meerdere vragen en even voorstellen
06-10-2009 om 14:07 uurHoi Ik ben nieuw hier. Ik heet sharon en ben 35 en mijn man is 50 en COPD patient Ik lees net over de chirugische ingreep. Er staat bij de voorwaarden; Een onderhoudsbehandeling met Prednisolon van meer dan 10 mg per dag.
Moet je dat nu hebben of krijg je dat na de operatie en moet je dat dan altijd nemen?
Mijn man heeft een longinhoud van 34 %. Maar ik vind die Prednisolon echt vreselijk.
Ik kan best met zijn ziekte leven maar door dat medicijn is hij echt niet te harden. Zo chagrijnig, zeikerig, opgefokt als hij daar van wordt! No Is hier geen tegen medicijn voor?
We waren pas bij de LA geweest en zijn longen zijn het afgelopen half jaar weer met 4% achteruit gegaan.
Wel werkt hij fulltime als lasser. (werken jullie ook nog?)
Ik heb aan de LA gevraagd of hij in aanmerking komt voor een transplantatie maar de arts zegt dat hij daar nog te goed voor is. Maar hij moet dan wel voor zijn 60ste slecht genoeg zijn om voor een transplantatie in aanmerking te komen. Confused Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Ook wonen wij in een oud verrot huis wat van een particulier bouwbedrijf is. We willen graag verhuizen, maar kopen zit er niet in en om hier bij de woningbouw wat te huren moet je punten opbouwen en reageren op vrij gekomen huizen. We hebben urgentie aangevraagd maar dat is afgewezen omdat mijn man nog niet terminaal is Angry. Wie weet of er instanties zijn die ons daar bij kunnen helpen?
Verder wil ik nog zeggen dat ik dit een fijn forum vind, na 5 minuten ben ik al heel veel meer te weten gekomen over COPD.
mvg Sharonskie
Welkom op het forum.
Hebben jullie weleens overwogen of je man naar een longrevalidatiecentrum kan gaan?
Mijn man is daar ook afg. jaar geweest en dat heeft best goed geholpen.
Ik wens je veel lees-en schrijfplezier.
Hoi Loes
Bedankt voor je reactie. Ja hij heeft wel 1 keer in de week sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Maar ik geloof niet dat dat hetzelfde is. Is dat iets waar je moet overnachten? Of een termijn lang moet doen of altijd? Wij hebben er nog nooit van gehoord. Het is me ook opgevallen dat we hier veel nieuwe dingen horen die we nooit van de artsen hebben gehoord. Maar zijn huidige LA verhuist binnenkort naar een ander ziekenhuis (we waren wel gek met hem als arts hoor) en dan komt er nieuwe, pas afgestudeerde arts voor terug. En ik hoop maar dat hij ook nieuwe ideeën heeft.
Weet je wat het is als er binnen nu en 10 jaar niets aan gedaan wordt dan is hij gewoon dood en ik wil niet zonder vechten of zonder alles geprobeerd te hebben hem letterlijk en figuurlijk laten stikken.
We hebben nog 2 jonge kinderen van 6 en 7 en we wilden er eigenlijk nog een derde bij. Maar dat zie ik zoals het nu gaat niet zitten.
Ik ben inmiddels zelf ook gestopt met roken (dat deed ik alleen maar buiten hoor), Ik probeer gezond eten op tafel te zetten en ja verder weet ik het ook even niet meer. Dus alle tips zijn van harte welkom.
Bedankt alvast
Hallo Sharonskie,
Welkom op het forum. :W
Ik weet het is een dooddoener maar dat lassen is natuurlijk ook niet je van het he,heeft de LA daar niets over gezegd. :-\
Ja en al zegt hij er iets over wat moet je er mee zo gemakkelijk vind je op die leeftijd geen andere baan.
Liefs en sterkte Oma Wilma
[quote author=oma wilma link=topic=9166.msg210349#msg210349 date=1255023696]
Hallo Sharonskie,
Welkom op het forum. :W
Ik weet het is een dooddoener maar dat lassen is natuurlijk ook niet je van het he,heeft de LA daar niets over gezegd. :-\
Ja en al zegt hij er iets over wat moet je er mee zo gemakkelijk vind je op die leeftijd geen andere baan.
Liefs en sterkte Oma Wilma
[/quote]
Hoi Oma Wilma
Ook bedankt voor je reactie. Nee we vragen het eigenlijk wel 1 keer per jaar aan de LA of hij mag blijven lassen. Hij zegt als de voorzieningen goed zijn qua afzuiging en zuurstof het prima is. En het vooral belangrijk is om maar aan het werk te zijn. Ik zelf heb zo iets, afkeuren die hap en spaar je longen van wat er nog van over is.
Groetjes
Hallo Sharon,
Vaak is het zo dat als je lid bent van een forum dat je veel meer dingen leest en hoort.
Er zijn div. longrevalidatiecentra,s in Nederland.
Meestal gaat iemand er intern, zo ook mijn man.
De weekenden mag je dan naar huis.
Mijn man is dus 10 weken in Heideheuvel in Hilversum geweest, kijk eens op de site.
ja ik snap het helemaal,maar een man die konstant aan het mopperen is ,is ook niet zo leuk toch en als het van de LA mag.
Ja het is zooooooooo tegenstrijdig he.
Nou sterkte Groetjes Oma Wilma
leuk dat er eens iemand in dezelfde situatie schrijft.Ik heb geen oplossingen voor je want we hebben dezelfde problemen. Wij hebben ook 2 kinderen (van 7 en 9), mijn man heeft ook COPD, longinhoud 40%. Mijn man heeft wel revalidatie in het ziekenhuis. Hij is de enige die niet boven de 65 is.. Dit is dagbehandeling, dus je slaapt er niet. Hij doet dit in het HAGA ziekenhuis in den Haag. Hij wilde eigenlijk opgenomen worden in Heideheuvel maar was hier te goed voor
Lassen is inderdaad volgens mij niet zo goed. Misschien moet hij eens denken over aangepast werk?
Als je het leuk vindt kunnen we eens mailen. je kan mij dan een priveberichtje sturen
Hoi Sharonskie,
Ik lees dat je man lasser is. Ik heb zelf een kantoorbaan, maar ik moet wel eens in de fabriek wezen. Als ze dan net gelast hebben, ben ik niet blij, ik merk heel erg dat dat niet lekker is voor mijn longen / luchtwegen. Toch nog maar eens met de arts over hebben zou ik zeggen. Het lijkt me niet dat lassen goed is voor COPD.
Kuifje
Hoi Hoi,
Ook ik ben net nieuw onder de naam Snuffel.
Ik ben net zelf 4 maanden in de longrevalidatie geweest en ben er 100% van opgeknapt.
Nu sport ik 2 x per week onder begeleiding op een sportschool.
Moet dit blijven doen anders ben ik terug bij af.
Dus ik raad het je man ten zeerste aan om dit te gaan doen, wachtlijsten kunnen lang zijn.
Je gaat dan 3x per week ongeveer 13 weken naar een ziekenhuis om te revalideren.
Werken als lasser?
Ik weet bijna zeker dat dit niet goed is.
Succes en ik kom hier zeker vaker op het forum.
Groetjes Snuffel