Zoon van 3 jaar met plotselinge astma-aanvallen - wilt u eens meedenken?

Allereerst wat enorm vervelend om te horen dat uw zoontje zoveel last heeft!

Ik ben geen deskundige maar kan wel wat uit mijn eigen ervaring vertellen.


Ik heb zelf ernstig astma en virusinfecties triggeren bij mij ook heel heftig de astma, dus dit vind ik wel plausibel. Maar daarnaast zijn weersveranderingen, vochtig weer, kou, sneeuw is een enorme trigger al een dag voor het gaat sneeuwen vaak, regen, luchtvervuiling, parfum, houtrook, sigarettenrook, sterke luchtjes, ik heb zelf bijvoorbeeld last van eucalyptus maar anderen geeft dit weer lucht.


Het is dus uitzoeken en extra lastig met zo’n jong kind wat de triggers precies zijn. Wat ik in het begin als tip kreeg van de longverpleegkundige was een dagboek bijhouden met mijn klachten, het weer qua temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, eventueel de luchtvervuiling en andere triggers of als ik merkte dat ik een trigger had om dat op te schrijven.


Het is enorm heftig als de astma zo heftig is en vaak spelen er dan ook meerdere triggers of is er maar een klein zetje nodig als de longen nog niet volledig hersteld zijn.

Voeding zoals zuivel hoeft ook niet altijd een trigger te zijn, kan heel goed zijn dat uw zoon wel tegen zuivel kan en dat dit voor de astma niets bijdraagt, maar alles uitsluiten is natuurlijk altijd goed.


Wat bij mij enorm helpt is alles zo geurloos mogelijk, dus geen parfum, deodorant is een roller voor de gevoelige huid die niet tot nauwelijks ruikt, zonnebrand creme van het kruidvat en dan die voor de gevoelige huid die ruikt niet en beschermd wel goed, want ook op die geurtjes reageer ik al. Nou reageer ik enorm heftig dus niet schrikken! Maar wellicht staan er tips tussen die bij uw zoontje kunnen helpen.

Niet te heet douchen, want het stoom wat vrijkomt maakt me benauwd en daarbij heb ik altijd de deur open en een afzuiger aanstaan als ik douche.


Aangezien hij de niet-allergische variant heeft volgens de artsen zal het huis saniteren niet enorm bijdragen, maar kwaad kan het zeker niet. Dus inderdaad zoveel mogelijk stofvrij houden enzo.


Ik weet dat er mensen zijn met goede ervaringen met de zoutkamer, misschien kunt u daar eens op zoeken en zou hem dit kunnen helpen van de prednison af te komen. Het afbouwen is ook lastig en spannend, heb er zelf ook moeite mee.


En nog een belangrijke tip: probeer niet alles tegelijk, veranderen van wasmiddel kan maar dan niet tegelijkertijd ook andere dingen bijvoorbeeld dan weet je op een gegeven moment niet wat wel en niet helpt. Wij veranderen niet meer van wasmiddel omdat ik tegen deze kan en eigenlijk proberen we met alles waarvan we weten dat ik er tegen kan dat niet te veranderen.


Een heel verhaal, ik snap uw zorgen en hopelijk hebben anderen nog aanvullende tips en kunt u hier wat mee. Astma is sowieso een complexe en lastige aandoening en vaak als het onder controle is dan gaat het ook gewoon goed.

En die virussen zijn gewoon heel naar, zeker een jong kind komt er veel mee in aanraking dus ik snap de gedachtegang van de artsen ook. Ik heb ook last van elk virus, mijn moeder werkt in het onderwijs dus zo pik ik van alles op helaas.


Ik duim dat het snel beter gaat en hij van de prednison afkomt🤞🏻🍀🍀🍀🍀

Jeetje wat naar dat je zoon zoveel last heeft. Mijn zoon is flink wat ouder, maar ik heb best wat informatie hier geplaatst over mijn zoon. Hier bleek dat mijn zoon naast astma ook aangeboren longafwijkingen heeft. Mijn zoon was/is altijd benauwd of ziek. Hij heeft voor zover bekend geen allergieen. Mijn zoon wordt wel behandeld alsof hij een allergie heeft, want hij slikt ook allergietabletten en dat helpt hem wel enorm.

Het is inderdaad wat Nckiee ook aangeeft, probeer 1 ding tegelijk aan te passen.

Verder weet ik niet of je lid bent van Facebook, maar er bestaat ook een groep Astma bij je kind(eren) 0-25jaar. Dat is een actieve groep, waar veel tips voorbij komen.

Wat een heftig verhaal!

