COPD2 diagnose

Hallo,

Ik ben al een tijdje op dit forum aan 't lezen maar tot op heden nog niets geschreven. Moet nog steeds wennen aan de diagnose COPD en hoe ik me daar bij voel (slecht dus).

Dit is mijn verhaal :

Ik ben 55, heb 35 jaar gerookt (tot 6 augustus 2016), had regelmatig verkoudheden (snel verkouden zit een beetje bij ons in de familie) met het nodige hoesten dat gewoonlijk zo'n 2 à 3 weken aanhield.

Bij wandelen (wij wonen op de Luxemburgse/Duitse grens, dus veel klimmen) was ik wel snel buiten adem, maar ach...je denkt dat het normaal is als roker.

Voor de rest voelde ik mij tip top. Had net een aantal maanden een regime achter de rug want ik wilde mijn slanke lijn terug ;-), was redelijk gezond aan 't eten en had een paar keer per week voldoende lichaamsbeweging (wandelingen van 10 tot 15 km in de bossen)

Begin augustus krijg ik een verkoudheid en na een paar dagen krijg ik 's morgens in de douche een enorme benauwdheid. Ik vergeleek het een beetje met een astma aanval. Diezelfde dag naar een dokter van wacht (niet mijn huisdokter, want die woont helaas op 60 km afstand...we zijn sinds kort verhuisd en ik wil die huisdokter graag houden). De dokter van wacht geeft mij wat siroopjes en zegt dat het wel zal beteren.

Twee dagen later (weekend) nog altijd heel weinig adem en in paniek meld ik me aan bij de 'urgence' in Luxemburg. Daar wordt een radiografie genomen, geluisterd op de longen, een hartfilmpje genomen en ze komen zeggen dat ik chronische bronchites heb en dat ze een behandeling zullen voorschrijven. Ik krijg antibiotica (6 dagen), medrol (6 dagen) en inuvair en hops...daar sta je dan terug buiten en trek je plan. (Luxemburg en communicatie : een hel...ik woon hier nu 13 jaar...en buiten mijn huisdokter is het hier een ramp). De dokter in het ziekenhuis heb ik welgeteld 10 seconden gesproken :-(

Twee dagen later heb ik een afspraak bij mijn gebruikelijke huisarts en die schrikt een beetje van mijn relaas. Ze laat nog een extra bloedproef doen en geeft me spiriva respimat mee om beter te kunnen ademen. Ze raad me aan om na mijn vakantie (ik heb Spanje op de planning staan binnen zo'n tien dagen) een longfunctietest te laten doen bij een longarts.

Ik ga naar huis en begin zelf maar te googlen (oa hier op het longforum) wat er mij te wachten staat. Ik heb angst, voel me gefrustreerd, boos ook...omdat ik zo lang gerookt hebt...en gedurende een hele week ben ik echt heel slecht...ik kan amper 50 meter lopen zonder buiten adem te raken. Ondertussen vind ik op internet ook dat dit verschijnsel een longaanval is, een exacerbatie....compleet nieuw voor mij...nog nooit van gehoord.

Net voor ons vertrek naar Spanje begint mijn ademhaling terug normaal te worden en de verkoudheid wordt beter. We nemen het risico om toch te vertrekken al vermoed ik dat ik niet veel ga kunnen stappen. Niets is minder waar...Aangekomen in Spanje en niettegenstaande de hitte kan ik terug normale wandelingen maken zonder buiten adem te zijn. Ik ben enerzijds heel opgelucht, anderzijds voel ik me heel slecht (in mijn hoofd) omdat ik ondertussen geleerd heb via google dat mijn toestand niet zal beteren.

Op 20 september heb ik eindelijk een afspraak in het ziekenhuis bij een longarts voor de longfunctietest : resultaat : COPD klasse 2 (60 % zit ik nu). Ik had het wel verwacht, maar geen 60 %....de klap is zwaar. Hij schrijft me die Spiriva Respimat voor voor een heel jaar, zegt dat het heel goed is dat ik gestopt ben met roken en dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen.

Een week later ga ik terug naar mijn huisarts want ik zit met zoveel vragen maar ook hier word ik eigenlijk onmiddellijk de mond gesnoerd : Maar het is toch allemaal goed ? Het gaat toch goed met je ? Ja, inderdaad, ik doe terug heel lange wandelingen, ik ben zelfs minder buiten adem dan daarvoor, ik ben nog gezonder gaan eten, ik ben ondertussen 3 maanden gestopt met roken MAAR.....ik lees overal dat COPD een progressieve ziekte is en ik heb zo'n schrik om een verkoudheid te krijgen en weer zo'n longaanval te krijgen...ik mag er niet aan denken. Ik loop dus nu constant rond met een spray om mijn handen te desinfecteren, mensen met een verkoudheid loop ik met een grote boog omheen, ik durf niet echt plannen meer maken voor de toekomst (ik mocht zo eens ziek worden) en ik ben zo bang. Ik sta er mee op en ik ga er mee slapen. Ik lees dat in Nederland mensen zo'n actieplan hebben waar hun medicatie op staat, wat ze moeten doen bij een longaanval enz...hier krijg ik enkel te horen : Als je verkouden bent en je hebt het gevoel dat het erger wordt, dan kom je maar langs en dan geven we antibiotica. Ik heb de indruk dat ze er heel licht overgaan...

Ik heb wel een vaccin gekregen voor pneumokokken en eind deze maand komt daar nog het griepvaccin bij.

Mijn vraag aan jullie is : Zijn er mensen die gedurende vele jaren hun toestand stabiel hebben kunnen houden ? Is het mogelijk dat ik binnen 10 jaar nog altijd zal kunnen wandelen en mijn hobby uitoefenen (geocaching) ? Is het mogelijk dat ik niet bij elke verkoudheid ook noodzakelijk zo'n exacerbatie krijg ? Kan ik die 60 % toch nog iets verbeteren (volgens mijn longarts is dat onmogelijk...wat kapot is is kapot)...

Ook in mijn relatie is het niet makkelijk. Mijn vriendin zit er ook heel erg mee en we kunnen er samen niet echt goed over praten. Dat is eerder mijn schuld dan de hare. Ik voel me enorm schuldig dat ik dit heb...had ik maar niet moeten roken..dus als ik ooit aan de zuurstof zit...en haar meetrek met mijn ziekte...dan is dat puur mijn schuld...en daar voel ik me natuurlijk ook niet zo blij over.

Je ziet het, ik ben er nog serieus mee aan 't vechten...en hier in mijn landje, helaas weinig mogelijkheden om een goed gesprek te voeren met iemand...voel me ietwat geïsoleerd met het probleem.

Voilà, een hele boterham, maar ik moest het ergens kwijt ;-)

Dank voor jullie aandacht ;-)

Groetjes uit Bollendorf,

Solange