verwarrend
09-01-2013 om 10:19 uureen hele goede dag ik ben Diana moeder van Jo-ann meisje van 3,5 jaar
ik ben op zoek gegaan naar een forum met andere moeders over de diagnose Astma bij je kind.
Via google kom je een end gelukkig.
mijn verhaal begin ik gelijk mee er zit me veel dwars en zit met veel vragen en hoop dat hier te kunnen vinden.
Met de geboorte van jo-ann was ze 24 uur voor opname op de afdeling
even voor extra zuurstof na de geboorte gebeurd dat vaker denk je dan met de 1ste
ander half jaar later was jo-ann aan het spelen met de vader gewoon gekkigheid met de zachte bal en tikkertje gewoon papas halfuurtje na het eten en ze werk
jo-ann komt naar me toe zegt nog net mama haalt nog adem in en zakt in en stopt met ademen wordt blauw en ik gelijk 112 bellen! die kwamen met vragen en ik bleef maar zeggen stuur die ambu! ja die zou onderweg zijn doordat ik jo-ann op de rug aan het wrijven was en wat kleine klopjes gaf zag ik dat ze iets bij kwam ondertussen nog geen ambulance dus vroeg aan die meneer waar die bleef nou uw dochtertje komt weer iets bij dus u mag kiezen of alsnog ambulance of zelf naar eerste hulp rijden! op dat moment dacht ik alleen maar aan jo-ann dus zijn we zelf de auto ingesprongen want zou ik nog sneller zijn dan de ambu die dus niet was gestuurd of onderweg was !!! ben hier ook heel kwaad over geweest.
zo is het allemaal begonnen ze is opgenomen geweest voor 1 nacht en dachten aan brath holding spell als ik het goed schrijf :@
we gingen een traject in van artsen kinderarts en longgeneeskundigearts en die wisten ook niet precies wat er nu gebeurd was..dus ?? op gegeven moment kwamen we erachter dat jo-ann toch wel wat benauwd was hebben we doorgegeven en bij de h.arts geweest die zag het ook stuurde ons door naar de kinderafdeling en daar werdt ze gepufft voor het eerst en werden naar huis gestuurd in de nacht dat ze weer meer lucht had.
de kinderarts wist nog steeds niet wat ze had en kwam met 2 buisjes aan 1 mooi rond de andere samen knepen jah wij wisten wel wat dat was en begrepen dat ook wel maar hoe kon jo-ann zo benauwd zijn .. antwoord kinderen hebben dat wel vaker en ze is gevoelig met der luchtwegen u krijgt een puff ventolin en daar moet en zou het mee mee redden.nouu okee denk je dan het zal zo zijn.
jo-ann verkouden maar niet zwaar ligt in de bedje hoest wat en ik hoor niets meer ik ga kijken jo-ann blauwig en warrig ik ambu gebeld en wat denken jullie ? jo-ann begon in paniek te raken dus huilen en ambu zei rijdt u maar naar de 1ste hulp! want ze huilt dus is bij!
we zijn al meerdere malem in ZH geweest en meerder malen antoowrd ze heeft de griep ze heeft bovenste luchtweg infectie maar nooit en te nimmer kwam er duidelijkheid uit!
h. arts wist het ook niet meer laatste keer 6 dagen lang 40 gr koorts zwaar benauwd kind had het niet meer at niet dronk amper wat (ook al meerdere malem dat ze slecht eet en drinkt ik dat aangegeven heb) ze is 1 keer opgenomen geweest van 3 dagen vanwege zuurstof tekort vooral de nacht.
en de laatste x werden we gewoonweg niet gelooft en dat was de druppel na 3 uur wachten op K.afdeling en zelf de keus mocht maken of ze bleef slapen jo-ann of niet!
dat was echt de druppel dus h.arts gegaan en die aangegevn dat we na 2 jaar het nu wel eens zat zijn daar en hulp en willen weten wat jo-ann mankeert dus kwamen terecht dezelfde dag nog wel bij RKZ en sinds afgelopen vrijdag is er eindelijk een uitspraak geweest dat jo-ann duidelijk ASTMA heeft en we toch wel goed zaten als ouders.
maar nu ??? jo-ann gebruikt ventolin en flixotide dat gaat redelijk .. vind er erg witjes en is heel erg getekend rondom de ogen hele wallen en slaapt toch echt heel goed eet niet veel drinkt redelijk
hoort dat erbij ? ze gaat starks naar schooltje met 6 maanden wat nu daar ? moet ik er remmen met spelen? want daar merk ik mee dat als ze rent of druk is gaat hoesten..
help aub ik ben moei.. opgelcuht dat er wat uit is gekomen nu maar nu verder?
ik loop zelf met een behoorlijke rugslijtage en hulp krijg je nergens meer voor tegenwoordig als je man gezond is en het huishouden bij kan houden..volgens de instantie's !! hebben jullie advies voor me ? alles is welkom dank jullie wel voor het lezen en meedenken van ons verhaal.
Diana
Heftig verhaal, ben er even stil van.
