Behandeling met longventielen
16-12-2024 om 14:29 uurGoedemiddag,
Mijn longspecialist (ik lijd aan ernstige COPD/longemfyseem) in het Haga Zoetermeer acht mij zeer geschikt voor een behandeling met longventielen. Er moet nog één onderzoek plaatsvinden door hem (alle andere benodigde gegevens heeft hij al) en dan zal hij mijn gegevens door sturen naar UMCG (daar heeft hij de beste ervaringen mee) voor een zogenaamde second opinion.
Graag zou ik de ervaringen willen weten van andere lotgenoten in hoeverre zij baat hebben gehad bij deze behandeling.
Krijg je inderdaad meer uithoudingsvermogen?
Heb je inderdaad minder last van kortademigheid?
In hoeverre kan ik mij dan beter inspannen?
In afwachting van uw/jullie antwoorden verblijf ik,
Met vriendelijke groet
Viggo van Zeventer
Hallo Viggo,
Als eerste welkom op het longforum.
Ik heb jou verhaal gelezen en ik moet zeggen dat ik met de behandeling niet bekend bent.
Maar daarom is het juist super goed dat het longforum bestaat.
Mede omdat het veel leden betreft met een ruime kennis van zaken,
Ik heb zelf bullea emfyseem geconstateerd in 2014 en zoals iedereen weet zat het er al veel langer dan 2014.
Zelden zou voor jou ook gelden het is een sluipende aandoening.
Ik hoop van harte dat je mensen gaat treffen op ons forum die ervaringen kunnen delen met jou.
Als ik mij niets vergis hebben wij een vraagstelling enige tijd geleden gehad over longventielen.
Je zou even kunnen zoeken onder dat criterium.
Ik wens jou succes bij het vinden van antwoorden en als de behandeling zal starten veel beterschap dat jij jezelf beter mag gaan voelen.
Met groet
Robert pak
Hallo Viggo,
Ook ik ben in het UMCG geweest en heb in 2021 vijf longventielen gekregen in mijn rechterlong. De bovenste en middelste kwab werden daarmee afgesloten. Dit gebeurde na allerlei onderzoeken die eerst in Groningen werden gedaan. Je longen moeten wel ‘goed’ zijn voor deze ingreep. Denk aan hoe de emfyseem je longen heeft aangedaan. Als het echt over al je longkwabben zit heeft het niet zoveel zin. En de afscheiding tussen de kwabben moeten goed zijn.
Mijn longfunctietest ging van 37% vóór naar 49% nà de ingreep. Ik heb zeker in het eerste jaar veel verbetering ervaren, ik kon langer wandelen, voelde me niet zo uitgeput en had meer energie. Maar daarna werd het toch allemaal weer wat minder. En dat heeft ook te maken met dat ik ouder werd, en ook nog allerlei andere ‘kwaaltjes’ kreeg. Dat helpt niet mee natuurlijk.
Maar over het algemeen ben ik blij dat ik het gedaan heb! Technisch gezien heb ik nog wat voordeel van de plaatsing van de ventielen (je wordt 5 jaar gevolgd met een jaarlijkse longfunctietest, wandeltest etc.) maar effectief voel ik er niets meer van. Maar wie weet, als ik het niet had gedaan had ik waarschijnlijk al veel eerder slechter geworden!
En vergeet niet: ieder mens is anders en bij ieder mens kan het resultaat anders zijn! Veel succes met het traject!
Groet, Marikey
Hallo Marikey,
Bedankt voor je bericht. Ik heb vandaag van mijn longspecialist inderdaad de uitnodiging ontvangen voor het laatste onderzoek dat hij nog nodig heeft. Dat is een CT-scan HR van mijn longen. Dat gaat 16 januari plaats vinden. Als m'n longspecialist die uitslag heeft stuurt hij dus alle gegevens d.m.v. een doorverwijzing naar UMCG voor de second opinion.
Viggo van Zeventer