Leven met C.O.P.D Gold 2
21-10-2010 om 11:01 uur
hallo allemaal,
Lange tijd was het stil, maar ik ben toch maar weer hier op dit fantastische forum omdat ik toch weer tips
en ervaringen wil uitwisselen m.b.t mijn situatie met C.O.P.D Gold 2.
Mijn situatie wordt helaas steeds minder met name bij mijn lichamelijke verzorging.
Mijn benauwdheid wordt steeds erger, verder heb ik ook hartfalen.
Mijn longfunctie uitslag was 52 % verder hoest ik ook heel veel waarvoor ik ook Prednison gebruik.
Verder heb ik Floxitide & Ipraxa per verneveling dit 4x per dag ik ben ook heel snel moe en erg dus erg
benauwd m.n bij lichamelijke inspanning ik ben lichamelijk zeer beperkt door een zenuwuitval vanuit de rug
L5 / S1 ( Cauda Equnia Syndroom ) ik maak gebruik van een rolstoel, maar die heeft electronische onder -
steuning net als de electronische fiets.
Ik heb dus onder steuning van de thuiszorg bij het wassen / douchen en aankleden omdfat ik dan heel erg
benauwd ben.
Ik weet op dit moment niet meer goed met mijn situatie om te gaan en hoop op wat steun en tips.
,
groet, Ron2
Hallo Ron2,
Poeh, poeh, wat een heftig verhaal is dit! Kan me voorstellen dat je het af en toe echt niet meer ziet zitten. Zelf heb ik astma maar kan met medicatie en een goede begeleiding door mijn huisarts gelukkig best nog wel veel doen zoals sporten. Verder heb ik in april van dit jaar een ongeluk gehad: ik ben met mijn racefiets aangereden door een auto. Toen heb ik ook een paar weken vrijwel niets kunnen doen. Ik zat onder de schrammen en builen en kon niet goed lopen door een zwaargekneusde knie. In dezelfde periode verloor ik ook nog eens mijn baan. Gelukkig ben ik door zowel mijn echtgenoot als een aantal goede vrienden en vriendinnen fantastisch opgevangen. Er stonden zoveel goede mensen klaar om mee te praten, te huilen maar vooral ook te lachen.
Mijn tip aan jou is dan ook om mensen op te zoeken, familie, vrienden of misschien goede buren, waar je je verhaal zo af en toe eens kwijt kunt. Mensen die met je huilen maar je ook opbeuren. Mijn ervaring is dat thuis zitten je nog meer doet piekeren. Zorg voor een leuke bezigheid die je wel aankunt. Zoiets leidt je af. Ik wens jou dan ook heel veel succes en sterkte toe!
Hoi Spinner,
Mijn vrouw, maatschappelijk werk , thuis zorg en vrienden staan ons wel bij gelukkig.
Verder coordineer ik nog een soos voor mensen met een verstandelijke beperking.
Verder heb ik nog als hobby,s spoor model bouw , foto graferen, en mijn muziek verzameling.
Kort om dus ik zit niet helemaal in de put hoor, fijn dat je ook mee leeft met mijn situatie.
groet, Ron2
Hallo Ron2,
Fijn om te horen dat je zoveel fijne mensen om je heen hebt die je kunnen steunen! Overigens, je had het over je muziekverzameling. Wat ontzettend leuk! Van welke muziek houd je zoal? Fotograferen heb ik ook altijd graag gedaan, vooral tijdens de vakanties en gewoon met een spiegelreflexcamera, dus niet met zo'n digitale. De laatste jaren is er een beetje de klad ingekomen maar misschien is het een goed idee om het weer eens op te pakken. Tegenwoordig kan digitaal ook heel veel maar daar ben ik nog niet echt zo handig in.
Sportieve groet,
Spinner
Hoi Ron, ik kan me voorstellen dat je af en toe er wat moedeloos van word als ik zo het trieste verhaal over je slechte gezondheid lees. Moeilijk te verteren allemaal, zeker als je nog maar 48 bent...
Je moet maar proberen steun te putten uit de mensen in je naaste omgeving die er voor je zijn.
Makkelijk gezegd allemaal, besef ik, echte tips of hulp kan ik ook niet bieden, enkel steunbetuiging.
Heel veel sterkte, voor jou en je naasten.
Hoi JP,
Ik weet dat ik in eerste instantie het zelf moet verwerken en mee omgaan.
Maar ik ben 48 en dat is jong om in zo,n situaztie te verkeren verder heb ik ook hartfalen , ik heb
meerdere hart infarcten door gemaakt en nu heb ik dus ook het long probleem bij.