Ik heb geloof ik niet echt goede tips voor je zo. Hoop dat het met medicijnen beter gaat met je meisje en niet zo vaak in acute situaties terecht komt. Wat misschien kan helpen is om haar gedrag is een tijdje in de gaten te houden, daarin vallen jou misschien dingen op die er op kunnen wijzen dat het wat minder gaat.
Ik hoop dat het je helpt dat je nu weet wat het is. Het feit dat je als ouder door hebt dat er meer aan de hand is met je kindje maar je door de medische wereld niet begrepen wordt is vervelend. Nu er duidelijk is wat het is, is er in ieder geval een gerichte behandeling mogelijk..
Heel veel sterkte!
hoi Lout
bedankt voor je reactie
het is indd waar ik de meeste over hoor dat ze stil vallen van ons verhaal :-(
ik ben ook vanaf maandag volledig me gaan richten op ons huis en andere spullen
informatie aan het verzamelen over de kosten eventueel vergoedingen etc meer.
morgen worden we gebeld oer de uitslagen van de bloedtest (allergieen)
en gebeld door de nieuwe arts wil even weten of ik standaard ventolin nu moet gebruiken..
heel veel tegelijk en nog niet alle informatie denk ik :-(
maar we komen er wel ik lees hier zoveel en adviezen en tips
ergens moeten we kunnen beginnen en das eerst maar het bankstel eruit en haar bedje..
gr. Diana
Hoi Diana
Klinkt heftig. het benauwd zijn en stoppen met ademen en bewusteloos vallen heb ik ook. (alleen heb ik andere vorm van astma)
Het is zoals lout het zegt, uw dochter leren kennen van binnen en van buiten zodat je handig weet wanneer ze lekker en is en wanneer niet.
Aarzel zeker niet om de HA te contacteren als ze verkoudheid heeft of zo. Zo kan je hopelijk een tripje naar het ziekenhuis vermijden als ze voor een simpele verkoudheid de juiste behandeling krijgt. Beter eens teveel naar de HA of LA dan te weinig.
Alle begin is moeilijk. Een kind rennen in het spelen lijkt me niet zo tof voor beide. Jo-ann zal met de tijd ook wel merken dat als ze zich niet zo lekker voelt beter eventjes rust. Daarna kan ze net zo goed terug meespelen. Zo jong en niet meer moogen meespelen met de vriendjes is niet tof.
Als je ook de uitslag weet van de bloedtest kan je je daarop ook focussen. Bevoorbeeld dat ze in de zomer op pollen reageerd dat ze iets rustiger moet houden dan en rapper kan reageren. Eens je weet voor wat precies kan je direct aanpakken.
Ik zeg niet dat alles beter zal worden in een weekje. Het heeft zijn tijd nodig, juiste medicatie, behandelingen... het uitzoeken wat het beste bij Jo-ann past kan nog eventjes duren. Je moet ook de medicatie een kans geven, wat niet altijd zo gemakkelijk is.
Sterkte! x
Nog een tips misschien.
Heb het er met de arts over wat je in welke situatie mag/moet/kan doen. Je hebt het zelf al over bijvoorbeeld de ventolin. Maar het kan prettig zijn voor jezelf als je het er met de arts over hebt bij welke klachten je (al) ventolin mag geven. Niet alleen als ze al stik benauwd is, maar bijvoorbeeld ook al bij flink hoesten. Daarnaast denk ik dat het prettig is je arts te vragen wanneer je mag/moet bellen. Als je twijfelt of als iets niet lekker zit natuurlijk altijd doen maar als je een paar richtlijnen hebt dan zit je misschien minder bij de telefoon twijfelen van 'zal ik het doen ofniet', 'dadelijk denken ze dat ik een zeur ben' of andere (gelijke) gedachten.
Het gaat om je kindje en dat is je alles en daar wil je gewoon het beste voor.
Fijn dat je al wat dingen hebt kunnen doen die het voor haar beter kunnen maken zoals het bedje en de bank weg. Geeft je misschien het gevoel dat je in ieder geval iets kan doen. Machteloosheid is helemaal verschrikkelijk!
even tijdje geleden dat ik geweest ben op het forum bedankt voor jullie tips nog :)
morgen moeten we met er voor het eerst in rkz beverwijk naar de longverpleegkundige ik heb een hele vragen lijstje gemaakt en hoop op bericht dat ik het goed aanpak en verder dat ze niet iets erbij hoeft te nemen..
ondertussen met me rug erg aan het zoeken hoe ik het huis en de schoonmaak het beste kan indelen voor me meisje extra stofvrij te houden..
ik ben erg druk ermee en vragen om hulp voor huishouding etc meer bij de gemeente en alles
ik ga vandaag ook via een tip gekregen het fonds bellen voor nog meer tips eventueel kosten terug te verhalen aanpassingen bij de belasting..
jo-ann gaat tot nu toe goed mogen zeker niet klagen
je merkt door al de veranderinge hier in huis en bij mensen met roken en dieren weg te blijven dat het al
een heel verschil is :-)
bedankt allemaal en hoop dat het daar bij jullie ook allemaal wat stabiel blijft aan gezondheid.
gr Diana