enkel nog 30 procent long capaciteit help

Ha Jos,

Het is makkelijker gezegd dan gedaan, maar je arbeidsomstandigheden zou ik maar even loslaten. De onzekere periode die daaraan vooraf is gegaan, zal ook zijn tol geëist hebben. Daar kan je weinig aan veranderen. Die stress kan je nu missen als kiespijn, al snap ik heel goed dat de financiële gevolgen en toekomst je danig dwars zitten. Met de smog, de droge, koude lucht zijn we beslist geen maatjes. Wel is het jammer dat een snelle luchtwegverwijder niet helpt. Probeer rustig te blijven en niet te hoog te blijven ademen. In een benauwde periode lig ik graag op mijn buik in bed om mijn ademhaling door ontspanning onder controle te krijgen. Of dat bij jou ook werkt, is natuurlijk niet te zeggen. Maandag heb je een afspraak met je longarts. Deze kan je beter adviseren dan wij, bespreek met hem/haar je zorgen. Heel veel sterkte en beterschap.

Je arbeidsethos siert je, denk dat vele COPD patiënten met 30 procent al lang niet meer werken. Denk dat het moment gekomen is om meer aan jezelf te denken - ook al zal dat betekenen dat je geconfronteerd gaat worden met een inkomens teruggang.

Je benauwdheid en hoe nu verder kan je, zoals Clasina ook al zegt, het beste bespreken met je longarts.

Wens je heel veel sterkte.

[quote author=jos 45 link=topic=17470.msg395996#msg395996 date=1359156333]
hallo ik ben 45 jaar 2 jaar geleden heeft men copd vastgesteld zeer ernstig moets in mijn achterhoofd houden van de long specialist dat het zou kunnen dat ze me in de toekomst zou doorsturen om te kijken als ik in aanmerking kom voor longtranspantatie ik heb toen medicijnen gekregen spiriva 18 mcg en symbicort 320 twee maal per dag ik voelde mij hier zeer goed bij maar nu snak ik naar adem ?? ik moet u dan eerst een zeer lang vehaal vertellen er is namelijk beslist dat het bedrijf waar ik werk sluit in 2014 erna hebben we 2 maanden niet meer gewerkt ik werk producktie mischien geen conditie meer ofwel het is nu zeer koud en smog alarm ofwel nog minder capaciteit na mijn werk moet ik nog ver wandelen tot aan de auto ik moet nu op de parking blijven staan omdat ik gewoon geen adem niet meer heb geraak niet tot aan mijn auto ...als mensen tegen me praten ik kan moeilijk antwoorden geen verlies mijn laatste adem ben en sterf ik vlug nu of heb ik nog enige toekomst ? ben mijn werk kwijt binnenkort kan ik nog iets anders enkel nog 30 procent long maandag heb ik gelukkig een afspraak met de longarts en hoop het probleem te vinden 2 jaar bijna was het stabiel en nu waar is die lucht help duovent is voor nood maar helpt niet en niks
[/quote]
Hallo Jos,ik begrijp dat je erg bezorgd bent maar ik wil iets met je delen.
Mijn ervaring was hetzelfde ook totaal geen lucht meer van de ene op de andere dag en dat terwijl ik al m,n medicijnen had ingenomen.
Heb je misschien het begin van een griep te pakken !?
Ik kreeg griep en daardoor kwam het.
Ook weet ik sinds kort hoe belangrijk het is om elke dag te bewegen.
Mijn conditie is ook sterk achteruit,nu 0,niks meer doordat ik niets meer deed en dat gaat dan in korte tijd snel achteruit.
Ik heb 36% en gister is mij verteld door de LA dat je met weinig longinhoud nog best oud kan worden.
Ook vroeg ik wanneer ik in aanmerking kon komen voor transplantatie haar antwoord " O dan moet het veeeel minder zijn ",dus...zelfs met 30% is dat nog niet aan de orde.
Wacht de LA maar effe af.
Gebruik je energie goed en laat je zorgen even los.
Ook hoorde ik op de radio over de smog bij jullie dus dat helpt ook niet.

Heel veel sterkte voor nu,we leven met je mee.

hallo Jos, ik ben 46 jr en heb ook 30%.in mijn ogen is t allerbelangrijkste dat je gaat bewegen,sporten.en ook al denk je nu,dat kan ik nooit, jawel met de juiste hulp kan er inderdaad nog heel veel.maar zorg wel dat je op tijd aan de bel trekt bij artsen enz.want ze kunnen niet aan je voorhoofd af lezen hoe jij je voelt,je moet wel om hulp vragen waar je dat nodig hebt ,of advies natuurlijk. succes

Jemig Jos ik wens je veel sterkte en kracht toe.

Groetjes Theetje

hallo iedereen ben bij longarts geweest afgelopen maandag heb op dit moment nog 27 procent een verlies van 3 procent op nog geen 1en half jaar de longspecialist heeft long fotos gemaakt en er is niks verkeerd op te zien ze heeft me een kuur medrol cortisone voorgeschreven en hoopt dat het enkel een opstoot is die vermindering achter 3 weken moet ik terug en als het resultaat niet terug beter is gaan ze opnieuw een scan makken voorlopig ben ik nog steeds benauwd heeft medrol direckt efeckt weet iemand dit ?

Ha Jos, dat is een flinke tegenvaller. Is het een erfelijke vorm van COPD? Je bent nog zo jong! In Nederland is het medicijn Medrol bekend onder de naam Prednison. Zelf heb ik geen ervaring met dit middel, maar wat ik vaak lees, schijnt het je meestal snel een beter gevoel te geven. Ik hoop dat de kuur snel aanslaat. Misschien kan je de LA om verwijzing voor longrevalidatie vragen? Volgens mij ben je daar wel aan toe.

Bij het UAZ (ik neem aan dat je in België woonachtig bent) kan je een informatiebrochure aanvragen; een pdf-bestand is ook te downloaden van hun site. Daarin kan je lezen wat ze mogelijk voor je kunnen betekenen.
"Voor het uitwerken van deze brochure werd dankbaar
gebruik gemaakt van de patiënteninformatiebrochure van het
Universitair Longcentrum Dekkerswald te Nijmegen, Nederland
en van het Astmacentrum Hornerheide te Horn, Nederland.
Samenstelling : Prof. Dr. Johan Verbraecken, longarts
Fotografie : Dirk Borgonjon, hoofdtechnicus
Mocht u na het lezen van bovenstaande informatie nog
vragen hebben, dan kunt u hiertoe een afspraak maken via het
Secretariaat Longziekten UZA, telefoon : 03/821.35.39.
Het longrevalidatieteam UZA"

Heel veel sterkte  en doorzettingsvermogen.

Hallo Jos,
Als Medrol,Prednison is dan weet ik uit mijn ervaring dat het na 1 dag al werkt,het is een paardemiddel.
Ik kreeg het nu 11dagen geleden een kuurtje van 10 dagen van 30 mg,ben na 2 dagen gestopt want had gelijk bijwerkingen.
Bijwerkingen zijn bij iedereen anders dus proberen maar want misschien heb jij nergens last van en dan knap je zeker weten op.

Heel rot voor je dat je longcapaciteit verslechterd is.
Ik heb het al zo zwaar met 36% en jij nog minder,ik leef met je mee.

Hebben je longen door je werkomstandigheden een klap gekregen misschien !?

Heel veel Sterkte !

Hallo jos , ba dat zal een flinke tegenvaller geweest zijn!
Longrevalidatie lijkt me dan toch echt iets voor jou  ^O^
Heel veel sterkte en laat de moed niet zakken  ^O^