Ethanol overgevoeligheid, hese stem door ics

Zijn er nog andere mogelijkheden dan behandleing met corticosteroiden?

Ik krijg van alle inhalatiecorticosteroiden een hese/hoge stem. Op zich niet erg zou je denken... maar ik ben een transgenderjongen (vrouw naar man) en ben echt niet blij met die hoge stem. Dit zorgt er ook voor dat het psychisch minder gaat.

Ik heb logopedie voor het versterken van mijn stembanden (via longarts verwijzing) zodat de ics opgehoogd konden worden zonder dat mijn stem hoger of heser zou worden.

Echter heb ik ontdekt/achtergekomen (tijdens logopedie) dat als ik mijn alvesco een aantal dagen niet inneem, dat mijn stem een stuk zwaarder is (Dit viel de logopediste ook op, vandaar dat ik erachter kwam dat het echt door de alvesco komt).

Misschien is het voor jullie moeilijk voor te stellen, maar ik heb er echt last van. Nu heb ik dus weer een aantal dagen mijn pufjes niet ingenomen. En mijn stem is echt een heel stuk zwaarder. Maar, ik zit nu wel de longen uit mijn lijf te hoesten, hele dagen door te niezen, benauwd, hoofdpijn, slijm. Dat is dus ook niet de bedoeling.

Ik heb fluticasonpropionaat en beclometason al geprobeerd en daar werd het erger van (bij alvesco zou het minder zijn).



Het is kiezen tussen lichamelijke en de mentale gezondheid. Beide hebben invloed op elkaar.


Iemand tips/ideeën?



Dan heb ik nog een vraag.


Volgens mij heb ik vorig jaar ook iets geplaatst dat ik o.a. pijnlijke steken op de borst van verschillende pufjes kreeg.

Laatst (paar maanden geleden) heb ik een keer pufje Ventolin gehad. Nergens last van, 1x piffen was genoeg en bijna direct verbetering (nu 3x dat effect gehad met ventolin)

Ik ging zo de afgelopen weken denken hoe dat kon komen. Wat blijkt? In elk pufje waar ik bijwerkingen van krijg (o.a. warm/gloeiend/rood gezicht, trillen, pijnlijke steken, soms benauwder, hoofdpijn, misselijk, hartkloppingen, vaak nog meer hoesten, opgejaagd gevoel) zit ethanol in. Ik heb alle merken salbutamol gehad (behalve ventolin) via de apotheek en overal dezelfde reactie. Contact genomen met de verzekeraar. Die vergoed namelijk salbutamol van het merk mylan. Ik heb de situatie uitgelegd en ik mag Ventolin proberen. Deze heb ik dus aangevraagd en als het goed is, ligt het morgen klaar. Ik ben benieuwd of het echt hier aan ligt.

Meer mensen met deze ervaringen? Ik heb wel kort wat hierover (overgevoeligheid voor ethanol) op het forum gelezen, tijdens mijn zoektocht afgelopen weken. Op een gegeven moment denk je dat je gek wordt, omdat de longarts de klachten niet duidelijk aan het pufje kan linken, dus ga je van alles proberen en kom je soms de raarste dingen tegen.

(Via internet heb ik de hulpstoffen van alle merken in de bijsluiters opgezocht).


En dan is mijn volgende vraag: is ethanol hetzelfde als alcohol? Ik zag namelijk dat sommige pufjes alcohol als hulpstof hadden ipv ethanol. Als dit dezelfde stof zou zijn, zou het toch hetzelfde genoemd worden?

Op internet kan ik wel vinden dat ethanol een soort alcohol is, maar meer ook niet.

En als ik nu dus echt op ethanol reageer, reageer ik dan ook op alcohol als hulpstof?



In alvesco zit ook ethanol in (heb ook die bijwerkingen die ik net noemde ervan). Als het nou aan ethanol ligt, zou ik dus over moeten schakelen (als er geen andere opties naast ics zijn) op flixotide/fluticason Dit is de enige ics zonder ethanol. Evt. Seretide (combi). Ik ben dan zo'n iemand die ervaringen gaat lezen en dan lees je dus als bijwerking dat mensen psychische klachten krijgen en een hese stem.... lastig..


Tips/ideeën/opmerkingen zijn welkom!