Eén van je ouders met COPD...

hoi hoi meisje van 16

ik ben zelf 18 en heb astma en copd! ik heb geen ouders die een chronische ziekte hebben, maar ik ben wel beniewd naar hoe jij dat ervaart?? vind je het bijvoorbeeld vervelend dat er waarschijnlijkredelijk veel rekening mee moet worden gehouden met je vader als je bijvoorbeeld een dagje weg wilt. en vind je dat je te weinig aandacht krijgt van thuis om die reden? is jullie gezin hechter geworden door de ziekte van je vader of juist niet???
ben benieuwd
liefs susan

Hoi meisje van 16

Ik heb een vader met copd, hij heeft het al zo lang als ik me kan herinneren. hij heeft naast longemfyseem ook bronchie ecxtasien(ik weet niet of ik dit goed schrijf). ik zou zeggen vertel jou ervaringen of stel mij een vraag...  :s)

liefs nina

heeej susan!

leuk dat je heb gereageerd! :) ik wist eerlijk gezegt niet dat jonge mensen deze ziekte ook kunnen krijgen! ik dacht altijd in de buurt van de 40 ofzo! ik welke fase zit jij dan? beginnersfase ofzo? en hoe ben je eraan gekomen, of mag ik dat niet vragen? vind je dat niet ontzettend moeilijk, op een zo'n jonge leeftijd deze ziekte te hebben!  soms dan heb ik wel is gevoel van, hallo ik ben er ook nog! ik heb ook nog 2 jongere broertjes en 1 daarvan is nog al aan het puberen dus die vraagt ook nogal aandacht ;) maja, ik weet niet of ons gezin nou echt hechter is geworden, zolang ik me kan herinneren is het zo geweest, maar er zijn wel is spanningen tussen me ouders enzo. hoe gaan jou ouders dan met jou ziekte om?

liefs, linda

heeej nina!

wat fijn om een keer met iemand te praten, die ook een ouder heeft met COPD! mijn vader heeft het eigelijk ook al zolang ik het kan herinneren al is het wel de laatste jaren erger geworden. mare wat is precies bronchie ecxtasien? ik ken dat niet, mn vader heeft wel longemfyseem. vertel is, hoe gaat jou vader er mee om? werkt tie nog? kunnen jullie op vakantie, schaam je je soms voor hem?

liefs linda

Hoi Linda,

Mijn vader werkt nog en we gaan gewoon op vakantie. Ehm..ik kan je helaas niet uitleggen wat bronchie ecxtasien zijn... :? Maar toen hij 25 was werd er voorspeld dat hij nu (hij is 54) dood zou zijn(hij heeft ook maar 1,5 long en is daarom ook vaak geopereerd). het gaat redelijk goed met hem, maar dat komt voornamelijk omdat hij heel veel sport. hij heeft ook nog een longfunctie van 94%, dat heeft hij allemaal te danken aan dat hij zoveel sport. Hij is alleen wel vaker ziek, hij heeft sowieso 2x per jaar een longontsteking, dit jaar meer omdat hij teveel stress had. Dat vind ik wel vervelend, maar ik ben er ook wel aan gewend. ik schaamde me vroeger wel eens omdat hij zoveel hoeste, op een ranzige manier en dat hij het daarna uitspuugde inmiddels ben ik ook daar aan gewend. ik moet wel zeggen dat ik het steeds beter begrijp omdat ik sinds 1,5 jaar ook astma heb en al een aantal infecties heb gehad.

Maar gaat je vader erg achteruit? Heeft hij het ook veel benauwd? Gaan jullie niet meer op vakantie?

stort vooral je hart uit heh! liefs Nina

hoi Linda,

er zijn idd maar weinig mensen die t op zo'n jonge leetijd krijgen, maar ja ik ben een van de (on) gelukkige!
natuurlijk mag je dat vrgaen! je kunt aan mij (bijna) alles vragen! ik heb al blijkt nu jarern chronische bronchitis en met longemfyseem zit ik in t begin staduim, dus op dit moment kan ik nog een hele boel  *).
hoe ik er aan  ben gekomen weet ik niet, waarschijnlijk door verwaarlozde astma ( niet door mij zelf, maar de huisarts vond dat t wel mee voel en me aanstelde) en het zit in de fammilie.
mijn ouders denken vaak dat ik me aanstel, en dat ik het alleen maar hoest omdat ik aandacht wil. Dat ligt ook wel een beetje aan mezelf want ik zal nooit tegen hun zeggen hoe slecht t echt gaat en al heb ik een longontsteking ofzo ik ga gewoon naar school en naar me werk.... ben een beetje eigewijs

maar hoe lang heeft je vader al copd? en in welk stadium zit die? moeten jullie je veel aanpassen? en schaam je je er voor? werkt je vader nog? en gaan jullie ook wel een uit eten of naar t theather met z'n allen????

