Hallo, ik heet Jet en ben een 55 jarige vrouw. Ik heb COPD GOLD 4. Ben nu aangemeld voor long ventieltjes in Groningen. Hebben mensen hier ervaring mee. En wat is het ongeveer het kostenplaatje.
Je longinhoud wordt er inderdaad niet groter van maar omdat er meer ruimte ontstaat om uit te zetten voor de rest van je longen lijkt het mij dat je je hierdoor aardig beter gaat voelen. De mate van hyperinflatie (airtrapping) wordt behoorlijk verminderd.
hallo jet ik las dat je aangemeld bent voor een ventiel operatie. in het umcg groningen ikzelf ben in april geopereerd en heb 4 ventieltjes gekregen het is een wetenschappelijk onderzoek en word door dr slebos en zijn team uitgevoerd. ik kon vorig jaar in november misschien 4 meter zelfstandig lopen en revaliderde met zuurstof. ik kan door deze operatie weer winkelen met rolator en zuurstof ..dat hou ik ook 24 uur per dag.. en als je nu ziet wat ik allemaal weer kan en zelf doen, wat voor de operatie niks kon.. dan hangen en op bed liggen de zon ging echt weer schijnen ondanks mijn beperkingen. en hoop dat het nog heel lang zo mag blijven. DR. SLEBOS... en zijn team heeft van mij een lintje verdiend met deze uitvinding.. het kost niets en de verzorging en verpleging fantastisch. en ik ben 70 jaar dus... wens je succes en hoop dat je er voor in aanmerking komt ps. snap niet dat er niet meer mensen doorgestuurd worden die gold 4 hebben door hun longarts.. mensen kom op ..ja heb je en nee kun je krijgen doennnn gr malies
Hallo, Wat heerlijk dat dat kan met die ventieltjes, ik heb het er ook weleens met mijn LA over gehad, deze legde me toen uit dat het alleen kan als de dode massa onder in de longen zit, maar hou me ten goede, misschien heb ik het wel verkeerd begrepen?? Alleen al dat het airtrapping verminderd is al een goede reden om het te doen.
Jet veel succes en ik hoor ook graag hoe het gegaan is. Gr Lia
hallo lia. mijn oude longarts wilde er ook niks van horen in 2011. nu heb ik een nieuwe jonge arts en die maakte het voor elkaar met groningen umcg. zit echt wel met veel verdriet hoor..ondanks dat ik veel meer kan dan voor die tijd. maar misschien had de zuurstof niet gehoeven als ik in 2011 en niet in 2013 was doorgestuurd.moet wel 24 uur zuurstof gebruiken bij mij is de onderkant van de rechter bovenkwab dicht gemaakt met een stukje long wat goed was. net een soort band plakken vergelijk ik het mee. maar als je in gold 4 zit en echt slecht bent in alles zet door om na dr slebos te gaan.. ikom voor je eigen lichaam op. de meeste longartsen zijn een beetje huiverig denk ik omdat het wetenschappelijk nog is.. maar ben blij dat ik mocht gaan en ingeloot benn voor deze operatie. ik wens je veel luchtige dagen toe sterkte malies.
Heb in dec, 2011 al 5 ventielen gekregen. Inderdaad het is een klasse team wat je bijstaat. Dr. Slebos en Karin Klooster. Je longarts moet je een verwijzing geven. Maar als die er al niet achter staan ben je nergens. De uiteindelijke beslissing valt toch in Groningen. Alleen zij beoordelen jou. Dus niet de eigen longarts. Ik had ook veel baat bij de ventielen. Gelukkig.
hallo jetje inderdaad beslist je longarts of die je door stuurd Maar mijn andere longarts ..die ik al 5 jaar had ,,,wilde niks van deze ventiel operatie horen. haalde de schouders op was wetenschappelijk. toen ik met het krante knipsel in 2011 bij hem kwam .. en vroeg is dit niks voor mij.???? zat toen al in gold 4. en was echt slecht nu ik in jan.2013 bij mijn nieuwe longarts kwam en er na vroeg regelde die direct alles. en gelukkig na alle onderzoeken werd ik ingeloot zodat ik in april 2013... 4 ventielen heb gekregen. en 1 october 2013 na weer alle onderzoeken ben ik van --GOLD 4 na GOLD 3 gegaan en van 28% na 39 %..door operatie en revalidatie. want had ik mijn andere longarts nog ..was ik nog niets verder gekomen.en dan? pppfff moet er niet aan denken. daarom als je in gold 4 zit en heel slecht bent en jjouw longarts er niets van wil horen..kun je toch zelf contact opnemen?? this jouw lichaam..en dr slebos beslist of ie jouw kan helpen na onderzoeken. dat wilde ik er mee zeggen..want veel slechte longpatienten weten niet dat dat de ventiel of coil operatie bestaat. sterkte allemaal malies
Malies klopt. Dan kunnen ze inderdaad zelf proberen. Is het gewoon waard. Zelf zit ik nog steeds in gold 4. met zuurstof. Maar komt omdat mijn algehele toestand gewoon nu slechter is. Jammer genoeg.
Hallo. Mijn longarts had me aangemeld in Groningen , bericht gekregen dat het geen optie was omdat er verkalking in longvlies is, jammer. Is er iemand met hetzelfde probleem? En hoe verder? Gr Corneille
heerlijk dat dat kan met die ventieltjes , maar ik heb een vraag moet je onder narcose voor die ingreep , dan kan ik het vergeten , de vaatchirurg en de cardioloog durven me niet te opereren omdat ik niet onder narcose kan c.q. mag , hoor graag enige ervaringen zodat ik mijn longarts er kan op aanspreken , zit zelf in gold 4 en 24 uur aan de zuurstof.
ik heb in juni 4 ventielen gekregen.je longinhoud word er niet meer van maar t voelt wel zo aan . je hebt geen kosten behalve je reiskosten
Hallo zoefie,
Je longinhoud wordt er inderdaad niet groter van maar omdat er meer ruimte ontstaat om uit te zetten
voor de rest van je longen lijkt het mij dat je je hierdoor aardig beter gaat voelen.
