Wat nu ?
16-09-2008 om 13:14 uurWie heeft een idee ?
Onze kleine meid van 19 maanden is dit jaar al 6 keer opgenomen met kortademigheid (blauw aanlopen) i.c.m. met een bovenluchtweginfectie. De doktoren willen het geen astma noemen i.v.m. de leeftijd (moeilijk te bepalen), maar ze krijgt sinds de 2e opname wel Qvar(2x per dag (100mg)) en ventolin waar nodig (ongeveer de helft van de tijd).
Iedere opname duurt zo´n 3 a 4 dagen waarbij ze prednison krijgt en aan het zuurstof ligt. Ze mag dan eindelijk naar huis als ze 92% saturatie in haar slaap weet te halen.
De KA vind het normaal dat een kind 10 keer per jaar zo´n infectie heeft en is niet van plan verder te onderzoeken wat er gaande is. Er is alleen een keer gekeken of ze allergies is voor honden, maar dit bleek niet het geval.
Op dit moment ligt ze weer in het ziekenhuis nadat ze er 3 weken geleden ook al in lag en hebben ze besloten om de Qvar te verdubbelen (4 pufjes /dag) ondanks dat we eerst begrepen hadden van de KA dat de 100mg die ze krijgt al behoorlijk hoog is ? Ook krijgt ze dus elke keer prednison terwijl ze de helft van de tijd geen koorts heeft en het dus alleen haar longen zijn die problemen hebben. Tussen de opnames door is ze ook niet echt fit en heeft ze nogsteeds 2 slaapjes per dag nodig.
Wij hebben het gevoel dat dit nergens toe lijd en denken aan een second opinion. We zitten nu in Leeuwarden en denken nu aan Groningen om er eens echt naar te kijken.
Wat is jullie visie op dit verhaal ?
Derk
Hoi Derk,
10 keer per jaar een infectie lijkt me niet iets vanzelfsprekends bij kleine kinderen:-(
Ik heb het gevoel dat jullie niet echt serieus worden genomen door de KA! Als ik jullie verhaal zo lees zou ik een second opinion zeker overwegen. Ik weet nog wel van mijn dochter dat een allergie test met bloedafname niet betrouwbaar is bij kleine kinderen. Dat is pas vanaf een jaar of 4.
Prednison wordt vaak gegeven bij astma patiënten, bij onze dochter van 5 is het vaak de combinatie van vernevelen en Prednison die haar er weer bovenop helpen. Vaak is het kiezen tussen 2 kwade Prednison of benauwdheid:-( Onze dochter heeft dit jaar al 4 keer Prednison gehad en is 3 keer opgenomen geweest ivm haar astma. Ze gebruikt 's ochtends en 's avonds 3 puffen Qvar 100mg (dus totaal 6), 1 puf Foradil. De dosis Qvar is voor mijn dochter aan de hoge kant. 4 pufjes 100mg per dag lijkt me ook een hoge dosering voor een kind van 19 maanden maar ik ben natuurlijk geen arts.
Ik wens je heel veel sterkte met de kleine meid!!
Groetjes,
Richard
Hoi Derk.
Wat vervelend dat jullie kleine meid zo vaak zo ziek is.
Je kunt je dan erg machteloos voelen.
En second opinion is nooit verkeerd.
Wij zijn nu 2,5 jaar onder controle in het UMCG en dat bevalt ons erg goed.
Ze hebben echt tijd voor je en denken met je mee.
GR Rianne
Hoi Derk,
wat rot he steeds die benauwdheid. Ik zou zeggen als jullie voor een second opinion willen gaan dat jullie dat zeker moeten doen en volgens mij werken de ziekenhuizen daar tegenwoordig gewoon aan mee en doen ze daar niet moeilijk over!
die prednison is inderdaad zooi maar bij hele erge benauwdheid het enige wat goed helpt. Onze dochter Louise van inmiddels 6 heeft al heel wat kuren in haar leven gehad en het weegt niet op tegen steeds maar weer benauwd zijn.
Succes en beterschap voor jullie kleine!
groetjes Gerda
Hoi Derk,
Zeker doen die second opinion!!!
Bij ons heeft het 3,5 jaar geduurd voor we erachter kwamen wat ons zoontje had. Zware huisstofmijtallergie dus! Als we daar eerder achter waren gekomen had dat ons heel wat zorgen en nachtrust gescheeld. Ook onze dokter leek het allemaal in eigen hand te willen houden, en ondernam veel te weinig actie wat betreft onderzoeken.
Succes dus!
Polleke
Hallo allemaal,
Bedankt voor de reacties.
We gaan eens kijken wat er te regelen is. Als het goed is komt in ieder geval de astmaverpleegkundige thuis kijken en we gaan de hond nogeens een extra wormenkuurtje geven aangezien infecties van de spoelworm ook astmaklachten kunnen veroorzaken.
Deze laatste opname vinden we nogal vreemd gaan. Ze is nu piepvrij, maar heeft daarna nogsteeds zuurstof nodig gehad. Vannacht ging ze van 2 l/uur binnen 2 uur naar geen zuurstof ?
Hoe zit het met second opinions en vervolgopnames. Zouden we dan voor opnames ook daarna altijd naar het UMCG moeten gaan. Of kun je ook vragen voor een onderzoek bij het UMCG en als deze is afgerond weer naar Leeuwarden voor eventuele vervolgopnames ?
Derk
Hoi Derk,
ziekenhuisopname is volgens mij onafhankelijk van het ziekenhuis waar je in onderzoek bent.
Onze dochter is onder behandeling van LA in Sophia Rotterdam maar als ze benauwd is gaan we naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis in Zoetermeer en daar wordt ze ook opgenomen. Volgens mij kunnen ze je niet weigeren bij het dichtsbijzijnde ziekenhuis. Je kunt nog navragen, ze hebben tegenwoordig digitale dosiers, wellicht kunnen de ziekenhuizen de patientendossiers inzien, zo niet dan kunnen ze een kopie naar het ziekenhuis sturen. Success in ieder geval en Sterkte.
Richard
Hallo Derk
Het is wel een eind rijden voor jullie, maar je zou kunnen overwegen om een long check cq. second opinion te laten doen bij de Heideheuvel in Hilversum. Je krijgt dan een behandel advies mee en zou voor opnames enz. in Leeuwarden kunnen blijven. Zo'n check kunnen ze in één dag doen.
gr. Marike