Wel herkenbaar dat extreme, dat is bij mij ook, maar ik ben 40. Dat is een stukje anders dan zo’n klein ventje!

Heel veel sterkte

Dank jullie wel voor de reacties. We zijn nu een maand verder mét twee extra ziekenhuisopnames.

Hij heeft inmiddels een vernevelapparaat gekregen (Sami the Seal), waarmee we hem iedere ochtend en avond thuis vernevelen in plaats van de Qvar pufjes. Die blijken niet voldoende te helpen.

Moeilijk behandelbaar Astma?

Artsen beschouwen het momenteel als moeilijk behandelbaar Astma, waar slecht 3 tot 5 procent van de astmapatiënten onder valt. We maken ons hier zorgen over, omdat dat zou betekenen dat hier geen standaard oplossing voor zou zijn, maar echt maatwerk nodig is.

Nader onderzoek

Inmiddels hebben we nu ook bij een universitair ziekenhuis onderzoeken lopen. Hij heeft daar een zweettest gehad en er is wederom bloed afgenomen om zijn weerstand te testen en om op nog wat extra specifiekere allergieën te testen. Uit eerste resultaten komt niks bijzonders naar voren qua weerstand en ook kwam niks specifieks uit de allergietest.


Wel was hij bij zijn laatste opname (twee weken geleden) wat snotterig. Er is toen slijm afgenomen en het bleek wederom een virus te zijn. Dat zou dan mogelijk dus toch betekenen dat hij inderdaad wordt getriggerd door virussen.

Uitsluiten dat het niet iets anders is dan Astma

Volgende week wordt een CT scan gemaakt, omdat er tijdens een van de foto’s iets vocht zichtbaar is bij de longen. Dit wil men nader onderzoeken. Ik moet eerlijk zeggen: we worden heel goed begeleid door de behandelend arts. Hij is echt een expert op dit gebied. Hij vind deze Astma-vorm zó ernstig dat hij echt wil uitsluiten dat het niet wat anders is. Als het dan niet wat anders blijkt te zijn, dan is het dus ernstig astma. Maar eerst willen we alle andere oorzaken uitsluiten.

Rust inbouwen met Prednison

Hij ziet ook dat wij zelf de wanhoop ook wat nabij zijn na al die opnames en nog steeds niet weten waar we aan toe zijn. Er is gedurende de onderzoeken nu besloten om onze zoon de komende twee maand Prednison te geven, dagelijks 5ml. Tussen de opnames door zagen we dat dit eigenlijk het enige middel wat zijn hem op de been hield. Zo gauw we Prednison gingen afbouwen, ging het weer mis.


Nu twee maanden Prednison om rust in de bouwen voor hem, voor ons en iedereen. Daar zijn we blij mee, want dat zou in ieder geval in die tijd waarschijnlijk geen nieuwe opnames betekenen.


Aan de andere kant hopen we wel dat er nu duidelijk wordt waar het echt door komt, of het echt ernstige astma is of wat anders. Maar vooral ook dat ons duidelijk wordt hoe nu verder!?


Hij moet over een half jaar naar de basisschool en we hopen dat we hem voor die tijd echt goed stabiel krijgen.

VRAAG AAN JULLIE:

Zijn er mensen op dit forum die een geval als deze herkennen? Wellicht gaat er een belletje rinkelen of zijn er tips/zaken waar we nog aan kunnen denken. Of hebben we iets over het hoofd gezien?


De arts noemde een vergelijkbaar geval dat hij enkele jaren geleden meemaakte. Dat was een meisje van dezelfde leeftijd (3 jaar). Uiteindelijk is ze na veel onderzoek en medicatie-plannen en – wijzigingen een stabiele Astmapatiënt geworden. Ze zijn er echter nóóit achter gekomen wat nou precies hetgeen was wat haar Astma triggerde.


Nogmaals😊 herkennen mensen een dergelijk geval als onze zoon of dit meisje? Laat het ons svp weten. Heel erg bedankt!

Ik ben volwassen nu maar mijn ouders zouden je verhaal herkennen

van mijn kindertijd!

Bij mij ook gekeken in kinderziekenhuis om alles uit te sluiten, heel goed dat ze dat bij jullie zoontje ook doen!!, maar als ziekte rustiger wordt door prednison zou je idd wel sterk denken aan astma.

K hoop voor jullie op duidelijkheid. Fijn dat contacten met artsen goed is, dat geeft vertrouwen!

En hopelijk wordt jullie zoontje ook tzt dan een stabiele astma patiënt,dat gun ik hem en jullie!!

