Steeds ziekenhuisopnames met twee jarig zoontje
15-09-2013 om 20:56 uurIk hoop dat ik hier wat tips kan krijgen. Ons zoontje van net twee is nu al drie keer in 5 maanden tijd opgenomen met ernstige benauwdheid. Hij moet steeds een week blijven omdat hij niet zonder zuurstof kan.
Ze vernevelen hem dan in het begin ieder uur en het zuurstof is zo'n 1.5 liter per minuut (wordt na een aantal dagen wel afgebouwd en sommige dagen heeft hij het alleen tijdens slaap nodig.
Hij heeft drie maanden flixotide gebruikt maar we moesten dit afbouwen en ook stoppen dus dat is gebeurd tijdens de laatste opname, afgelopen week. Ook kreeg hij een onderhoudskuur bacterimel van 3 maanden en ook dat is gestopt afgelopen week. Tijdens de afgelopen opname en tijdens de eerste in april kreeg hij ook prednison voor 5 dagen.
Ons zoontje is bekend met ernstige refluxklachten en heeft hier ook al sinds dat hij enkele weken oud is medicatie voor. Hij heeft hier ook meerdere keren voor in het ziekenhuis gelegen het eerste jaar.
We zijn een half jaar geleden al eens bij een mld arts geweest en hij gaf aan dat de astma kan komen door de reflux. Onze kinderarts bindt dit echter minder waarschijnlijk. Behalve bovenstaande medicatie gebeurt er eigenlijk helemaal niks. Ook nog geen onderzoek naar afweer of iets dergelijks. We zitten met hem in wkz.
We weten niet zo goed wat er nog mogelijk is maar het lijkt toch wellicht handig om eens naar zijn afweer te kijken? We kennen niemand in onze omgeving die zo vaak een week in het zkh ligt vanwege astma (ik noem het nu even zo maar weet dat je pas van een bepaalde leeftijd van astma mag spreken) dus misschien heeft iemand wel ervaring hiermee en kan ons vertellen wat ervan onderzocht kan worden?
Of is er misschien een ander zkh dat hier meer in thuis is?
Alvast heel erg bedankt!
Ik denk dat je eens aan een sec opinie moet gaan denken.
Want stoppen met zulke medicatie vlak voor de winter klinkt niet zo logisch?!
Misschien Heideheuvel of een goede kinderarts?
Ook ik dacht aan heideheuvel voor een second opinion.
Heel veel sterkte met je kleine mannetje
Bedankt voor jullie reacties. Ik las ook over Heideheuvel maar volgens mij is ons zoontje daar nog te jong voor.
Het stoppen van de medicatie wilden ze doen om te bekijken of het dan minder goed zou gaan. De eerste 2 van de drie maanden is namelijk wel veel beter gegaan. Geen opnames, geen aanvallen, geen goede snotneuzen continu, eindelijk doorslapen. Helaas kwam dat de laatste maand weer wel terug (behalve de snotneuzen). Dus het ging erom of dat de klachten weer erger zouden worden.
Dat hadden we al afgesproken vlak voor de opname. Ik heb toen zelf aangegeven dat we dan maar net zo goed tijdens de opname konden stoppen en daar was ze het mee eens.
Maarja, helemaal een goede conclusie trekken kunnen we nu toch niet denk ik.
Ze heeft de nieuwe afspraak ook pas in november gepland. Dat vind ik sowieso te ver weg.
Heideheuvel is ook voor jonge kinderen ik ben er ook geweest toen das nu zeker 30 jaar terug.
Anders eens bellen aan hun vragen wat de opties zijn.
Wat naar om te lezen wat jullie al met jullie kindje meemaken.
Wat ik het naarste van het verhaal vind is inderdaad dat er zo te horen geen plan is, of dat dat zomaar gewijzigd wordt inderdaad net voor de naarste tijd van het jaar eraan komt.
Reflux en astma is een bekend verschijnsel, ik weet niet of hij ook veel snot heeft dat in zijn keel en longen loopt?
Ik zou jullie ook aanraden om een second opinion te doen in bijvoorbeeld Heideheuvel.
Mijn jongste heeft ook lang onderhoud Bactrimel gehad en bleek later slecht in zijn antistoffen te zitten tegen pneumococcen en had zijn HIB vaccinatie niet goed opgenomen. Toen dat opnieuw gevaccineerd is is hij best opgeknapt.
Heel veel sterkte.
Jippie
ps, Je kunt hier op het forum ook een vraag aan de longarts stellen, vaak antwoord er bij kinderen al een kinderlongarts van Heideheuvel.
Erg vervelend inderdaad, de situatie waarin jullie verkeren.
Ons zoontje wordt eind oktober 2 jaar en is sinds juli jl. 3 x opgenomen geweest in het ziekenhuis met benauwdheidsproblemen. De 1e keer begin juli, 2e en 3e keer begin september en deze week!
Ons wordt iedere keer gezegd dat het een virale infectie is die op de luchtwegen slaat. Verder niets over allergieën .
Zoontje krijgt Qvar en Ventolin, maar wij hebben het gevoel dat dit niet aanslaat.
