Copd
20-06-2022 om 07:41 uurEr wordt waarschijnlijk een bestaand medicijn gebruikt als proef bij een longaanval (prostaglandine E2)
Gelezen op longfonds.
Ook aangegeven bij mijn longarts dat ik evt proefpersoon hiervoor wil zijn.
Bij iemand hierover iets meer bekend?
Hallo Els24,
Ik vrees dat ik er niet veel meer over weet dan jij. De artikelen die je bedoelt gaan over het onderzoek van prof. Reinoud Gosens naar de vraag waarom bij mensen met COPD de longblaasjes niet goed herstellen na een longaanval. Dat is precies wat bij mij is gebeurd en ik zou dus ook heel graag een behandeling met prostaglandine E2/I2 willen. Het gaat om lichaamseigen hormoonachtige stoffen en dat betekent al enigszins dat het gebruik er van als medicijn niet erg riskant zal zijn. Het is op zich geen medicijn, maar vormt de werkzame stof in verschillende medicijnen zoals Prostin E2 of Iloprost. Prostin E2 wordt gebruikt bij zwangerschappen en Iloprost bijvoorbeeld om iets te doen tegen vernauwde kleine bloedvaatjes. Het duurt nog wel flink wat jaren voor het onderzoek van Gosens een medicijn oplevert en het zal niet meevallen om je longarts zo ver te krijgen om ondertussen te experimenteren met een nog te ontwikkelen medicijn of een medicijn dat voor een ander doel is ontwikkelt. Ik ben redelijk terminaal en ik probeer het zelfde als jij, maar zoals gezegd, dat valt niet mee. Zelf het spul importeren is ook al niet simpel en dan zit je nog met de vraag hoe je het toe dient en in welk dosering. In ieder geval raad ik je aan om geen risico te nemen als je nog meer dan een paar maanden te leven hebt.
Als ik de oplossing gevonden heb, zet ik dat op het longforum. Vooralsnog: Sterkte!
Flip