van de astmamedicatie af ivm luie bij nieren ???

07-06-2011 om 21:32 uur

even voor stellen

Hoi ik ben een jonge meid van 26,  :W

onlangs heb te horen gekregen dat ik de ziekte van addison zou hebben.  :-\
Hoe daar ben achter gekomen??
zou even wat uitleggen,

Mijn vriend en ik zijn nu 2 jaar bezig om een kindje te krijgen/maken dit wil echter niet lukken. ;(

Nu heeft mijn huisarts mij door gestuurd naar de gynacoloog.

Die heeft mij onderzocht ook bloed prikken uit de bloed uitslagen bleek dat ik te weinig hydrocortison zou aan maken en moest daar voor onder behandeling bij een internist. :-\

ik ben bij de internist gekomen en ook die vond idd dat er veelste weinig hydrocortsison in mijn bloed zat.

ik moest van de internist nog een x bloed laten prikken dat heb ik gedaan en hij belde mij om mij te melden dat ik moest komen wand de waarden er van warden gevaarlijk te laag.  :N

Nu melde ik gelijk er even bij dat ik al 3 dagen op de bank lag te slapen en niks meer kon uit vermoeidheid.

Ik moest met spoed naar het ziekenhuis komen, ik kom in het ziekenhuis gelijk aan het infuus gegooid met het medicijn hydrocortisol. 3 dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen en ik knapte helemaal weer op.  :s)

ik mocht naar huis en heb een receptje gekregen voor tabletten van hydrocortison.
Ook willde de internist graag uitzoeken waar dit vandaan kwam, ik moest een scan laten maken van mij hooft om te kijken of dit niet in mijn hypfyse zou zitten, een soort van een klein onschuldige tumortje.

Dit bleek dus het geval te zijn :? en nou moest ik door gestuurt worden naar het umcg in groningen omdat bij mij, 

waar ik woon, niet de specialisten zitten die dat weg zouden kunne halen ofzo. nu heb ik een afspraak gekregen daar en ben daar gisteren geweest.

 nu krijg ik daar een internist-endocrinoloog die vertelde ij even dat het niet in me hooft zit maar dat gewoon mijn bij nieren lui zijn omdat ik al vanaf dat een baby was van 3 maandaen aan de medicatie zit voor astma.

ja, ik ben ook astma patient door dat ik jaren lang prednisolon heb gehad en al die andere medicatie troep voor mijn astama hab ik te veel cortison steroieden gehad,
vertelde zij me,

en hebben mijn bij nieren gezecht je krijgt het binnnen van buiten af dus wij maken niks meer aan. nu moet ik stoppen met de hydrocortison en andere medicatie krijgen voor mijn astma waar bijna geen cortisonsteroieden in zitten zodat mijn bijnieren weer gaan werken. :? :?

het enige nadeel is dat ik me na 2 weken weer heel moe kan gan voelen en me heel beroerd kan gaan voelen odat mijn bijnieren dat hormoon nog niet 100%afgeeft.

dat heeft 2 maande tot 4 maanden nodig omdat te herstellen ofzo vertde zei.

ook heb ik singulair gekregen van de huisarts omdat het dan wel een zou kunne zijn dat ik minder medicatie nodig ben voor ijn astma en dat zoua lleen maar beter zijn ivm die cortison steroieden
,
en dat kleine tumortje in mijn hooft is bij toeval gevonden zeggen zeij en dat schuiven ze op de lange baan wand het is onschulldig en dit probleem met die bijnieren moet eerst worden opgelost
.
ik zie er heel erge tegen op om te stoppen met de hydrocortison omdat ik weet hoe ik er bij lag toen ik dat niet binnen kreeg, kon niet eens meer de trap omhoog lopen naar me bed toe, heb werkelijk 3dagen lang op de bank gelegen en slapen en slapen.

morgen heb ik een belafspraak met mijn gynacoloog omdat ik haar heel erg vertrouw en wil graag weten wat haar mening hier over is voor ik afbouw met die medicatie

. ben vandaag ook bij mijn huisarts geweest voor een mening daar over maar heb het idee dat zei gewoon mee praat met die arts uit het ziekenhhuis.

nou afwachten dus maar verder. :X

 wat de zwangerschap betreft ook, daar ga ik morgen het een en ander over vragen die onderzoeken blijven gewoon door gaan voor zover ik weet.

loopt allemaal heel raar vind, :-\
ben blij dat ik deze forum heb gevonden en dat ik me verhaal er op kwijt kan

. kwist niet eens dat je lichaam zo raar kon doen van astma medicatie, maar goed zonder astma medictatie gaat ook niet wand dat krijg ik geen lucht meer  !!! >:(