Maar ik heb best wel steun van mijn naasten en vrienden en van jullie als mede lot genoten op dit
fantastische form
Ook bedank van jou steun.
groet, Ron2
Hallo Ron,
Ik ben dan nu wel wat ouder (62 jaar) maar het ziekte verloop is ongeveer het zelfde.
Met 42 jaar eerste hartinfarct daarna nog 3 keer een infarct.
In 1997 een bypass operatie in 2000 een broek operatie (kunstof bloedvaten in de buik).
Tot ongeveer een jaar geleden nog altijd kunnen werken, werkbelasting 65 tot 75%.
Ik ben nu thuis met CPOD Gold 3 longfunctie iets minder dan 40%.
Soms ben ik erg benauwd met pufjes kan ik dit meestal onder controle houden, soms gaat dit niet goed de oplossing is dan mijn prednison ophogen.
Het probleem met wassen en aankleden komt mij niet vreemd over als ik dit zelf moet doen kost mij dit 1,5 uur en uren op bed om bij te komen.
Mijn vrouw werkt in de thuiszorg dus dit wordt altijd wel opgelost.
Ik maak voor mijn vervoer gebruik van een scootmobiel en een rolstoel.
Kleine stukjes lopen gaat meestal wel maar wat langer dan 50 meter geeft al een probleem.
Emotie speelt een grote rol bij onze ziekte, ik ben nu begonnen met log- revalidatie.
Dit is dus niet alleen sport maar ook bv. maatschapelijkwerk e.d. .
Dit is voor mij een plaats waar ik bepaalde dingen van mij af kan praten wat voor mij dan toch het idee geeft dat er wordt geluisterd naar je verhaal .
Ik wens al het beste toe,
vr.groet,
Mieke
Hallo Ron,
Als ik lees wat jij schrijft, dan kan ik me echt wel voorstellen dat er soms behoorlijk wat dalen kunnen zijn, ik heb net als jij GOLD fase 2, heb nog wel iets van 60% inhoud. Maar dat jij er ook nog hartfalen en zenuwuitval in jouw rug bijhebt, dat maakt dingen niet bepaald makkelijker.
Ik vind het heel goed van je dat je juist nu kontakt zoekt lotgenoten, per slot is dat de opzet van dit forum, dat je naar elkaar luistert en ook echt kunt snappen wat die ander doormaakt, de herkenning is (denk ik) voor meerdere onder ons soms echt een fijne en zeker een nodige steun.
Ik hoop echt dat er ook voor jou weer lichtpuntjes te zien zullen zijn en dat je dan aan een positievere periode begint. Ik persoonlijk zie altijd op tegen het einde van het jaar,omdat een terugval dan bijna altijd aan de orde is.
Dus ik ga voor je duimen dat je jouw situatie al snel weer iets positiever kunt zien.
Sterkte
Lia
Hoi Lia,
Ik heb in deze tijd van het jaar ook steeds meer klachten.
En bij mij lichamelijke verzorging heb ik ook heel veel klachten, m.n bij het douchen / wassen en dan de luier moeten laten verschonen en weer schone luiers om laten spelden , en aankleden door de verzorgende van de thuis zprg is heel heel zwaar, ik kan niet tegen wegwerp inco. luiers dus ik draag weer de katoenen luier, en die moet omgespeld worden door verzorgende van de thuis zorg en ik heb dat zo,n 4 x per dag , dus dat is erg zwaar.
En dan nu met het nieuwe kabinet wordt het er ook niet beter op voor ons alle, als longpatienten..
groet, Ron2
Hallo Ron.
Ik heb ook gold 2, 44 jaar oud en long inhoud ongeveer 52% vc waarde, drie jaar ziek ook CVS/ME erbij lig dus heel veel op de bank te slapen en kan niet meer werken helaas, ook hobby's zijn weg, nu zaak om nieuwe hobby's te zoeken die nog wel kunnen.
Kan alleen dagje uit in scootmobiel.
Heb al long revalidatie gehad en probeer dat op peil te houden met 2x per week fysiofitness, maar langzaamaan ga ik toch achteruit.
Soms zit ik ook in de put maar ik wil er niet in blijven hangen dus gaan we door zover het gaat, moeilijk is dat je omgeving nog tamelijk jong nog veel meer kan en dat doet wel eens pijn.
Lijkt me heel moeilijk dat je lichamelijk verzorging nodig hebt, knap dat je zoveel hobby's probeert uit te oefenen.
groetjes Carla