Mijn verhaal

Hallo allemaal ,

Wat een verhalen op deze forum , zo herkenbaar voor mij . Heb veel gelezen en respect voor iedereen hier .
Ik wil graag ook mijn verhaal hier doen , worstel er wat mee ben net een week uit het ziekenhuis vanwege excabatie en dat heeft best indruk gemaakt bij mij.

Mijn naam is Petra en ik ben 41 jaar , ik weet dat ik copd heb sinds  maart/april 2012. Ik heb astma en longemfyseem . Ik was geregeld kortademig en elke keer in het voor en najaar zat ik aan de kuurtjes , mijn huisarts heeft me doorgestuurd na de la , heb de spirometrie gedaan , bodybox en diffusie . Waaruit kwam dat ik dus astma en longemfyseem had . Eerst was het dat ik erg last had in voor en najaar , maar ook de zomer begon sinds vorig jaar lastig te worden voor mij . Veel benauwd en kuurtjes antibiotica en prednisolon , geregeld longontsteking , maar altijd gewoon thuis herstellen , voor zover ik dat kon. Ik heb drie kinderen met een verstandelijke beperking zoals ze dat tegenwoordig noemen , ADHD , pddnos en autisme en zwakbegaafd dus ben ook echt nodig thuis , mijn man werkt en ik ben de aangewezen persoon en houvast voor mijn kinderen dus wil eigenlijk ook niet na een ziekenhuis toe . Dit jaar is het extreem vind ik zelf dat ik last heb , was in maart voor controle geweest en la zei dat ik op randje zat , ik had bij fev zeg maar toen 74 en nu 64 mijn diffusie is 60 . Volgend jaar weer terug en ik vind het best kan best via mijn huisarts vind ik . Dag na mijn bezoek aan de la begon het gedonder en ben ik na de huisarts geweest , bingo longonsteking heb toen drie antibiotica kuren gehad en had een week prednison die verlengt was na tien dagen . Was erg afgevallen , nu ben al vrij mager ik woog 58 en op den duur 52 , nu inmiddels 56 word niet meer en minder dus houden we dat ma zo . Kreeg via huisarts allerlei onderzoeken extra , het hart een fietsstest was goed zei cardioloog , kon wel zien dat ik problemen had met longen , hart slaat soms over en heb hartkloppingen , ook bleek dat ik een ontsoken slokdarm en maag had met scheurtje in middenrif al met al aardig wat onderzoeken gehad en het ging de goede kant oo ...maar niet voor lang . Mijn kinderen kregen zomervakantie en bingo ik werd benauwd. Het was nog acceptabel vond ik had geen groen slijm enzo wel hoesten geen koorts dus vond het ook niet nodig om na de arts te gaan , arts had vakantie daarna ik valantie . In het vakantiehuisjes is het mis gegaan , werd steeds benauwder , kreeg ook blauwe lippen en was erg moe . Nu was het erg muf in het huisje houten plafon en geen goede ventilatie dus niet echt bevoordeling voor mensen met copd . Na de vakantie toch na de huisarts , moest gelijk aan de prednisolon , oo de vierde dag van de kuur ging het mis moest steeds meer na lucht happen en dacht dat gaat hem niet worden , huisarts gebeld en ik moest na de spoed eisende hulp , via hen opname in ziekenhuis ...en daar lig je dan ! Kinderen van slag , man van slag , ik moest dus ,vond ik na huis want dat kon niet . Volgende dag kwam er een la bij me bed maar mijn saturatie was goed , is altijd goed als ik bij een arts kom altijd tussen de 96 en 98 . Deze longarts vertrouwde het niet en ik moest met hem met de saturatie aan mijn vinger twee rondjes oo de afdeling lopen ...en na anderhalf rondje had hij het al gezien , mijn zuurstof daalde steeds meer na beneden ...uiteindelijk na veel praten heb ik voor elkaar gekregen dat ik de volgende dag na huis mocht , vond het ma niks het ziekenhuis steeds prednison spuiten , nevelen kon thuis ook vond ik . Vorig week de hele week rustig aan gedaan want ik merkte het goed dat ik een tegenslag heb gehad ...nu wil ik de dingen weer op gaan pakken en veder gaan net als voorheen of me dat lukt weet ik niet . Ik ben huisvrouw en daarnaast sinds dit jaar raadslid , ga het gewoon doen en proberen . Maar het frustreert me wel dat ik achteruit ben gegaan , ook het feit dat mensen nu anders na je kijken . Vele wisten dat copd had maar omdat je gewoon nog veel doet gaven ze weinig aandacht , nu eenmaal in het ziekenhuis te hebben gelegen gaan mensen je ineens anders benaderen of het dan erger is als anders vind best irritant ...ik moet 14 oktober weer bij la komen voor controle ipv volgend jaar , wie weet zal het eens over hebben met hem om eens een inspanning test te doen en kijken wat daar uit kom ...

Best lang verhaal , maar toch kort beschreven voor mij doen haha dank jullie wel voor lezen !

Groetjes Petra  :)