23 jaar en COPD Gold 2
01-11-2010 om 23:54 uurHoi allemaal,
Alweer een tijdje geleden heb ik te horen gekregen dat ik COPD Gold 2 heb, longcapaciteit is nog 63%
Jarenlang heb ik lopen kwakkelen met mijn gezondheid, voornamelijk mijn longen. Al op mijn 14e ben ik voor het eerst naar mijn huisarts gegaan met mijn longproblemen. Hij consateerde kinkhoest. Een half jaar later was ik weer zo erg aan het hoesten en wou hij het weer op kinkhoest gooien, ik vroeg toen of dat wel kon... En nee, dat was niet gebruikelijk en dus zou het dan wel bronchitus zijn. Zo bleef het steeds door gaan, er kwamen longontstekingen bij en de bronchitusaanvallen werden steeds heftiger. Tot mijn grote frustraties merkte ik iedere keer dat mijn huisarts zijn administratie niet goed bij hield, ik moest hem steeds vertellen wanneer de laatste keer was geweest en wat hij toen had gezegd.
Op een gegeven moment was ik het zat en vroeg ik een longonderzoek bij de longarts aan. Dit werd mij geweigerd. Er was immers niks mis! Mijn longen klonken schoon. Hier heb ik me, stom genoeg, bij neergelegd.
Op een gegeven moment ben ik voor mijn studie naar Engeland gegaan, daar woonde ik direct aan de zee en er ging een wereld voor me open, ik kon daar ademen! Ik voelde me zo ontzettend vrij! Ik kreeg weer veel meer energie en was extreem gelukkig! Maar helaas duurde dat ook niet eeuwig, ook daar kreeg ik een longontsteking. Ik ben daar ook mee naar een huisarts gegaan. Zij heeft me toen met de neus op de feiten gedrukt. Ik was wel degelijk ziek. Helaas dekte de verzekering mijn ziektekosten in Engeland niet en dus is er geen uitgebreid onderzoek gedaan.
Terug in Nederland heb ik direct om een andere huisarts gevraagd en daar mijn hele verhaal verteld. Mijn nieuwe huisarts luisterde naar mijn longen en ook zij zei dat mijn longen schoon klonken, maar bizar genoeg hoorde ze helemaal niks in mijn longen. Ook geen gezond ademgeruis. Dat was voor haar een teken om me direct door te sturen naar de longarts. Daar werd heel snel de conclusie getrokken dat ik COPD heb, een longfunctietest wees uit dat het om Gold 2 gaat.
Momenteel krijg ik verschillende medicijnen tegen de benauwdheid en tegen het hoesten. Op momenten dat ik een longontsteking heb mag ik zuurstof gebruiken. Zelf probeer ik zoveel mogelijk te sporten, zoals ik altijd al heb gedaan. Ik merk alleen dat het me steeds moeilijke valt. De perioden van mijn longontstekingen zijn het zwaarst, ik hoest dan zo erg dat ik in paniek raak en bang ben om te stikken. Ik kan dan ook niet alleen zijn.
Nou heb ik zelf nooit gerookt en ik ben nog erg jong, toch heb ik COPD. Ik ben een aantal van mijn 'vrienden'kwijt geraakt sinds ik steeds zieker werd. Vooral nu ze weten dat het COPD is en er ook reclame over wordt gemaakt. Die reclames schilderen COPD af als een klein iets waarbij je alleen maar wat sneller buiten adem bent. Aanstelleritus dus. Men moest eens weten wat een impact COPD op je leven heeft...
Nou vroeg ik me eigenlijk ook af of er hier ook nog jonge lotgenoten zijn? En hoe gaat iedereen met zijn / haar ziekte om?
Graag hoor ik van jullie.
Liefs,
Fainne
Hee Fainne,
Welkom op het forum!
Ik hoop dat je hier leeftijdsgenoten met copd kan vinden ! ;)
Gr Sam
Hoi Fainne, ik kan me goed voorstellen dat het moeilijk is om te horen dat je COPD hebt en ook dat je vrienden blijkbaar niet goed zijn ingelicht over wat een longaandoening inhoudt. Ik was zelf 35 toen ik te horen kreeg dat ik nog maar 40% van mijn longfunctie over had, wel niet zo jong als jij....maar toch veels te jong. Ook ik heb nog nooit gerookt dus dan is het nog zwaarder om het te moeten accepteren. Ik heb wel een vraagje, hebben ze bij jou emfyseem vast gesteld of is er alleen naar de longfunctie gekeken. Mijn longarts heeft later moeten vaststellen dat ik geen emfyseem had, maar littekenweefselvorming rondom mijn luchtwegen.
Ik wens je heel veel sterkte en steun kan je hier zeker vinden.
Hallo Faine,
Ik ben tot voor 3 jaren geleden nooit door iemand serieus genomen, niet door mijn ouders, niet door een huisarts. Ik had toen al moeite met naar een huisarts te gaan en als je dan daar bent en krijgt dan als vraag of ik soms meende (inbeelde) dat ik iets had, dan ga je wel door de grond. 3 jaren geleden ben ik van zuid naar noord Nederland verhuisd en toen ik na een half jaar mijn nieuwe huisarts eens nodig had, werd ik wel serieus genomen en heb ik een paar testjes gehad en werd COPD vastgesteld en blijk ik allergies te zijn (voor Vanalles het hele jaar door), dat was zomer vorig jaar, toen was ik 37 en ik heb ook nooit gerookt. 'Gelukkig' valt het momenteel voor mij nog allemaal mee. Maar ik was dus 37 toen COPD werd vastgesteld. Niet zo jong als jij, maar ik voel me wel nog een stuk jonger dan dat ik daadwerkelijk ben.
