Wie herkent deze klachten: zere benen, droge ogen, warm!, altijd erg moe...
04-09-2018 om 09:24 uurHoi allemaal,
Dit is ons eerste bericht op dit forum, al heb ik al veel gelezen en vind het echt heel fijn om door alle ervaringen van iedereen te lezen dat we niet alleen zijn in de zoektocht naar een betere manier van leven.
Het gaat om onze dochter van 11, ze heeft astma, neemt dagelijks flixotide en ipratropiumbromide en een montelukast pilletje.
Toen ze jonger was heeft ze een paar Flinke longontstekingen gehad en sinds die tijd (vier jaar) is ze onder behandeling bij een kinderarts en kinderlongverpleegkundige.
Eerdere medicijnen als Qvar (geen aanrader!!), Seretide en Ventolin gaven allemaal veel bijwerkingen, als groeistilstand en gewichtstoename, depressie, trillingen, slapeloosheid en hoofdpijn.
Haar astma uit zich niet in een piepende ademhaling of slijm ophoesten, zelfs bij de fikse dubbele longontsteking heeft ze amper gehoest.. Wel is ze haar leven lang al Ontzettend snel moe, de hele dag, overal van bijkomen. Snel buikpijn, hoofdpijn, kortademig en benauwd. Als ze merkt dat ze benauwd wordt kruipt ze ergens weg, en zit dan een tijdje op te laden (al duimend.. volgens tandarts niet goed natuurlijk maar zelfs de longarts zei toen al dat ze waarsch toen ze klein was zelf deze manier heeft gevonden om haar ademhaling rustig en ' diep' te krijgen). Ook erg hooggevoelig.
Het lijkt wel of die vermoeidheid steeds gekker wordt, heeft inmiddels ook veel schoolverzuim helaas, maar heeft dan wat bleke kleur, walletjes en is niet vooruit te branden. Ze heeft het ook vaak te heet, kan haar warmte slecht kwijt. Ze heeft ook steeds meer last van hoofdpijn en rugpijn. Ontzettende droge ogen.
Donderdag weer een gesprek bij de kinderarts, maar ik hoopte (niet voor diegene dan) hier wat herkenning te horen in deze klachten, en wie weet oplossingen.
Ze hadden al een slaaponderzoek voorgesteld, om haar zuurstof over de nacht in de gaten te houden.. hier denken we nog even over (ziet ze zelf echt niet zitten). Maar ik weet ook niet meer wat ik kan of moet.. herkent iemand iets in ons verhaal?
Mama van A
Mam van A,
Welkom op het forum.
Ik heb pas op latere leeftijd astma gekregen, maar was wel moeilijk in te stellen met de medicatie
Januari 2012 tot de zomer heel moe geweest
Juli 2012 trombose gehad, maar ik bleef maar ontzettend moe
Oktober 2012 ben ik toch op slaapapneu getest
Ik had niet zo heel veel stops (15 per uur), maar mijn saturatie zakte enorm
Sindsdien aan een cpap, na ruim 2 jaar kon ik zeggen dat de astma super rustig was geworden
Ik heb bijna geen extra ventolin meer nodig
Ja het is niet leuk om met zo'n F16 masker toe moeten slapen
Maar ik kan en zou niet meer zonder willen
Groetjes Dominique
Hoi Dominique,
Bedankt voor je reactie! Gelukkig heb je uiteindelijk iets wat je helpt zodat je astma onder controle is! Het zou me ook niet alles lijken om met een masker op te slapen.. zeker voor onze dochter, maar als je zoveel verbetering ervan krijgt, is het het zeker waard!
