genezen.
Bij de heer Roorda, die begin December de ingreep heeft ondergaan, hebben zich enkele probleempjes voorgedaan. Met name de luchtophoping onder de huid was zeer vervelend heb ik begrepen, iets dat blijkbaar zeer regelmatig voorkomt.
Vandaar dat er wordt nagedacht over maatregelen om dat "euvel" te verhelpen, c.q. zo veel mogelijk te beperken. Zo zal er bij mij waarschijnlijk een extra drain geplaatst worden in de buurt van de pneumostoma opening, om drukopbouw te voorkomen, en zal de reguliere drain langer blijven zitten. Maar het blijft afwachten. Het is nu eenmaal een trail en niemand kan garanties geven. Ik ben benieuwd.
Mijn volgende bericht zal waarschijnlijk pas midden Februari komen. 1 Februarii word ik opgenomen en de volgende dag is de ingreep. Met een verwachte ziekenhuisopname van 1 tot 1 1/2 week hoop ik dus in- of na het weekeinde van 12 en 13 Februari weer thuis te zijn.
Wordt vervolgd!
Heel veel sterkte en succes!
Hallo Charles,
Fijn om weer op de hoogte te zijn,bedankt daarvoor.Dat worden dus een paar spannende weken voor jou. Van Dhr.Roorda ook al vernomen dat er een paar kleine complicatie's waren geweest. Zijn zoon was vol lof over het team en dat kan ik ook alleen maar beamen.Ook al heb ik niet dezelfde behandeling ondergaan.Je word daar onzettend goed begeleid en dat geeft een goed gevoel.
Ik wil je dan ook weer heel veel sterkte wensen en hopen dat je er heel veel baat bij hebt.
Groeten Willy Pluimers.