Welkom op het forum!
Kuifje
Hallo Fainne,
Welkom op het forum! Wat een heftig verhaal is dit zeg! Ik hoop dat je op het forum lotgenoten en antwoorden vindt op al je vragen. Heb zelf astma en geen copd maar mijn steun heb je al!
Hoi Fainne
Ook ik het C.O.P.D Gold 2 en een longcapiciteit van 52% ik heb ook nog nooit gerookt.
Het begon bij mij ook van oh Bronchtis, pufje zo nog een pufje tot ik er ook op aandrong voor
een verwijzing naar de L.A en nu heb ik dus ook C.O.P.D Gold 2 en vernevel mij 4x per dag.
Verder wordt ik ook niet echt begrepen, maar ik ben zo benauwd m.n na bij wassen aankleden
e.d en dat wordt steeds erger m.n nu het ook vochtig weer is buiten.
Ik vroeg aan mijn L.A hoe ik aan C.O.P.D kom, omdat ik NOOIT !!!! heb gerookt.
Zij vroeg wat voor werk ik deed , ik zei Int. vrachtwagen chauuffeur met diepgevroren lading naar
warme zuidelijke landen met een temp. verschil van -35* in mijn vrachtwagen tot +- 30* buiten de
vrachtwagen en dat zo 1o tallen jaren, dat verklaarde mijn C.O.P.D omdat er grote temp. verschillen waren.
Verder heb ik ook hartfalen door div. infarten die ik heb door gemaakt, dus ook mijn hart krijgt niet
genoeg zuurstof , net als mijn longen ik heb ook heel veel longontstekingen en heb dan ook zeer
regelmatig een Prednison kuur om de ons\tstekingen te onder drukken.
Dus een vergelijkbaar verhaal, wil je meer weten ? mag je altijd een PB sturen of mailen.
mvrgr. Ron2
Hoi allemaal,
Dank jullie wel voor jullie reacties. Rahimns; er is ook emfyseem geconstateerd...
Nou heb ik eigenlijk nog een vraagje voor jullie, hoe vertellen jullie aan je omgeving dat je COPD hebt? En hoe leggen jullie uit wat de ziekte inhoudt?
Persoonlijk merk ik alleen tijdens bepaalde perioden dat ik echt ziek ben. Nu heb ik bijvoorbeeld weinig last, dus dan gaat het wel, met dank aan mijn medicijnen. Daarom vind ik het ook heel moeilijk om uit te leggen wat mijn ziekte nou inhoudt en hoeveel invloed het op me heeft...
Hebben jullie nog tips? Ik loop er nu namelijk vaak tegenaan dat men de ziekte onderschat...
Hoi Fainne,
IK heb gelukkig een aantal vrienden die in de verzorging zitten en die weten precies van mijn situatie af.
maar ik loop ook wel tegen onbegrip aan, ik moet dan vertellen dat mijn medicatie zo brood nodig is om
een redelijk ( normaal wat is normaal ?? ) leven te lijden.
Ik vertel dan dat ik 4x daags moet vernevelen medicatie om lucht te krijgen en medicatie om ontstekingen van de longen tegen te gaan,
en dat die medicatie zo belangrijk voor mij is , en ik moet soms vertellen dat C.O.P.D een ongeneeselijke
long ziekte is , en dat mijn longblaasjes in mijn longen niet meer werken.
Vaak is het dan wel duidelijk .
mvrgr. Ron2
Hallo Fainne.
Ikzelf heb ook copd /longenfyceem gold3 (30% longinhoud). Ik heb wel gerookt, dus een beetje eigen schuld dikke bult natuurlijk.
Ik praat tegen bekenden wel altijd eerlijk over mijn beperking. Merk ook dat men er dan veel begrip voor heeft. Voor "vreemden"wil ik me vaker beter houden dan het in werkelijkheid is, maar dat lukt natuurlijk niet altijd.
Op dagen dat ik me goed voel wel, maar op mindere dagen val ik al snel door de mand. Als ik dan bijvoorbeeld ergens een trap op loop, ben ik doodop en sta te snakken naar lucht, maar wil dat voor anderen niet weten..... en dat werkt nou net averechts!
Ik zal er in een van mijn volgende columns (hier op de site) de volgende keer eens iets over schrijven.
Succes en groeten en tot schrijfs,
Frans
Hallo,
Ik heb C.O.P.D. Gold 3 en een longcapiciteit van 40%.Het onbegrip zal er altijd blijven omdat je er meestal goed uit ziet vooral als je prednison gebruikt. Op de longrevalidatie is ons uit gelegd hoe je iemand duidelijk kan maken wat je voelt. Als er iemand is die zegt dat het nog al mee valt geef je hem/haar een drinkrietje en een neusknijper. De knijper op de neus en het drinkrietje in de mond en dan de trap 1 of 2 keer op en af lopen. Ik heb dit gedaan met een kennis deze zegt nooit meer dat het wel mee valt. Ik ben zelf 62 jaar zit nu ruim een jaar thuis en dat vind ik wel een probleem.
Ik wens je het aller beste toe,
Mieke
Hoi Fainne,
Ik snap precies wat je bedoelt. Heb gister te horen gekregen dat ik naast astma copd gold 2 heb . Longcapaciteit van 67 procent en ik ben ook pas 20 jaar. Aantal van mn vrienden zeiden GELUKKIG valt het mee :X