einde pneumostoma
22-04-2011 om 09:59 uurHallo allemaal
Mijn pneumostoma, de opening in mijn borst/long die het ademen moest vergemakkelijken, was voor de tweede maal in korte tijd dicht gaan zitten. Ik moest gisteren dus weer "even" op en neer naar Groningen (voor de 8e maal), om te kijken wat er aan de hand was en eventueel voor het opnieuw openen van de stoma.
Dat laatste is er dus niet meer van gekomen, vanwege het uitzichtloze van de situatie.
Er was zo gigantisch veel nieuw weefsel gevormd in de opening die er in de long was gemaakt, en dat was in zo'n rap tempo gegaan, dat je geen helderziende hoefde te zijn om te kunnen voorspellen dat het over enkele weken weer dicht zou zitten. En als je dan enigszins realistisch bent...!
Om een lang verhaal kort te maken; we hebben er noodgedwongen een punt achter gezet. Even slikken dus. Een heleboel tijd, moeite, pijn en ellende voor Jan Boterletter, om het maar eens netjes te uit te drukken. Ik ben weer terug bij af, net als de heer Roorda die dit enkele maanden eerder ook reeds heeft ondervonden.
Gelukkig laat de ingreep geen sporen achter, afgezien van twee littekentjes. De stoma groeit vanzelf weer dicht en dan ben ik weer "zo goed als oud".
Het mislukken van mijn behandeling heeft nog een gevolg. De gehele Portaero Pneumostoma studie wordt waarschijnlijk gestopt!
Ik was volgen Dr. Slebos namelijk de ideale patiënt voor de studie, gezien mijn verdere conditie en de toestand van mijn longen. In zijn eigen bewoordingen: "als het bij jou al niet lukt om de boel open te houden, dan hoef ik het bij de andere kandidaten die op mijn lijstje staan geeneens te proberen"!
Opkrabbelen en verder hobbelen is nu het parool. Ik troost me met de gedachte dat ik hiermee misschien enkel andere longpatiënten een teleurstelling heb bespaard. "Ieder nadeel heb z'n voordeel" zou Johan Cruijff zeggen, en wie ben ik om zulke wijze woorden in twijfel te trekken.
Charles
Da's even slikken! Hoe zijn nu je verdere vooruitzichten?
Heel veel sterkte in elk geval!
Groetjes,
Sandra
Tjee da,s even goed balen zeg ,wens je heel veel sterkte en dapper dat je er een positief kantje aan kan geven. :s)
Wat een tegenvaller. :?
Vind het knap hoe je er mee omgaat.
Wens je heel veel sterkte. O+
Erg jammer...gelukkig blijf je de positieve kanten zien...sterkte.
Inderdaad jammer Charles.
Maar positief blijven. Komt goed .
wat ontzettend jammer
Jammer dat het geen oplossing bood maar ik vind je een kanjer dat je er toch positief mee om kan gaan.
Hoi
Jeetje wat vervelend voor je allemaal :? Ik kan je eigenlijk alleen maar veel sterkte wensen en ik hoop dat je positief blijft. ;)
Hallo Charles,
Ik vind het knap van je,dat je zo positief blijft.Erg jammer dat het niet is gelukt.
Ik wens je heel veel sterkte.
Groetjes Willy Pluimers.