Wij zijn erg bang dat ons zoontje op korte termijn weer benauwdheidsproblemen krijgt en dus weer moet worden opgenomen in het zkh....
Zi te denken aan een second opinion en was benieuwd of jullie al iets verder zijn gekomen.
Gr. Pascal
Hoi RJ en Pk, net jullie posting gelezen en bij mij rijst dan de vraag: is het wel astma? En waarom moest je medicatie afbouwen dan?
Wat misschien goed is om doorverwijzing te vragen naar een kinderlongarts in één van de kinderziekenhuizen. Daar hebben ze veel meer mogelijkheden voor onderzoek.
Dan kan de diagnose misschien bijgesteld worden, of de onderhoudsmedicatie veranderd worden.
Sterkte!
Bedankt voor al jullie antwoorden! De vraag waarom ze wilden stoppen met de flixotide: de arts wilde zien of de klachten dan verergeren omdat ze ook niet onnodig medicatie wil geven.
Er is nu bloed geprikt om zijn afweer te bekijken. Het eerste gedeelte is goed. Het gedeelte m.b.t. De inentingen is nog niet binnen. Hij had wel precies een week voor zijn laatste opname de laatste vaccinatie gehad. ( die van 11 mnd, hij liep achter). Dat is dus nog even afwachten.
We zitten overigens al met hem in een kinderziekenhuis en mailen momenteel met onze kinderarts waardoor de lijnen heel kort zijn, dit is fijn. Ze denkt ook echt mee en reageert heel snel op vragen. Zij overlegt ook met de kinderlongarts. Hij is natuurlijk pas 2 jaar dus nog weinig mogelijkheden tot testen denk ik?
Terwijl ik dit typ, ligt ons zoontje weer te hoesten en heeft hij het benauwd. Ik heb hem zojuist ventolin gegeven en hoop dat een ritje ziekenhuis ons dit keer gespaard blijft.
We kijken het tot 22.00 uur aan hebben we afgesproken.
Pk, vervelend dat je ongeveer hetzelfde meemaakt! Maar voor ons wel prettig om te lezen dat er dus meerdere mensen zijn. Ik weet dat het zo is maar ken ze niet in mijn omgeving. Ligt hij ook steeds zo lang in het ziekenhuis? Ons zoontje steeds 5 tot 7 dagen. Ik vind dat ook zo lang.
Hij kreeg flixotide (qvar nebben we vorig jaar al geprobeerd maar leek toch minder te werken). En tijdens de opnames vaak ook Prednison. De afgelopen 3 maanden dus bactrimel.
Sinds dat we daarmee gestopt zijn is zijn groene loopneus weer continu aanwezig.
Maar zijn laatste opname was dus nog wel terwijl hij Bactrimel kreeg. Blijft dus lastig te zeggen wat wel en niet werkt. Onze kinderarts gooit het inmiddels niet meer alleen op virussen (dat woord kwam me mijn neus uit) maar nu ook op verandering weer etc. Ook omdat zijn laatste opname zonder verkoudheid was.
Erg hè, die angst voor steeds weer een opname. Welk ziekenhuis zitten jullie?
Ik denk dat ze bij jullie nog kunnen kijken of Bactrimel aanslaat. Eventueel een andere puffer. Wellicht onderzoek naar allergieën? ( maar dit zegt helaas ook niet alles op deze leeftijd), onderzoek naar afweer etc.
Sterkte!.
Hoi wat vervelend joh.
Mijn zoontje van net. 4 jaar heeft div medicatie en ondanks dat moeilijk stabiel te krijgen. ( singulair, qvar, nasonex,ventolin)
Na overleg met de kinderarts heeft hij een vernevelaar thuis gekregen.
Kinderarts vraagt t aan bij verzekering of ROmedic.
Wij hebben een porta- neb en vernevelen nu buiten deze medicatie 2 x daags met combivent erbij. Sinds dien gaat t stukken beter en hoeft hij niet ogenomen te worden voor vernevelen.
Helaas gaat t nu weer wat minder, maar zonder deze porta- neb hadden wij al heel wat opnames gehad.
Het is als ouder thuis prima te doen. Misschien is dit voor jullíe ook een optie?..
Sterkte. Hoop voor je dat t snel wat rustiger wordt.
Dag RJ,
Ik herken me erg in je verhaal en in de frustratie van er moet toch meer zijn.....
Ik heb een zoon van 3, inmiddels 16 opnames gehad en sinds een jaar een thuisvernevelaar.
Virussen zijn ook de grootste vijand van mijn zoon...
Ik kan maar niet begrijpen dat de artsen het niet onder controle kunnen krijgen. Elke 6 weken is hij zeer ernstig benauwd, soms eindigen we in het ziekenhuis.
Ik vermoed dat allergieën een rol spelen hoewel dit niet uit de reguliere testen komt. Iemand hier ervaring mee?
Heel moeilijk!
Ik lees hier over heideheuvel, bij mij onbekend, maar ik ga me verdiepen.
Heel veel sterkte! Het is vreselijk om je kind zo te moeten zien,
Marissa