liefs susan

heeej nina!

alles goed met jou? jammer dat je niet goed weet wat het is, ik zou best wel willen weten! wauw werd er echt voorspeld dat hij zou overlijden!  :-\ dan heeft hij ontzettend veel doorzettingsvermogen! echt knap van je vader! mijn vader kan niet meer werken, hij is voorledig afgekeurt, maar we gaan nog wel op vakantie, maar dan moet er wel rekening met hem worden gehouden. jou vader heeft gelukkig nog wel een hoop longfunctie! wat doet jou vader dan voor sport, mijn vader deed eerst eigelijk nooit meer wat, lag alleen nog maar op bed, hij kon haast niet eens meer beneden komen, terwijl we een traplift voor hem hebben! toen is hij opgenomen in het ziekenhuis, omdat het zo slecht ging, nu gaat het wel beter gelukkig. maar hij kan moeilijk het huis uit, dus hij sport op zo'n hometrainer! ik begrijp heel goed dat je het vervelend vind, als hij ziek is enzo! dat heb ik ook! wat bij mij wel mee valt is dat ik me schaam, dat hoesten enzo dat is wel heel erg he!  :N echt naar om te zien! pas zat ik naast hem in de auto en toen konden we niet meer verder, omdat hij een hele erge hoestbui had, zo eng om te zien heb jij dat ook? en ik weet gewoon niet goed hoe ik dan moet reageren! dat vind ik wel heel moeilijk! hij heeft het vaak ook erg benauwd ja!

liefs, linda

hoi susan!

hoe gaat het met je? heb je vaak dat je je heel benauwd of rot voelt? ook omdat je deze ziekte heb, ik vind zo rot voor je! heb je soms niet van waarom overkomt mij dat nou! gelukkig kan je nog een hoop! hopelijk blijft dat voorlopig zo! oh ben je niet ontzettend boos op je huisarts, dat hij je niet geloofde!
wat naar van je ouders dat ze soms zo tegen je doen! weten ze niet goed wat het is? hopelijk sta je er niet helemaal alleen voor, want het lijkt me erg moeilijk als je eigen ouders je niet altijd even goed steunen! ik vind het wel heel knap, dat je alles gewoon doet enzo en dat je niet gaat zitten mokken en maar thuis blijft, al heb je vast wel is een rotdag! lijk mij? mn vader heeft al copd zolang ik het me kan herinneren eigelijk. het is wel erger geworden de laatste tijd, vroeger had hij een eigen bloemenwinkel, misschien is het daardoor ook wel erger geworden en hij rookte ook best veel. opzich moeten we ons wel aanpassen, maar dit gaat eigelijk haast automatisch, het is niet altijd leuk, maar ik vind het niet ontzettend vervelend ofzo. we hebben dan een traplift en een aangepaste badkamer, maar het is niet zo dat ik opeens extreem veel moet doen in het huishouden. ik weet niet goed in welk stadium hij zit, maar hij heeft het wel zwaar, hij zou in aanmerking kunnen komen voor een longtransplantie. nee we gaan nooit uit eten of iets met zn allen doen hij gaat eigelijk ook nooit mee naar een verjaardag ofzo, vakantie dan wel, van de zomer gaan we naar duitsland, ik ben wel ontzettend benieuwd hoe dat gaat. want vorig jaar ging het niet super. nu je copd heb, ben je extreem anders gaan leven, leef je met de dag ofzo? wat is het verschil met vroeger toen je het nog niet had voor jou?

liefs linda

hoi linda,

wat een verhaal, mij lijkt het ook heel moeilijk om te reageren, je wilt niet te veel en niet te weing zeggen en vooral geen verkeerde opmerking maken! wel jammer dat jullie nooit meer wat samen doen, natuurlijk wel leuk dat julllie nog wel samen op vakantie gaan, hopelijk gaat het idd beter dan vorig jaar! awt ging er toen eigelijk mis?? maar als je vader in aanmerking komt voor een longtransplantatie zla t niet erg goed met m gaan. staat hij er al voor op de wachtlijst?

