Xaviël en Deaglán

14-11-2006 om 11:17 uur

Hallo allemaal,

Ik zal mezelf eerst even voorstellen. Zodat jullie weten wie ik ben en wie mijn kinderen zijn die astma hebben.

Ik ben Corinne en 36 jaar. Ik ben getrouwd met Jan en samen hebben we een gezin met 5 kinderen. Wij zijn een samengesteld gezin en ikzelf heb 3 kinderen waarvan de jongste een zoon is van bijna 14 maanden, deze zoon is van Jan en mij samen. Mijn 2 jongste kinderen hebben astma.

Xaviël is nu 7 jaar en hij had het al gelijk vanaf zijn geboorte en is vanaf dat moment ook medicijnen gaan gebruiken. Hij is begonnen met flixotide en na een tijdje overgegaan op pulmicort en ventolin. Dit werkte toch niet zoals het moest en was geregelt flink benauwd. Nu sinds ruim een jaar gebruikt hij seritide, ventolin en singulair. Deze combinatie werkt als een trein bij hem. Bij hem is vorig jaar ook ontdekt dat hij huisstofmijt allergie heeft en nu hij speciale hoezen heeft gaat het slapen ook steeds beter.

Dan heb ik nog een zoontje Deaglán, hij is bijna 14 maanden nu en daar hebben we vanaf het begin af aan ellende mee gehad. Wat hebben we gedokterd, nog kan ik kwaad worden op veel artsen. Deaglán was 3 maanden oud toen hij steeds zwaarder ging ademen en hoesten. Het klonk toen niet als astma maar toch maar mee bij de huisarts, consultatie arts en de kinderarts geweest. Bij allemaal kreeg ik te horen van het is maar een verkoudheidje en het gaat over. Zo liet ik me maanden aan een stuk wegsturen, maar me gevoel zei van er klopt iets niet. In mei kwam ik dan weer bij de kinderarts terecht en ik kreeg een andere kinderarts omdat de mijne ziek was. Deze kinderarts keek mijn zoontje aan en hoorde mijn verhaal aan en hij zei gelijk van mevrouw heeft u nu de tijd voor onderzoeken?? Ik van ja, al kost het me een week dus hij gelijk vanalles gaan regelen. Zijn bloed werd onderzocht en er werden longfoto's gemaakt. Nu een halve dag ziekenhuis kreeg ik de uitslag. Mijn kindje bleek een flinke longontsteking te hebben en op de foto's was te zien dat hij er al 4 eerder gehad had. Ik wist het diep van binnen dat er iets was met me kindje en eindelijk een arts die me serieus nam. Deze man ben ik nog altijd dankbaar. Deaglán kreeg medicijnen en ik moest om de andere dag terug komen, zelfs op zaterdag en zondag kon ik terecht bij hem. Hij kreeg prednison en een antibiotica kuur voorgeschreven en Deaglán knapte op. Hij ademde ineens normaal en ging ineens wat dingen doen die hij normaal nooit deed. Mijn kind voelde zich goed  *O* Helaas was dat van korte duur want 3 weken later had hij er weer 1 te pakken, weer prednison en een zwaardere kuur. De arts vertelde me toen gelijk dat zijn linkerlong best zwaar beschadigd is door alle ontstekingen en dat het voor 95% zeker was dat hij er astma aan over zou houden. Hij bleek gelijk te hebben want in september ging het mis en belandde Deaglán in het ziekenhuis met een zware astma aanval. Eindelijk thuis mochten we hem maar 2 weken thuis houden en toen ging het weer fout. Weer een ziekenhuis opname en ja, nu zitten we weer tegen een opname aan want ik zie hem verder wegglijden in zijn benauwdheid. Ondanks dat we hem om de 3 uur vernevelen met ventolin en 3 keer per dag ook met pulmicort erbij.

Ik moet zeggen ik vind het zwaar voor het hele gezin want eigenlijk draait alles om het zieke kindje en ik/wij vinden het dan zo moeilijk onze aandacht te verdelen onder alle kinderen. Daarnaast hebben we beide onze baan ook nog dus het is echt ren en vlieg werk. We kunnen nu alleen maar hopen dat beide kinderen er overheen groeien. Al hoewel ik toch me twijfels heb want bij Deaglán is het ontstaan door longen die beschadigd zijn en die zullen nooit meer herstellen. Xaviël is gelukkig al een stuk beter als jaren terug.

Wij kregen dus 14 maanden terug een gezond kindje en nu is het mannetje meer ziek als gezond  >:(

Zijn er meer mensen op dit forum die opdeze manier een kindje met astma hebben gekregen??

Groeten Corinne

14-11-2006 om 12:16 uur

Hoi Corinne,
wat een stress en spanning allemaal zeg. Het zou al knap zijn als je überhaupt kon werken met deze situatie thuis. Ik heb niet hetzelfde meegemaakt, maar het ziekenhuis in ziekenhuis uit verhaal komt me wel bekend voor van mijn oudste die nu 12 is. Mijn jongste van 10 heeft ernstig astma, maar heeft alleen 2 weken in het ziekenhuis gelegen toen hij 6 1/2 maand oud was ivm bronchitus en kinkhoest. Daarna zat hij wel een tijd vast aan de vernevelaar en de laatste 3 jaar ook weer.

Van de problemen met mijn oudste herken ik de stress en het geregel en de invloed ervan op je gezin. Hij heeft het eerste halfjaar telkens voor diverse dingen in het ziekenhuis gelegen. Dus eerst een week ziekenhuis, dan twee weken thuis, dan weer een week ziekenhuis en weer 2 weken thuis en dan een maand ziekenhuis en weer 2 weken thuis en toen weer 2 weken ziekenhuis. Ik dacht toen ook dat het nooit over ging, maar uiteindelijk, nadat hij geopereerd was aan een liesbreuk en waterbreuk, was alle ellende opeens over. Dat was ook opeens weer een vreemde gewaarwording. Je komt er uiteindelijk ook weer sterker uit dan je erin ging, maar dat besef je pas achteraf.

Ik wens je dan ook heel veel sterkte toe en hoop dat je zoon bespaart blijft van een nieuwe opname.
Liefs Angelique

Login of registreer om te reageren
19-11-2006 om 18:52 uur

Hoi Corinne,

Zoals jullie hebben gezeten hebben wij ook gezeten met Gerrit-Jan. Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Niet normaal meer. Toen hij 6 was is hij 6 weken opgenomen geweest in Heideheuvel in Hilversum en toen hij 9 was hebben ze hem 9 weken opgenomen in Davos Zwitserland. Het gaat momenteel redelijk goed met hem, maar wij hebben ook in het begin ziekenhuis in ziekenhuis uit gelopen met hem.

groetjes jolanda

Login of registreer om te reageren