Vragen, vragen

24-10-2007 om 13:49 uur

Hallo!

Mijn naam is Marjolein en ik ben moeder van twee prachtige kinderen: Marieke van bijna 2,5 en sebastiaan van 8 maanden. Marieke is al drie keer opgenomen met benauwdheidsklachten, en we hebben thuis een Porta-neb om ventolin en atrovent te vernevelen. De laatste opname was anderhalve week geleden, 5 dagen. Heel heftig, want 's middags was ze nog vrolijk aan het spelen en een paar uur later kreeg ze bijna geen lucht.De andere twee opnames waren vorig jaar, augustus en oktober. Tijdens deze laatste opname duurde het drie dagen (!!) voordat ze tijdens het slapen zelf haar zuurstof op peil kon houden.

Nu zijn we naar huis gestuurd met flexotide, die krijgt ze nu twee keer per dag. Het gaat nu op het moment weer helemaal goed, maar ze heeft net de atobiotica kuur afgerond en moet het vanaf vandaag weer "zelf" doen. Ze heeft een lichte groeiachterstand, en melk- en soja allergie. Binnenkort komt er een astma-verplaagkundige langs die ons huis gaat bekijken en tips enzo zal geven.

Sebastiaan heeft laatst ventolin en atrovent gehad, maar na twee weken konden we dat weer afbouwen, maar nu vanmiddag piepte hij weer een beetje. Dat maakt je meteen bang: zou hij ook.... Maar ik wil ook niet overbezorgd worden.

Alles bij elkaar waren de afgelopen weken heel heftig en ben ik erg bezorg over de jaren die voor ons liggen. Al die medicatie voor dat kleine lijfje. Ook ben ik erg gefrustreerd dat ze geen duidelijke aanwijzingen en onderzoeken voorhanden hebben: uit de bloedtest kwam helemaal niets!

Ons hoofd loopt over: moeten we wel of niet doorvragen om een specialist, hoe ga je om met " ventolin op verzoek", laten we haar op zwemles, wel of niet logeren bij haar tante (die drie katten en een hond heeft). Ook het loslaten gaat moeizaam: ik ga vaak kijken als ze slaapt en vraag me continu af " heeft ze het nu benauwd??". Marieke zelf gaat altijd maar door, zelfs als ze aan de apparatuur ligt lacht ze en is ze vrolijk.

Ik lees me al suf op dit forum, ben er erg blij mee. Wie kan mij nog wat ervaringen en tips vertellen over deze 'beginperiode' en het zoeken naar informatie, maar ook een beet rust dat het goed komt?

groetjes,

Marjolein

24-10-2007 om 14:37 uur

Pfoe Marjolein dat is schrikken zeg zoveel opnames voor zon klein kind.

Dat je nu flixotide krijgt lijkt me heel goed, dit middel remt de ontstekingen in de longen van Marieke waardoor ze minder snel benauwd zal worden. Dat komt omdat de longen wat minder gevoelig worden voor de prikkels van buitenaf.

Ik denk dat je goed op het gedrag van Marieke moet letten, hoe weet je dat ze benauwd is? Zie je het aan haar lijfje, gaat ze meer hoesten, word ze heel stil. Dat soort dingen kunnen helpen om het de volgende keer te herkennen en op tijd ventolin te kunnen geven. Als je twijfelt kun je ook een pufje ventolin geven, als het dan helpt weet je dat ze benauwd was.

Je vragen zou ik ook voorleggen aan de astma verpleegkundige, zij kan je over van alles en nog wat adviseren.

Heel veel sterkte!