met mij gaat het op dit moment  niet goed ik heb een keel oor en een longontsteking en ben dan ook aan de AB en aan de prednison. Ik voel me eigelijk redelijk vaak benauwd, maar dit heb ik meestal niet overdag dan gaat het redelijk, stel het op een of andere manier uit naar de avond en nacht! ik ben door mijn copd wel anders gaan kijken tegen het leven, ik bekijk het meer per dag en geniet meer van simpele dingen ( zoals je een dag goed voelen op school of werk) . verder heb ik mijn leven wel aan moeten passen, ik deed altijd 100 dingen op een dag en dat gaat nu gewoon niet meer jammer genoeg, als ik heb gewerkt of naar schoolben geweest dan ben ik dood op, soms zo meo dat ik eerst moet slapen voor ik iets kan eten, maarop mijn vrije dagen (als ik niets meer in moet halen voor school of werk) dan ga ik smaen met vrienden iets leuks doen en geniet ik van de leuke dingen die het leven heeft te bieden. verder ben ik nu bezig met de overstap van mijn opleiding ik deed verpleegkundige en dat was op dit moment te zwaar dus ik ga nu verzorgende doen! dat was (is) voor mij moeilijkte accepteren en dan vraag ik me wel af waarom ik juist dit moet hebben maar vaak dnek ik dan al gauw waarom zou ik het een ander gunnen! in het begin ( een paar maanden terug) ben ik heel veel boos en verdrietig geweest, nu soms nog wel maar al veel minder vaak. Vind jou vader het moeilijk om te accepteren??? en vind jij het moeilijk om te accepteren dat je vader het heeft?
mijn ouders weten heel goed wat het inhoud! heb ze informatie gegeven en dit voorgelezen, ik denk dat ze het gewoon iet willen acceptereren en dat ze daarom net doen alsof er niks is. ( ik hoop dat de reden is) ik vind dat wel moeilijk maar ja gesprekken veranderen niets.
nou het is weer een veel te lang verhaal geworden

hoop snel iets te horen
liefs susan

heej susan,

ja je heb helemaal gelijk, soms ben je bang om wat verkeerds te zeggen. hoe heb jij het liefs dat mensen reageren? vorig jaar had mn vader iets aan zn been ik weet niet meer goed, maar heel zn onderbeen was vuurrood er zat een ontsteking in. verder was hij door het weer al heel de tijd heel benauwd. hij bleef eigelijk heel de week alleen maar op zn kamer, op bed beetje tv kijken, hij is denk 2 week naar buiten geweest, die week. nee hij staat niet op de wachtlijst, hij weet niet of die het wil en op dit moment gaan het best goed en je heb natuurlijk de kans dat het wordt afgestoten en dan is het helemaal foute boel! als jij de kans had zou jij het dan doen?

zo jij heb echt alles tegelijk dan! jou weerstand is zeker ook erg laag? wat is precies AB? prednison ken ik wel, dan slikt me vader ook wel is. mn vader is meestal ook savonds en snachts benauwd, begint dan altijd ofzo. vannacht ook was die om 4 uur klaarwakker zei die. wat jammer dat je je opleiding verpleegkundige niet kan afmaken. wel toevallig ik wil ook graag verpleegkundige worden. lijk me zo mooi, iets voor anderen mensen kunnen betekenen! houden je vrienden er veel rekening mee? hoe gaan hun ermee om? ben je er vrienden door kwijt geraakt? ik snap dat je het heel moeilijk vind om te accepteren, het lijk mij ook zo ontzettend moeilijk. mn vader heeft dat ook heel erg, hij reageert zich heel erg af, ook een tijd op mij, dan zei die dat ik waardeloos was enzo en dat ik niks deed, dat deed echt wel pijn, maar nu is dat wel gelukkig over! soms heb ik ook wel is van, waarom mijn vader nou en waarom heb ik geen leuke vader die leuke dingen doet enzo! ik denk ook inderdaad dat je ouders er niks van willen weten, dat ze het niet accepteren, misschien komt dat in de toekomst nog wel!

heel veel sterkte! liefs linda