07-06-2011 om 21:36 uur

ps let aub niet op me spelfouten heb soms wat moeite met taal

greetss:P

Login of registreer om te reageren
23-06-2011 om 04:32 uur

Wat een rottige situatie zeg!
Een aantal ontstekingsremmers die bij astma gegeven worden lijkt erg op corticosteroiden die door het lichaam gemaakt worden in de bijnier. Als je dus veel corticoisteroiden toedient zal de aanmaak van het lichaam omlaag gaan, omdat het lichaam denkt dat aanmaak niet nodig is. Hierdoor kan dus een hypocortisolisme ontstaan.
Bij de ziekte van Addison worden de bijnieren aangetast door de eigen afweer waardoor de bijnier als het ware kapot gaat. In dit geval zou de productie van aldosteron ook verlaagd zijn. Hier is dus ook een onderscheid te maken in oorzaak. Ik neem aan dat dit ook gedaan is...
Of het tumortje een rol speelt is ook na te gaan. Als dit een rol zou spelen zou het de productie van ACTH (een hormoon aangemaakt in de hypofyse, dat verantwoordelijk is voor de productie van (o.a.) corticosteroiden in bijnier) verlaagd moeten zijn. ACTH is te meten, dus als dit niet verlaagd is kan het tumortje niet de oorzaak zijn. Ik neem aan dat op deze manier het tumortje als oorzaak uitgesloten is...

Verder blijft dan een verlaagde corticosteroiden productie over door medicijngebruik, wat hier dus waarschijnlijk het geval is. Als je dus door zou gaan zoals je tot nu toe gedaan hebt zit je de rest van je leven aan de medicijnen om de hypocortisolisme te compenseren.
Nu kan ik me voorstellen dat je er erg tegenop ziet om te moeten stoppen met de medicijnen. De klachten die je hierdoor krijgt zijn absoluut niet fijn! Maar op de lange termijn wegen de voordelen mijn inziens op tegen de nadelen. Misschien is het, in overleg met je arts mogelijk om de dosering van de medicijnen af te bouwen. Op die manier kun je misschien de klachten enigszins beperken ten opzichte van "cold turkey" stoppen...

Ik hoop dat ik je een beetje verder heb kunnen helpen.
Sterkte!

ps. ik zeg dit niet alleen omdat ik met de arts uit het ziekenhuis meepraat ;)

Login of registreer om te reageren
25-06-2011 om 15:02 uur

Dag zonnestraaltje,

De functie van de bijnieren kan inderdaad (tijdelijk) verstoord raken door veelvuldig gebruik van prednison ,maar ook door sommige luchtwegverwijders voor je astma.
Alvesco is een betrekkelijk nieuw middel waarvan bekend is dat het de werking van de bijnieren nauwelijks beinvloedt.Overleg dit eens met je behandelend arts.
Door een inmiddels verwijderde bijniertumor speelde bij mij het tegenovergestelde.
De tumor produceerde teveel cortisol waardoor de andere bijnier niet functioneerde.
Tijdelijke toevoeging van hydrocortison loste dit probleem op.Inmiddels is door een ACTH testvast komen te staan dat de overgebleven bijnier weer functioneert.
Op het forum van  de NVACP kan je veel informatie krijgen (nederlandse vereniging voor Addison -en
Cushinghpatienten) Kijk een op internet en lees bij het openbare forum.
Voor specifieke vragen moet je lid worden van de NVACP maar in jouw geval kan je info halen
over Addison en Zwangerschap en ook vragen stellen zonder lid te worden.
Ook kan je lezen over longmedicatie en verminderde bijnierfunctie.
Bij Addison heb je ook een tekort aan andere hormonen en is een auto-immuunziekte.Larss heeft daar ook
iets over gezegd.

Succes bij het zoeken en vinden van antwoorden , geduld (dat moet je hebben bij bepaalde hormoon
aandoeningen) en ga uiteindelijk voor een zwangerschap...

Gr. Joost


Login of registreer om te reageren
25-06-2011 om 16:31 uur

hallo allemaal
djw voor julllie recktie

ik heb idd inmiddels alvesco gekregen van de longarts met foradil er bij

zodat ik de symbicort kan laten staan

ik ben inmiddels nu 2 week van de hydrocortison af en dat gaat redelijk goed
ben wel vee moe en kan nog niet veel doen maar gaat steeds beetje bij beetje beter

en nu hopen dat idd zoals de endocrinoloog zei dat mijn bijnieren het binnen 2 maanden weer zelf gaan opakken

ik hou jullie op de hoogte

groetjesss

Login of registreer om te reageren