Login of registreer om te reageren
24-10-2007 om 14:40 uur

hoi welkom,
niet raar hoor dat je ongerust bent,er komt zoveel op je af als je kind een diagnose astma heeft.
Ik kan je alleen het advies gegeven dat je een lijstje voor de longverpleegk. kan maken met al je vragen.
Rond de 5 of 6 jaar kunnen ze vaak wat in het bloed van je kind zien,en vaak doen ze die test niet eerder omdat sommige kinderen na hun 6 jaar vaak geen last meer hebben.
ons buur meisje heeft ook diverse opname's tussen de 2 en 4 jaar gehad ,ze is nu 16 en heeft al 12 jaar geen medicijnen nodig gehad.
Ik las dat ze het bij je dochter wel een allergie test hebben gedaan.

Als je naar het zwembad of naar visite met een huisdier gaat,raad ik je aan om je dochter van te voren ventolin te geven(ik kreeg dat advies van de lvk)

nou sucses verdere tips kan ik je ook niet geven maar er zijn er vast meer op dit forum die dit wel kunnen.
eveline

Login of registreer om te reageren
25-10-2007 om 20:30 uur

Welkom hier!
Inderdaad komen er veel vragen bij je boven als je kind last heeft van astma.
Heel veel andere tips al eerder genoemd kan je denk niet geven. Ben zelf moeder van een zoontje van 2 en nog net zo zoekende...
Ook hier flixotide en ventolin indien nodig. Als wij ergens heen gaan met katten of rokers dan puffen we hem vooraf met de ventolin en dat scheelt zeker.
Volgens de kinderarts waar wij lopen is het lastig om een klein kind stabiel te houden omdat hun afweersysteem nog in ontwikkeling is en ze snel virussen oppakken. Kinderen met gevoelige luchtwegen reageren hier sterker op met benauwdheidsklachten etc...met de leeftijd zal het beter worden...dus daar hopen we dan maar op.
Bij Yuri komt er ook niets uit de bloedtesten...

Het is lastig allemaal...heel veel sterkte en hopelijk blijven de ziekenhuis opnames lang achterwege!!!

Login of registreer om te reageren
25-10-2007 om 20:56 uur

Hoi!

Dat is wel een goede tip, even van te voren ventolin geven. Ik ben er nog wat huiverig voor, want van huis uit kritisch tegenover medicatie, maar lees hier regelmatig dat het echt beter is.

We kregen vanmiddag een telefoontje van de thuiszorg: ze hebben alle papieren al binnen en morgen bellen ze om een concrete afspraak te maken. Dat is wel prettig, want dan hebben we dat gesprek voor de controle afspraak bij de kinderarts.

Wat zijn jullie meningen over "lokale kinderarts" en gespecialiseerde, zoals in het Sophia of in Utrecht? Ik twijfel om verder te graven of om erop te vertrouwen dat ze eroverheen groeit....

gr,
Marjolein

Login of registreer om te reageren
26-10-2007 om 00:01 uur

Hoi Marjolein,

Naar mijn mening kan ventolin weinig kwaad, het komt eigenlijk alleen in de longen terecht. Het niet aan je kind geven is slechter in het algemeen.
Ik zou alles doen om ervoor te zorgen dat je kind zo goed mogelijk behandeld wordt. Ik zou eerst naar de lokale kinderarts gaan of kinderlongarts, als dat niet werkt kun je altijd verder zoeken. En erop vertrouwen dat ze eroverheen groeit zou ik niet doen denk ik, omdat je dat niet weet en je in de tussentijd toch optimale gezondheid wil voor je kind.

Succes en sterkte!

Login of registreer om te reageren
01-11-2007 om 15:20 uur

Hoi,

Nou, de longverpleegkundige is geweest. Goed gesprek gehad, veel tips. Ook bleek er ene onderhoudsvoorschrift te zijn bij het vernevelingsapparaat, waar wij helemaal niets van wisten!! Meteen heel boos de zorgverzekeraar gebeld: een dag later lag er een jaar-pakket in de bus!

Vandaag Neutral wasmiddel enzo gekocht, ben benieuwd of dat zichtbare verbetering geeft.

