Grrr ... stomme commissies ...
24-08-2006 om 11:12 uurEven de frustatie van me af schrijven ... >:(
Ik zou komende week mogen starten met Xolair, elke 2 weken 3 injecties zodat we konden proberen om mijn astm onder controle te houden ... krijg ik vandaag een brief van de longarts dat de Commissie Dure Geneesmiddelen nog geen toestemming geeft ... terwijl het wel goedgekeurd is door een commissie die bepaald of ik het medicijn voor mijn gezondheid nodig heb ... Er zijn een aantal criteria waar je aan moet voldoen waaronder het criteria dat het Ige gehalte in je bloed hoger moet zijn dan 76, nou die van mij is 281 ...
Ik had eigenlijk mijn hoop gevestigd op de Xolair, zodat ik eindelijk 's nachts weer een beetje zou kunnen slapen ... heb nu vooral 's nachts veel aanvallen waardoor ik overdag echt kapot ben en niet meer kan vechten tegen de aanvallen en benauwdheden ... Daardoor wordt het steeds moeilijker om overdag de dingen te doen, die ik moet doen ...
Moet nu weer wachten tot ik met het medicijn mag gaan starten ... dat kan dus weer weken duren ... dan wordt het waarschijnlijk toch weer een prednison kuur ... balen ...
Liefs
Hoi Anne,
Jeetje, wat vervelend zeg! Echt erg dat die commissies dit dan ook op het laatste moment tegenhouden :-\. Wat erg dat je zo vaak last heb 's avonds. Ik had daar ook last van (niet zo vaak als jij dan) toen ik mijn slaapkamer ed nog niet had gesaneerd (ik wist toen niet dat ik allergisch was), bij mij heeft dat enorm geholpen, maar het lijkt me erg frustrerend als niets helpt en je moet wachten op zo'n medicijn, terwijl het er wel ís.
Heel vee sterkte!
Liefs,
Wendy
Ik kan me voorstellen dat je daar stevig van baalt :-\. Tijdens de honderdduizend stappen die kennelijk tegenwoordig nodig zijn om duidelijkheid te krijgen schijnt de patient van ondergeschikt belang te zijn -O-.
Ik baal ervan omdat ik me nooit heb laten beperken door mijn astma en dat ik nu moet toegeven aan mijn klachten en rust moet nemen .. terwijl ik weet dat er een medicijn voorhanden is dat mij kan helpen.
Omdat ik eigenlijk al vanaf heel jonge leeftijd weet dat ik astma heb, is mijn kamer uit voorzorg al gesaneerd ... hoop nu dat het weer een beetje stabiliseerd, dat zou al een stuk schelen ...
Soms zou je willen dat de mensen in die commissies ook eens last kregen van de klachten die wij ervaren ... eens kijken of ze dan ook alles tegen zouden houden (beetje gemeen om anderen dat toe te wensen :X ...)
Liefs
He Anne,
Ja, ik ging er ook vanuit dat je alles al gesaneerd zou hebben ;), anders bieden ze zo'n medicijn ook niet aan toch?
Heel frustrerend he, dat rust nemen en minder dingen kunnen doen. Ik vond dat ook heel moeilijk in het begin, vooral omdat ik toen net begon aan mijn scriptie, en op een gegeven moment dacht ik ook, naja dan krijg ik maar studievertraging, want soms gáát het gewoon niet.. Mijn studieadviseur is nu wel aan het uitzoeken of ik nog beroep kan doen op een afstudeerfonds. Want werken en studeren was altijd al te vermoeiend voor mij. En nú weet ik pas dat het door de astma kwam.
Liefs,
Wendy
Das wel balen ... hoop voor jou dat je er beroep op kunt doen ... hoe gaat het nu met je school? of ben je al klaar?
Ik heb gelukkig mijn studie in 4 jaar af kunnen ronden .. puur op doorzettingsvermogen ... maar achteraf had ik er beter langer over kunnen doen ... Ik ben in mijn laatste schooljaar 3 maanden opgenomen geweest in Heideheuvel nadat ik het eerste halfjaar veel school heb gemist door aanvallen ... toch heb ik het voor elkaar gekregen dat ik dat jaar afgestudeerd ben .. helaas wel met resultaat dat ik de hele vakantie weer nodig had om bij te komen ... ben namelijk niet zo heel goed in rust nemen ...
Nou morgen heb ik een telefonisch consult en dan hoor ik hoe lang het nog duurt voordat ik mag gaan beginnen met de xolair ... ik kijk er al naar uit ...
Voel me gelukkig op dit moment een stuk beter en kan 's nachts gewoon doorslapen zonder aanvallen ... nu maar hopen dat het weer een beetje constant blijft :? (beetje ijdele hoop)
Liefs Anne