Sliep je voorheen onrustig/slecht/snurken dat ze dat hebben geopperd te testen? Hier kwamen ze op het idee omdat ik ze soms zo gejaagd hoor ademen, maar verder slaapt ze toch redelijk rustig. Ze is erg bang voor het ziekenhuis, daarom denk ik er toch wel drie keer over na om haar alle spanning van een onderzoek te bezorgen, als het wel echt dat zou kunnen zijn, ben er verder ook helemaal niet mee bekend. Maar heb wel altijd het idee dat ze te weinig zuurstof heeft, eigenlijk altijd te weinig energie dus ook. En haar ademhaling zit ook erg 'hoog' , haar bovenlichaam is naar mijn idee ook overmatig gespierd en zit altijd vast en pijnlijk.. we mogen haar al jaren niet meer optillen, dat doet gewoon zeer.
Pff, het is zo moeilijk he, als je denkt dat er wel iets zou moeten zijn waardoor ze zich beter zou kunnen voelen en mee kan met de rest, maar daar (nog) niet bent. Benieuwd of het gesprek met de kinderarts morgen iets oplevert, als er meer lezers zijn die een stukje herkennen in ons verhaal, houden we ons vooralsnog aanbevolen, meer kennis en ervaringen zijn altijd welkom :-)
Groetjes,
mama van A
Of ik snurkte dat weet ik niet (ben vrijgezellig)
Maar wat ik wel had, minstens 8x per nacht naar het toilet
En ik wist ook niet dat dat een kenmerk van apneu was
En voor haar vast zittende spieren, misschien een keertje een ontspannende massage (hotstone bijvoorbeeld)
Ben niet zo handig om een foto te plaatsen, anders had ik het wel gedaan van mijn F 16 masker
Voor haar ademhaling en vastzittende spieren misschien fysiotherapie zodat ze beter kan leren ademhalen.
pff, net weer huilend onderweg dat ze niet wist of ze het wel aankon, weer naar school gebracht, 'normaal' leven kan ze eigenlijk niet, daar is ze gewoon te moe voor. Ben zo benieuwd naar mijn gesprek zo bij de kinderarts, hopelijk heeft ze snel iets gevonden (niks geks dan :-).
Ze zit inderdaad al een jaartje bij de fysio, als dat gaat, maar het gaat elke keer op en af, weinig vooruit. Hoe lang moet je dingen afwachten he..
Een warme massage is ook wel een goed idee, ik deed nu nog wel eens de infraroodlamp (heb zo n grote) eventjes aan dan kon haar rug even ontspannen, maar dat werkt dan wel echt tijdelijk.
Zwemmen vind ze trouwens wel echt heerlijk, dat houdt ze dan ook langer uit als andere dingen, mits ze fit genoeg is om te gaan zwemmen..
En dat vochtige weer de laatste dagen werkt ook niet echt mee, is echt een drama!
Ah wat vervelend van je dochter! Ik ga zelf regelmatig voor hotstone massage en de warme stenen geven wel echt verlichting. Ik vind het een aanrader. Sterkte en hopelijk knapt ze toch snel weer wat op en kan ze weer haar leven leiden:)
Wat betreft haar oogklachten, atrovent kan wel dat soort bijwerkingen geven. Misschien eens de oogdruk op laten meten bij de opticien.
Een slaaponderzoek kan vaak thuis gebeuren: ene dag alles monteren en volgende dag alles weer inleveren. Maar wel thuis slapen dus!
Vandaag een goed gesprek gehad met de kinderarts. Ze wil een bloedonderzoek doen om de bijnieren na te kijken (ivm flixotide.. even gegoogled en dat zou voor de klachten kunnen zorgen, ben benieuwd.. al is ze echt als de dood voor naalden, maarja zo kan het ook niet langer).
Goed, en ze wilde haar voor een dag longcheck naar Heideheuvel laten gaan om een duidelijker beeld te krijgen, ben ook heel benieuwd naar, kan me het niet helemaal voorstellen, allerlei onderzoeken e.d. in een dag, we zullen zien. Misschien daarna nog het slaaponderzoek en ze zou even bellen om een koffer/draagbaar te regelen om het thuis te kunnen doen, heel fijn!
Is weer even afwachten, hopelijk binnenkort eindelijk duidelijkheid.. wordt vervolgd