geen ontstekingen, geen piepende ademhaling, geen exacerbaties of groene sputum
31-07-2014 om 09:10 uur
Ik ben een man van 66. Mijn luchtwegen zijn zódanig chronisch belemmerd (GOLD IV) dat voldoende en zuurstofvervullend doorademen een bijzonder groot probleem is. ik heb hulp nodig bij het uit&aan-kleden, wassen enz. lopen en staan is bijzonder pijnlijk en houd ik maar kort vol.
Toch zijn mijn longen zelf niet aangedaan. Ik heb geen ontstekingen, geen piepende ademhaling, geen exacerbaties of groene sputum. Ik sta ook niet hoestend op, ik hoest sowieso niet veel. Ik lijd ook niet sneller dan een gezond persoon aan griep, verkoudheden of andere ontstekingen van mijn luchtwegen. Het gebruik van traditionele luchtwegverwijders bieden geen soelaas en hebben, op de vele bijwerkingen na, het zelfde effect als een kop koffie. Is er iemand die dit herkent? En zo ja? Hoe gaat u daar mee om? Wat doet UW longarts daarmee?
Ik loop dus wel bij een longarts. Maar omdat ik geen medicatie verdraag en ook omdat ik niet de 'verschijnselen' vertoon die een 'reguliere' longpatiënt vertoont, beperkt de 4-maandelijkse controle zich tot: “hoe gaat het met u, alles nog hetzelfde? nou tot de volgende keer” >:(en dat was het dan voor mij. Ook mijn huisarts (die ik vanwege mijn verhuizing deze maand voor het laatst heb) doet niets, weet ook niet wat te doen, laat me maar zo'n beetje in mijn eigen sop gaarkoken.
Beste Wigbold,
Allereerst welkom.
Er is geen COPD-patiënt die zijn/haar obstructie hetzelfde als een ander ervaart. Niet iedereen hoest, geeft groen of blank sputum op, heeft een piepende ademhaling. Verder bestaan er schone en geïnfecteerde ontstekingen. Je vraag als zodanig is daarom moeilijk door lotgenoten te beantwoorden. Je zit nu in de Gold IV klasse en dat valt niet mee. Vooral als medicatie als salbutamol of een andere kortwerkende luchtwegverwijder op korte termijn niet werkt.
Naar ik aanneem zijn andere mogelijke oorzaken door bloedonderzoeken of een bezoek aan een internist uitgesloten. Een obstructie in de luchtwegen kan ook andere oorzaken hebben. Veel andere ziekten geven uiteindelijk een reactie op hart en/of longen.
Je verhaal klinkt nu alsof huisarts en longarts nooit iets voor je hebben gedaan en dat kan ik me niet voorstellen. Als je het echt niet vertrouwt, moet je tegenwoordig zelf wel wat assertiever optreden en verwijzingen aanvragen.
Als ademhalen, en daardoor bewegen, zo moeilijk gaat, zou ik verwijzing naar een ademhalingstherapeut vragen of revalidatie aanvragen. Kijk ook eens op de site www.delangsteadem.nl.
Probeer bij alles wat je doet steeds zo lang mogelijk met getuite lippen uit te ademen. In rust inademen, bukken met getuite lippen uitblazen, enz. Dus bij krachtinspanning adem rustig uitblazen en zeker niet de adem vasthouden.
Verder kan ik je ook niet helpen. Beterschap en succes met je zoektocht.
Precies hetzelfde heb ik.
Met niks aan je longen word natuurlijk bedoeld dat je weinig of geen ontstekingen hebt.
Want gold 4 is toch echt niet best
Willewies, ook welkom op het forum.
Je schrijft dat je precies hetzelfde hebt als Wigbold. Krijg je dan ook geen verdere ondersteuning van een ha, la of lvk? Gold 4 is inderdaad niet best. Helaas komen wij uiteindelijk allemaal in gold 4 terecht. Zit je zelf ook in gold 4? Heb jij verder nog adviezen voor Wigbold?
Wigbold, je schrijft niet of je reeds longrevalidatie hebt gehad of niet in aanmerking komt voor zuurstofindicatie. Je schrijft wel dat je hulp nodig hebt bij aan- en uitkleden, maar niet dat je daadwerkelijk hulp hebt, die je daarbij helpt of een rolstoel c.q. scootmobiel. Hiervoor kan je een briefje aan de ha/la vragen, maar moet je vervolgens zelf aanvragen bij de gemeentelijke WMO.
Veel sterkte beiden.
Beste Wigbold,
Je schrijft dat je Gold 4 hebt, heeft de longarts dat met uitslagen van onderzoeken, bijv. een longfunctietest aangetoond? Diagnose Gold 4 is niet niks en ik kan me niet voorstellen dat als dit daadwerkelijk aangetoond is, ze jou aan je lot overlaten. Ik zelf zit in Gold 3 en mijn longarts heeft mij doorverwezen naar longrevalidatie omdat ik dreigde depressief te worden omdat mijn 'copd' zo'n grillig verloop heeft. mijn longinhoud was verleden jaar september ineens gedaald van 42% naar 32%! En dat binnen vier maanden. Inmiddels zit ik alweer op het oude niveau van rond de 40%. In die revalidatieperiode van 8 weken bij Ciro heb ik geleerd om met mijn ziekte om te gaan. Ook weet ik nu uit eigen ervaring dat longfunctietesten sterk kunnen schommelen en eigenlijk tenminste in mijn geval, momentopnames zijn.
Bij Ciro hebben ze veel aandacht voor je, er wordt naar je geluisterd en heel belangrijk, je wordt serieus genomen. Alle disciplines zitten onder één dak en bespreken regelmatig met elkaar de gang van zaken van hun patiënten. Ze verrichten veel expertise en hebben allemaal heel veel ervaring. Heeft jouw longarts revalidatie met je besproken? Zo niet, ik raad je aan dit aan te kaarten bij de volgende controle.
Tot slot: 'mijn 'copd' is hetzelfde als die van jou en Willewies, geen infecties, geen slijm, nooit hoesten. Ik hoef ook geen ontstekingsremmer te gebruiken, want het percentage wat op ontsteking duidt in mijn bloed is gering.
Ik wens je veel sterkte!
Groet Scarlett
Natuurlijk ervaart iedereen de klachten anders. Als je ademhaling piept komt dat vaak doordat je met je keel knijpt. Dus prima als het niet piept, maar dat zegt weinig over je benauwdheid. Als je geen longklachten hebt, en op de longfoto of ct scan is niets te zien, dan zou ik naar de cardioloog gaan. Soms moet je de huisarts op een idee brengen. Sterkte!