Wat rot voor jullie, en vooral voor je zoontje.


De herkenning gaat, voor zover bij mij bekend, terug tot aan mijn overgrootouders. Bij alle mannen verdween het naar de achtergrond tijdens de puberteit.

Ik hoop van harte dat zoiets ook voor je zoon opgaat. En liever nog eerder!


Sterkte!

Heel veel sterkte toegewenst.


Is er ook naar PCD gekeken een trilhaaraandoening? In het oude vumc zijn ze daarin gespecialiseerd.

En is er naar het immuunsysteem gekeken? Daar is het Erasmus weer in gespecialiseerd.

Hopelijk helpt het vernevelen tegen ziekenhuisopnames.


Groet Jippie

Hallo @RK2912


Dit is natuurlijk je ergste nachtmerrie als je moet toezien dat je kind zo veel te lijden heeft.


Toen mijn zoon 4 jaar oud was en wij een park inliepen waar net het gras was gemaaid zag je hem gewoon blauw worden van het zuurstof gebrek.

Gelukkig hebben we het kunnen redden met luchtwegverwijderaars en hooikoorts pillen.


Mijn zus was ook zo'n astmakindje en heeft vroeger hetzelfde meegemaakt als jouw zoon.

Regelmatig in het ziekenhuis om maar weer opgelapt te worden tot de volgende aanval.

Buiten de gebruikelijke triggers had ze ook vooral last van katten.

Maar door de jaren heen zijn de medicijnen zo veranderd dat ze nu zelf katten thuis heeft.


Meer het verschil tussen mijn zus en ik was dat ik al jong veel aan sport deed.

Dat heeft mij waarschijnlijk in een conditie gehouden en heb ik last van mijn astma op oudere leeftijd.


Ook ik ben getest op hooikoorts en er is bij mij ook nooit wat uitgekomen.

Maar het speelt wel degelijk een rol.

Zeker in de periode van maart tot aug/sept. met vooral warm weer.

Dat zijn voor mij de periodes dat ik het meeste last heb.


Voor astma is er geen standaard behandeling maar gaat het zeker om maatwerk.

Zelfs ik ontdek met mijn volwassen leeftijd steeds weer nieuwe dingen.

Iedereen reageert weer anders op een medicijn, dat zul je op dit forum wel lezen.


Maar als ik je een advies mag geven, hou dan toch even de hooikoorts periode in de gaten.

Verder krijg je slijmvorming van melkproduckten waardoor je vaker gaat hoesten.

Misschien kun je ook in de gaten houden hoe hij op dieren reageert.


Verder kreeg ikzelf weer een tip van iemand over de Buteyko filosofie methode en ben ik dat nu aan het lezen.

Het zal een zoektocht voor je worden naar de beste medicatie met het beste resultaat.

Maar durf ook te zeggen wat wel en niet goed is. Je hebt zelf de regie in handen.


Sterkte, ik hoop dat je snel de oplossing vindt.

Bedankt voor de reacties!


Het ging een drietal maanden goed met een heel klein beetje Prednison (2.5ml om de dag). Na deze periode is besloten dit verder af te bouwen. In het begin ging dit goed. De laatste maand echter niet meer en heeft hij weer drie ziekenhuisopnames gehad.


Volgende week heeft hij een kijkoperatie om te beoordelen of het wél of géén astma is. Als het geen astma is, wordt uit die scopie niet duidelijk wat het wél is.


De dosis ochtend- en avond verneveling (budesonide) is verdubbeld en ook krijgt hij nu 2x Foster per dag.

Tot nu toe heeft dit geen effect, want afgelopen weekend is hij weer opgenomen.


Wel twijfelen we of die vernevelapparatuur (samy the seal) wel goed genoeg werkt bij hem. Ik zie veel verneveling ontsnappen via de ademgaten van het kapje, maar ook via de uitblaasuitvoer van het pijpje (dat in de mond gaat). Dit is besproken met de experts en wordt nu samen binnenkort bekeken.


Herkennen mensen zich in bovenstaande verhaal? Zijn er tips/adviezen etc?


Graag horen we het!!

Dag,


Wij hebben inmiddels het vermoeden dat het wel eens een Salicylate allergie of intolerantie (nachtschade) zou kunnen zijn.


We hebben bijna elke avond een schaaltje met rauwe paprika bij het eten staan en onze zoon eet daar altijd volop uit.


Paprika bevat deze stof. Ik lees online dat deze intolerantie kan leiden tot astma en/ of benauwdheid, hoesten etc.


Heeft iemand hier ervaringen mee en zou dit kunnen kloppen??