worden jullie daar ook zo verdrietig van?
06-07-2006 om 21:18 uurHallo,
Ik zat net te overdenken dat het me best verdrietig maakt dat onze Fieke toch steeds meer belemmeringen ondervindt van haar astma!
Nu met dat warme, benauwde weer worden daarmee extra met onze neus op de feiten gedrukt. Fieke kán met dit weer niet met alles meedoen zoals de andere kinderen. Ze moet echt af en toe rust nemen en zich een halt toe roepen. (iets wat ze dus niet kan en dus niet doet! -O-) Maar wij merken dat het echt moet! We zien haar dan komen met een knal rood hoofd en een wit/blauwig masker rond haar neus en mond. En ja... horen aan haar adem haling dat ze écht ventolin én rust nodig heeft! Dus moeten wij steng zijn en haar even tot rust "dwingen". Soms lukt dat met een zoet lijntje (ijs of snoep wil wel eens lukken), soms ook moeten we echt even harder optreden! Doen we dat niet dan eindigd dat is een fikse astma aanval met heel benauwd zijn, hesten, veel huilen én overgeven! Iets wat voor haar, maar ook voor ons zeker net prettig is!
En Fieke wordt daar ook heel verdrietig van! Ziet dat andere andere kinderen wél door kunnen gaan en wil dat natuurlijk ook!
En dan dat puffen... ze vind het momenteel een verschrikking! Maar ja... juist nu heeft ze het nodig!
Hebben jullie dat ook... dat je dat best aan het hart gaat? En hoe gaan jullie daarmee om? Kun je daarover praten met iemand? (bv. je partner?)
Ik zie momenteel overal leeuwen en beren opde weg voor haar en zou haar liefst hele dagen om me heen houden, zodat ik een fikse astma aanval kan voorkomen (áls ik dat al zou kunnen!) Maar besef ook dat dat niet kan en datik haar ook de "normale" vrijheid moet gunnen! Maar...oooooh... wat vind ik dát moeilijk!
Groetjes SOnja
Stelt het jou en Fieke niet gerust dat het puffen dan wel helpt? Helpt dat niet om het puffen minder vreselijk te vinden? Wat mij aan mijn astma het meest tegenstaat is dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven zal moeten puffen maar ik weet ook gewoon dat ik zonder nu echt gewoon niet red. Ik heb het gewoon echt nog nodig om me goed te kunnen voelen. Als je je nou al jaren goed voelt en nog steeds medicijnen moet puffen dat lijkt me dat wel anders maar zoals jij vertelt helpt heb bij Fieke wel echt goed.
Verder kan ik je niet echt helpen denk ik. Ik vind het ook wel eens frustrerend dat ik niet zomaar pal tegen de wind ik kan fietsen, niet in een keer naar de derde verdieping kan lopen om mijn cijfers te gaan bekijken maar ik kan er wel mee leven. Een vriendin van me heeft reuma en die kan echt veel meer dingen niet dan ik. Dat is dan wel een troost.
Succes ermee :)
Het stelt mij wel gerust, maar onze Fieke van 6 jaar kijkt daar toch anders tegenaan! Diewil hetzelfde zijn als andere! Die wil niet opvallen! Snap je en dáár zit hem nou noet de kneep! Ze ís anders dan andere kindern. Anders dan kinderen die geen astma hebben! En dat vind ze momenteel erg moeilijk! Met als gevolg dat ze er een beetje tegenaan zit te schoppen! En ja... dat doet mijn moederhart dan wel zeer!
Groetejs Sonja
Hoi Sonja,
Het verdriet wat jij omschrijft herken ik heel goed. Het is zo moeilijk te zien dat je kind in haar doen en laten wordt belemmerd door het ziek zijn ;( . Ik weet zelf ook niet goed hoe je daarmee om moet gaan. Meestal hou ik me sterk, maar zodra de kinderen slapen bel ik iemand om mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik ben dan ook zo boos en vind het ziek zijn zo zinloos!Vandaag had mijn dochter een circusdag op school, tijdens de voorstelling waar ze zelf aan mee mocht doen zag ik hoe moeilijk ze het had en dan slik ik echt mijn tranen weg. Het is zo gemeen!
Ik probeer in betere tijden vooral op te laden en heeeeel erg te genieten van haar "gezond" zijn...
Heel veel sterkte en hopelijk voelt ze zich de komende dagen wat beter, het weer wordt iets gunstiger... :Y
Ik snap het wel hoor Sonja. Denk dat ik dat zelf ook nog een beetje heb. Ik wil ook nooit puffen in het bijzijn van anderen, juist omdat je dan 'anders' bent en opvalt en dat probeer zelfs ik nog te vermijden.
Tja..toen Jefrey nog klein was had ik het er ook wel moelijk mee.
Niemand wil zijn klein kindje benauwd zien.
Nu heb ik er veel minder moeite mee maar dat komt ook doordat Jefrey ontzettend makkelijk is.
Goed ik heb hem vanmiddag in bed gestopt met de mededeling dat hij moest gaan slapen.Hij was erg moe dat kon ik wel zien.Jefrey wilde dat niet maar heeft toch wel twee uur geslapen.
Gelukkig is Jefrey nog nooit tijdens school ziek geworden maar altijd in de vakantie of in het weekend.
