Xolair
19-10-2011 om 12:36 uurHallo allemaal
ook ik ben gisteren begonnen met Xolair
we zijn begonnen met 2 spuiten samen 300mg per 4 weken en dit zal langzaam opgebouwd worden.
Ik moet zeggen dat sinds ik gisteren deze spuiten heb gehad flink ziek ben.
Ik heb last van misselijkheid benauwdheid hoofdpijn en moet regelmatig overgeven.
Nu ben ik volgens mijn longartsen ( ja ik heb er meerdere ) al een bijzondere patient.
Ik heb zeer ernstige instabiele astma die niet onder controle te krijgen is slaap apneu en fybromilolagie .
Ik heb al regelmatig in het ziekenhuis gelegen voor een prednison stoot kuur infuus en vorig jaar ben ik wegens mijn benauwdheid zelfs op de IC terecht gekomen.
Zelf weet ik hier niet veel meer van alleen dat ik op controle in het ziekenhuis was en dat ik zo benauwd was dat ik in elkaar ben geklapt en op de IC pas weer bij kwam.
Dit was volgens de artsen zo ernstig dat ik zelfs op de eerste hulp waar ik blijkbaar ook geweest was zelfs in continet ben geweest en ze de kleding van mijn lijf hebben moeten knippen
Zo hebben jullie dus een idee hoe het met mijn astma eraan toe gaat.
Thuis is het net een apotheek met vele hulp middelen.
Als medicijnen heb ik: combivent 8 maal daags via een nevel machien , symbicort 2xdd 1 puf, atrovent 2xdd 2 puffen , alvesco 2xdd 2 puffen , prednison 30 mg dagelijks ,residron , azitromycine , zyban , pariet , naproxen , tramadol , singulair flixonase , macrogel , amitriptyline.
Daar naast heb ik een machien voor slaap apneu scootmobiel een rolstoel en huishoudelijke hulp de vernevelaar heb ik zowel thuis als op accu zodat ik deze overal mee naar toe kan nemen.
Mijn vraag aan jullie is eigenlijk wat zijn jullie ervaringen met Xolair ik weet dat de arts pas over zo`n 16 weken kan vertellen of het zal gaan helpen bij mijn of niet.
Ik hoop natuurlijk van wel ben nog veel te jong ben 39 en zou nog zoveel dingen met mijn kinderen willen doen die nu gewoon weg niet kunnen.
Weten jullie ook hoelang de kuur duurt? Niet dat dit iets uit maakt ik bedoel als het werkt wil ik best naar iedere spuit ziek zijn en heb ik he5t er ook wel voor over om mijn agenda hierop aan te passen.
Ik ben nieuw schierig naar mensen die in het zelfde schuitje zitten als mijn en die al meer ervaringen hebben met deze injectie`s
Groetjes comire
Natuurlijk mag je ook altijd een pb`tje sturen
Hoi Comire,
Ik heb ongeveer anderhalf jaar, twee spuitjes per twee weken Xolair gekregen (het laatste ongeveer 20 maanden geleden). Bij mij was (en is nog altijd) het enige effect dat mijn slijmen veel vloeibaarder geworden zijn. Samen heb ik 70 spuitjes ontvangen, dus elke 2 weken naar het ziekenhuis en een half uurtje nadien weer naar buiten. Het heeft anders niet gebaat, maar ik heb ook geen enkele nevenwerking gehad.
Hopelijk werken ze bij u beter,
Grtzz, Wannes. :-)
Hoi!
Ik heb een jaar lang Xolair gehad. En had het geluk dat ik geen bijwerkingen had.
Helaas werkte het verder ook niet, dus heb ik moeten stoppen.
Voor zover ik weet is Xolair geen kuur. Als het werkt zit je er levenslang aan vast. Maar goed, als het je een stuk kwaliteit van leven teruggeeft zal je dat geen probleem vinden denk ik.
Helemaal bovenin de rubriek Astma medicijnen) bij de belangrijke topics, staat ook nog een topic 'Ervaringen met Xolair'. als ik jou was zou ik die ook eens doorlezen.
Veel sterkte met alles!
Groets, Marieke
Ik heb een topic geplaatst over de vergoeding van Xolair in 2012. Hopelijk veranderd er niets.