zeldzame gevaarlijke astma bij meisje van bijna 3 jaar
28-10-2008 om 12:06 uurMijn dochter ligt nu al 4 maanden in het ziekenhuis, volgens de dokters heeft ze een zeldzame gevaarlijke vorm van astma.
Het begon 4 maanden geleden, ze werd bewusteloos gevonden in haar bed, met spoed naar ziekenhuis waar ze aan de beademing moest, uit de testen is gekomen dat ze geen alergieen heeft, intussen zijn we al 5 x op ic geweest waarvan 2x aan de beademing, de rest van de tijd zijn we kwijt op de kinderafdeling aan onderzoeken,ze dachten aan reflux maar dat bleek het ook niet te zijn. ze krijgt prednison al maanden lang,en maar dat proberen ze nu af te bouwen, 2 weken terug lag ze aan de beademing voor 4 dagen, en na anderhalve week kreeg ze al weer een terugval toen werd ze continue verneveld. De dokters en proffesors zeggen dat dit in de kleinste lettertjes van de leerboeken niet voorkomt. Wie komt dit bekend voor? Is er iemand die dezelfde klachten heeft als mijn dochter.
Want wij worden dit echt zat om zo in onzekerheid te zitten
Hoi brooklyn25, ik kan me voorstellen dat jullie radeloos zijn. Is er al eens nagedacht over een second opion bij gespecialiseerde longartsen bijvoorbeeld bij heideheuvel. Misschien dat er andere artsen zijn die wel dingen herkennen of kunnen vinden. Ik weet verder ook niet heel snel wat dit voor vorm van astma kan zijn, maar ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe, en hoop dat je hier ook wat steun en begrip kan vinden van andere.
Hoi Brooklyn
Ik kan me voorstellen dat jullie vreselijk radeloos zijn. Je moet er toch niet aan denken dat je kind zo ziek is en zo lang in het ziekenhuis ligt. Ik kan je helaas niet helpen, want weet zelf ook nog niet zoveel van astma, maar wilde je toch even een hart onder de riem stoppen. Ik zou ook verder gaan kijken denk ik naar meer gespecialiseerde artsen. Ik hoop dat het snel wat beter met jullie meisje gaat
groetjes HIlde
Wat vervelend en zwaar zeg. Houd in het achterhoofd dat je recht hebt op een second opinion en dat er gespecialiseerde astmacentra en kinderlongartsen zijn. Misschien is dat nog een optie? :?
Veel sterkte gewenst met jullie dochter!
Jeetje wat zwaar allemaal voor jullie zeg, echt niet te geloven :'(
Ik zou zeker een second opinion gaan aanvragen en dan het liefst bij een meer met astma bekend ziekenhuis. Heideheuvel schijnt heel goed te zijn en anders een academisch ziekenhuis? Ik weet het ook niet hoor en probeer te schrijven wat in me opkomt.
Onze Louise is ook nergens aantoonbaar allergisch voor maar heeft het ook vaak benauwd en 2 ziekenhuisopnames dit jaar, vorig jaar 1 keer en natuurlijk de daarbij behorende prednisonkuren etc.
Zou er iets met de voeding kunnen zijn, dat ze onaantoonaar allergisch is voor bepaalde stoffen in het eten??
ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen want dit is een aanslag op het hele gezin.
knuffel!
groetjes van Gerda (mv Louise 08-09-2002 en Falko 03-02-2006)
Hoi
Wat een nachtmerrie beleven jullie zeg.Wat naar voor jullie kleine meid.(W)
Onze Jefrey is 6 maar heeft ook nog geen aantoonbare allergieën....Dit alles maakt het zo moeilijk, want je weet nooit waar je kind op reageert....
Onze kinderlongarts had het bij Jefrey ook over een zeldzame vorm.Dan speelt er een ander soort ontsteking een rol.Gelukkig heeft Jefrey nooit op de IC gelegen, maar veel ziek is hij wel geweest.
Ik wens jullie hele gezin heel veel sterkte en ik hoop dat jullie snel meer duidelijkheid krijgen..
Jeetje wat zal dat inderdaad schrikken zijn! En vooral zwaar nu. Je wilt je dochtertje natuurlijk gewoon lekker thuis gezond zien ronddreutelen..
En nee, ik herken ook de klachten niet. Ik vroeg me alleen wel af waarom ze zo zeker weten dat het astma is, en dan een onbekende vorm?
Maar ze zullen alle andere mogelijke opties wel hebben overwogen.
Haar longetjes zien er van binnen wel goed uit? Of hebben ze dat niet kunnen onderzoeken. Ik weet van een familielid wel dat haar longen zo beschadigd zijn dat ze van elk virusje in het ziekenhuis aan de beademing ligt. Overigens verloopt haar beeld ook met maandenlange opnames, aan en van de beademing en bewusteloosheid. Maar zij is al zoveel ouder en haar klachten zijn jarenlang mild geweest. Of er eerder klachten waren bij jullie dochter maak ik niet op uit jullie verhaal.
Wat betreft de second opinion, zou ik zeker aanraden. Bij ons is het probleem pas ontdekt bij de second opinion. Een probleem die in het andere ziekenhuis werd afgedaan als een onmogelijke combi.
Maar aan de andere kant denk ik dat ze in een academisch ziekenhuis ligt en er al meerdere artsen naar haar kijken.
Hoe gaat het nu met jullie dochterje, nu ze de prednison afbouwt?
Ik wens jullie heel veel sterkte,
En hoop dat er snel een eind komt aan de onzekerheid!
Jeetje wat heftig zeg! Wil jullie nog even heel veel sterkte en kracht toewensen in deze moeilijke tijd en hoop dat het snel de goede kant opgaat!
Richard
hoe is het bij jullie??