Jefrey is vol met energie dus als iets niet wil doordat hij ziek is of last heeft van zijn astma dan geeft hij ook helemaal toe.
Jefrey heeft het heel makkelijk geaccepteerd( voor zover als een 4jarige ziek zijn kan begrijpen en accepteren).Voor controle naar het ziekenhuis vind hij helemaal niet erg *O*
Tuurlijk heb ik het wel moeite mee als Jefrey weer doodziek op de bank ligt.Zeker omdat hij normaal veel energie heeft.Maar doordat Jefrey er heel makkelijk mee omgaat, heb ik er ook veel minder moeite mee.(of is het andersom :? )
Veel sterkte
Groetjes Rianne
Herkenbaar Sonja!
Belle had op zaterdag een verjaardags feestje van een meisje van school. Ze zouden op de fiets naar een meertje in de buurt gaan (ik schat 10km). Belle kwam hoestend en kotsend thuis en onder de eczeem. Het was duidelijk te veel voor haar en een hele dag buiten in de bossen betekend altijd een eczeem uitbraak. Op zo'n moment wordt je hard met je neus op de feiten gedrukt. Maar wat had ik anders moeten doen. Ze wil niet anders behandeld worden als haar vriendinnen, ze wil gewoon niet anders zijn, terwel ze dat op vele vlakken dat wel is.
Dus even heel hard slikken, een paar traantjes en dan gewoon verder gaan. Het zei zo en het heeft geen zin om er te lang bij stil te staan.
Wel gaat ze volgende zomer naar een vakantie week van de Heideheuvel en deze onderwerp zal zeker aan de orde komen.
groetjes, Marike
Ik vind het heel dubbel.....natuurlijk doet het me wel eens pijn om te zien dat Robbie meer strijd moet leveren dan een ander om zijn doelen te behalen. Van de andere kant zie ik dat wel weer als een wijze levensles en leer ik hem dat het voor vele anderen ook niet altijd maar aan komt waaien (ook al zien wij dat niet aan de oppervlakte!). Het maakt wel dat ik altijd supertrots ben als hij weer eens iets gepresteerd heeft wat voor hem een hele opgaaf was. Verder heb ik Robbie altijd voor de keus gesteld: meedoen met grote kans op een slechte nacht (hoesten, benauwd) of niet mee doen/mee gaan. Meestal kiest hij toch voor het eerste Sonja en doet daar weer de ervaring mee op dat niet alle activiteiten het waard zijn om er benauwd van te worden. Een harde leerschool maar wel duidelijk. Zolang jij die keuzes blijft maken voor Fieke zal het voor haar heel moeilijk worden om haar grenzen te leren kennen....
Gelukkig heeft Robbie (niet meer) van die zware aanvallen die hem in het ziekenhuis doen belanden. Want tja, als het echt riskant voor de gezondheid is wat een kind wil, dan zul je als ouder inderdaad op moeten treden. Maar doen we dat niet in andere gevallen ook, je laat een kind zonder zwemdiploma tenslotte óók niet een hengeltje uitgooien in de Rijn (om maar wat te noemen hahaha)
Wat het puffen betreft. Ook Robbie heeft een periode gehad dat hij dat vreselijk vond. Heeft ooit eens een heel busje aerosol in z'n slaapkamer leeggespoten in de hoop dat daar ook zijn astma (zijn 'anders-zijn') mee zou verdwijnen....Helaas deed het dat natuurlijk niet en toen heb ik hem verteld dat het innemen van medicijnen gewoon bij hem hoort zoals het borstellen en ontklitten van het haar van grote zus, da's ook niet leuk maar moet toch gebeuren. Tanden poetsen hoort óók bij je dagelijkse verzorging, jezelf wassen ook en voor hem hoort puffen er dus ook gewoon bij....
Hee,
Ik kan me goed voorstellen dat je het heel moeilijk vind om je dochter zo te zien. Zelf heb ik sinds mijn 2e al astma en heb ik mijn ouders heel wat ongeruste en moeilijke tijden bezorgd met mijn ziek zijn en mijn ziekenhuisopname. Maar mijn ouders hebben me altijd goed uitgelegd waarom ik medicijnen moest gebruiken. Zelf ben ik iemand die heel veel sport, al sinds ik 6 ben doe ik aan atletiek, en tuurlijk gaat dat (heel) vaak mis en kan ik niet meekomen, maar toch ben ik het altijd blijven proberen. Je moet er een weg in zien te vinden en wij als astma patienten moeten ermee zien te leven..en voor ouders is dat heel moeilijk om aan te zien... maar naast de beperkingen hebben wij ook heel veel dingen die wij wel kunnen en daar moeten wij extra van leren genieten..ik weet zeker dat dat bij Fieke ook goed komt, het is echt een moeilijk proces, maar ik heb er vertrouwen in dat met de juiste hulp, medicijnen en steunende ouders alles lukt!
Heel veel sterkte..Liefs, Dianne
oja zeker weten
als is danique nog kong[woensdag 1 geworden]maar het is echt oppassen geblazen met haar.als ze zich druk maakt met spelen en vooral buiten.ook mag ze niet in de zon of als het warm is buiten terwijl ze steeds naar de deur kruipt omdat zij ook naar buiten wil.[net zoals haar broer en 3 zussen]
ook de pijn die ze heeft aan haar longetjes en het gevecht met de medicijnen breekt je moederhart