De mate van hyperinflatie (airtrapping) wordt behoorlijk verminderd.
hallo jet
ik las dat je aangemeld bent voor een ventiel operatie. in het umcg groningen
ikzelf ben in april geopereerd en heb 4 ventieltjes gekregen
het is een wetenschappelijk onderzoek en word door dr slebos en zijn team
uitgevoerd. ik kon vorig jaar in november misschien 4 meter zelfstandig lopen
en revaliderde met zuurstof. ik kan door deze operatie weer winkelen met rolator
en zuurstof ..dat hou ik ook 24 uur per dag.. en als je nu ziet wat ik allemaal weer kan en
zelf doen, wat voor de operatie niks kon.. dan hangen en op bed liggen
de zon ging echt weer schijnen ondanks mijn beperkingen. en hoop dat het
nog heel lang zo mag blijven. DR. SLEBOS... en zijn team heeft van mij een lintje verdiend met
deze uitvinding.. het kost niets en de verzorging en verpleging fantastisch.
en ik ben 70 jaar dus... wens je succes en hoop dat je er voor in aanmerking komt
ps. snap niet dat er niet meer mensen doorgestuurd worden die gold 4 hebben
door hun longarts.. mensen kom op ..ja heb je en nee kun je krijgen doennnn
gr malies
Hallo,
Wat heerlijk dat dat kan met die ventieltjes, ik heb het er ook weleens met mijn LA over gehad, deze legde me toen uit dat het alleen kan als de dode massa onder in de longen zit, maar hou me ten goede, misschien heb ik het wel verkeerd begrepen??
Alleen al dat het airtrapping verminderd is al een goede reden om het te doen.
Jet veel succes en ik hoor ook graag hoe het gegaan is.
Gr Lia
hallo lia.
mijn oude longarts wilde er ook niks van horen in 2011.
nu heb ik een nieuwe jonge arts en die maakte het voor elkaar
met groningen umcg.
zit echt wel met veel verdriet hoor..ondanks dat ik veel meer kan
dan voor die tijd. maar misschien had de zuurstof niet gehoeven als ik
in 2011 en niet in 2013 was doorgestuurd.moet wel 24 uur zuurstof gebruiken
bij mij is de onderkant van de rechter bovenkwab dicht gemaakt met een stukje
long wat goed was. net een soort band plakken vergelijk ik het mee.
maar als je in gold 4 zit en echt slecht bent in alles zet door om na dr slebos
te gaan.. ikom voor je eigen lichaam op. de meeste longartsen zijn een beetje
huiverig denk ik omdat het wetenschappelijk nog is.. maar ben blij dat
ik mocht gaan en ingeloot benn voor deze operatie.
ik wens je veel luchtige dagen toe sterkte malies.
Heb in dec, 2011 al 5 ventielen gekregen. Inderdaad het is een klasse team wat je bijstaat.
Dr. Slebos en Karin Klooster.
Je longarts moet je een verwijzing geven. Maar als die er al niet achter staan ben je nergens.
De uiteindelijke beslissing valt toch in Groningen. Alleen zij beoordelen jou. Dus niet
de eigen longarts. Ik had ook veel baat bij de ventielen. Gelukkig.
hallo jetje
inderdaad beslist je longarts of die je door stuurd
Maar mijn andere longarts ..die ik al 5 jaar had ,,,wilde niks
van deze ventiel operatie horen. haalde de schouders op was wetenschappelijk.
toen ik met het krante knipsel in 2011 bij hem kwam ..
en vroeg is dit niks voor mij.???? zat toen al in gold 4. en was echt slecht
nu ik in jan.2013 bij mijn nieuwe longarts kwam en er na vroeg
regelde die direct alles. en gelukkig na alle onderzoeken werd ik ingeloot zodat
ik in april 2013... 4 ventielen heb gekregen. en 1 october 2013
na weer alle onderzoeken ben ik van --GOLD 4 na GOLD 3 gegaan
en van 28% na 39 %..door operatie en revalidatie.
want had ik mijn andere longarts nog ..was ik nog niets verder gekomen.en dan? pppfff
moet er niet aan denken. daarom als je in gold 4 zit en heel slecht bent
en jjouw longarts er niets van wil horen..kun je toch zelf contact opnemen??
this jouw lichaam..en dr slebos beslist of ie jouw kan helpen na onderzoeken.
dat wilde ik er mee zeggen..want veel slechte longpatienten weten niet dat
dat de ventiel of coil operatie bestaat. sterkte allemaal malies
Malies klopt. Dan kunnen ze inderdaad zelf proberen. Is het gewoon waard.
Zelf zit ik nog steeds in gold 4. met zuurstof. Maar komt omdat mijn algehele
toestand gewoon nu slechter is. Jammer genoeg.
Hallo.
Mijn longarts had me aangemeld in Groningen , bericht gekregen dat het geen optie was omdat er verkalking in longvlies is, jammer.
Is er iemand met hetzelfde probleem? En hoe verder?
Gr Corneille
heerlijk dat dat kan met die ventieltjes , maar ik heb een vraag moet je onder narcose voor die ingreep , dan kan ik het vergeten , de vaatchirurg en de cardioloog durven me niet te opereren omdat ik niet onder narcose kan c.q. mag , hoor graag enige ervaringen zodat ik mijn longarts er kan op aanspreken , zit zelf in gold 4 en 24 uur aan de zuurstof.
Groetjes en het beste allemaal,
A3