Ervaringen Dupilumab?
28-09-2019 om 22:06 uurHoi allemaal,
Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.
Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.
Ik heb de onderzoeksresultaten gelezen en die waren veelbelovend, maar helaas is ieder lichaam anders en reageert niet iedereen hetzelfde. Ik gun je van harte dat dit voor jou werkt! Ik loop ook in het sfg en kom helaas net niet in aanmerking ervoor en mijn arts en ik balen ervan, we hadden gehoopt dat dit het middel voor mij is.
Dus ik hoop heeeeel erg voor je dat dit voor jou werkt, dat gun ik je!!
Ik weet dat ze in het sfg met xolair bezig zijn met zelf thuis te prikken, wellicht wordt dat ook mogelijk voor dupilumab op den duur.
Er is idd een thuis traject bezig voor xolair en dupilumab als je het zonder ernstige bijwerkingen al een tijdje gebruikt.
Kan je het vooralsnog niet in een ziekenhuis in de buurt krijgen?
Hoi , een vriendin van mij gebruikt het en is er tevreden over. Ik kom waarschijnlijk ook in aanmerking om het te gaan gebruiken maar dat is nog niet helemaal zeker. Ik ben dus ook erg benieuwd naar jou ervaring of iemand anders zijn/haar ervaring met Dupilumab.
Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
@Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
@Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
Voor zover ik begreep mogen alleen de expertise centra de nieuwe biologicals geven, te weten Amsterdam
Rotterdam
Enschede en Leeuwarden
Maar houd me ten goede, dit weet ik niet zeker
Uiteraard kan je t altijd met je eigen longarts bespreken
Lastig als je in je overweging voor een behandeling te maken hebt met afstand. Ik ben al zo blij dat ik binnenkort thuis mag gaan spuiten en op vakantie kan wanneer ik dat wil en geen rekening hoef te houden met mijn injecties.
Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
@Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?
Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.
Reactie op Milly
Reactie op Milly
Reactie op Milly
Reactie op Milly
Reactie op Milly
Reactie op Milly
Reactie op Millyvoorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....