En we hebben besloten een verwijzing te vragen naar een allergoloog, als we 13 nov weer naar de kindearts gaan. Van de week had ze namelijk ineens heel veel uitslag en een dunne ontlasting, en promp hijgde ze weer een beetje. Meteen ventolin gegeven en ingesmeerd. Het was de volgende dag weg, maar er is dus wel degelijk iets waar ze op reageert.

Hoop dat de kinderarts niet moeilijk doet...

gr,
Marjolein

Login of registreer om te reageren
04-11-2007 om 20:23 uur

Hoi,

Ik baal als een stekker: Marieke haar " voorsymptomen" zijn weer helemaal terug: neusverkoudheid, hees, hoesten. Uiteraard meteen met ventolin en atrovent gestart, en nu maar afwachten. We zijn gisteren naar de familiedag van stichting voedselallergie geweest in dierenpark amersfoort. Misschien niet moeten doen, maar ja, wat kan wel en wat niet????

gr,
Marjolein

Login of registreer om te reageren
04-11-2007 om 20:44 uur

hoi marjollein
vervelend hoor dat marieke niet lekker gaat
ja wat doe je wel en wat niet,ik denk dat dat ook uitproberen blijft  :Y
je kunt je kind niet in een glazen kastje zetten dan heeft ze ook geen leven
wij hebben dit ook door uitproberen moeten leren wat wel te doen en wat niet
het blijft moeilijk hoor
ik hoop dat ze snel weer opknapt van de ventolin en atrovent
beterschap

liefs ukkie

Login of registreer om te reageren
14-11-2007 om 10:41 uur


Hoi Marjolein,

Bedankt voor je fijne berichtje (van een tijdje terug, 24 okt). Lastig is het allemaal he?! Pfff hier inmiddels met Jesper bijna 9 maanden aan de medicijnen (hier ook vanuit huis erg huiverig mee, mijn ouders zijn ook tegen jesper's behandeling). Ik vind het vervelend als ik het geven moet, amar ik heb me er bij neergelegd dat het voorlopig maar zo is, en hij is wel echt een ander kind geworden. Hij is nu weer wat levendig en kan weer ontwikkelen.

Maar net als je denkt dat er een beetje rust in de tent komt, dan is er wel weer wat; Pseudo-kroep, oorontseking, keelontsteking, bah, het maakt je zo onzeker en moedeloos zo nu en dan...

Jesper heeft nu net 2 antibioticakuurtjes achter de rug en hoest zich nu weer een ongans. Meer ventolin geven misschien? Wie zal het zeggen.

as woensdag gaan er nieuwe buisjes in zijn oortjes en waarschijnlijk gaan ze neusamandelen indien weer aangegroeid er opnieuw uit.

Je blijft zo aan het modderen. Met tussenpozen van een 2/3 weken dat het wat klachtenvrij is, is het alleen maar tobben geweest.

En jee jij hebt er misschien nog zo'n gevalletje bij, pfff erg vermoeiend hoor, en al die vragen in je hoofd, en zo weinig antwoorden.

Jij ook heeeel veel sterkte met die 2 hummels en de "ontdekkingstocht"

Groetjes Sjoske (mams van Jesper)

Login of registreer om te reageren
02-01-2008 om 20:30 uur

Hallo!

Wilde iedereen even een gelukkig nieuwjaar wensen en heel, heel veel gezondheid in 2008.

Ben eigenlijk niet meer op het forum geweest, wel gelezen niet gereageerd, maar het is hier erg heftig geweest. Sebastiaan heeft ook in het ziekenhuis gelegen (rs-virus) en mijn man blijft huisstofmijt en boompollen allergie te hebben.

In februrie hebben we een afspraak bij Dr Roovers (allergoloog) in Tilburg. Marieke gaat op en af: heeft nagenoeg geen ventolin meer nodig gehad, maar heeft wel erg veel huiduitslag....

Sjos: hoe gaat het nu met Jesper??

Nogmaals: hoplelijk is 2008 een erg gezond jaar!!!

gr,
Marjolein

Login of registreer om te reageren