!SOS! ...moeder van bijna 3 jarig jongetje
19-02-2011 om 21:26 uurMijn naam is Manon, ik ben de moeder van een jongetje van bijna 3 jaar. Hij is sinds 1,5 bekend met benauwdheidsklachten (opname 1x en vaak thuis vernevelen). Sinds een half jaar zijn zijn klachten ernstig geworden en ligt hij zo langzamerhand vaker in het ziekenhuis dan dat hij thuis is. Heeft 2 maanden geleden een zeer ernstige aanval gehad die hij ternauwernood overleefde.
Sindsdien een bronchoscopie (geen andere redenen, 'slechts' zeer gevoelig slijmvlies) en alweer een opname. Hij heeft volgens de ka zijn maximale pakketje medicatie (2x 2 Qvar 100, Singulair 4 mg, Salbutamol zo nodig, maar die gaan hard..) Daarnaast zijn er stevige afspraken gemaakt rondom opname/verblijf/ontslag ziekenhuis.
Het arme jongetje wordt doodziek van een simpele verkoudheid..
Wij zijn ten einde raad! Wij zijn erg bang voor uitputting (de meest aannemelijke reden voor zijn aanval, waarvoor ook de aanpassing op het protocol in zijn geval) Zijn er mensen die ervaring hebben met onderhoudsmedicatie prednisolon (hij krijgt nu telkens stootkuren van wisselende duur).
Sterkte, iedereen op dit forum zit in datzelfde schuitje, neem ik aan.. dank alvast voor een reactie!
Dag Manon,
wat vreselijk dat je zoontje zo vaak ziek is.
Ik heb zelf onderhoudsprednisolon gehad gedurende ongeveer een jaar (ik ben 22). Ik had heel erg veel bijwerkingen. Voor kinderen is het met name van invloed op de groei. Ik zou dit zo lang mogelijk uitstellen. Hopelijk vinden ze toch wat om hem wat stabieler te krijgen.
Veel succes,
Sien
Jee wat heftig zeg! Lastig ook dat ze hem maar niet onder controle krijgen. Zelf geen ervaring met een onderhoudsdosis prednison. Wilde je wel even sterkte wensen :*
Ons zoontje werd een stuk stabieler nadat zijn neus en keelamandelen waren verwijderd en hij op een dieet ging ivm voedselallergie. Geen idee of dit op jullie van toepassing is, tis puur ter info.
Succes en hopelijk is hij snel weer langdurig thuis, daar waar hij hoort te zijn.
wat verdrietig dat t kleine mannetje steees zo heel ziek is.
zelf heb ik vroeger wel maandenlang prednisolon gebruikt, had er niet veel hinder van en t hielp goed (ik was rond de 20)
zelf heb ik geen kinderen maar bedacht dat heideheuvel veel astma kinderen ziet, met name ernstig astma. ik zou daar heen gaan voor een second opinion.
heel veel sterkte!
Wat een ontzettend nare situatie zeg!! Ik snap dat je ten einde raad bent.
Ik zou zelf net als Emsepems een second opinion vragen in Heideheuvel waar ze gespecialiseerd zijn in astma en veel ervaring hebben met jonge kinderen met ernstig astma. Misschien zien zij nog meer mogelijkheden dan het starten van prednisolon en als zij ook vinden dat prednisolon gestart moet worden dan voel je je daar misschien geruster bij.
Ik heb zelf een zoon met heel fors astma (ook op jonge leeftijd) maar dat is inmiddels onder controle en was ook niet zo heftig als bij jouw zoon. Hij heeft zelfs nooit stootkuren prednisolon gehad.
Heel veel sterkte en hopelijk lukt het om je zoon een stuk stabieler te krijgen!
Wat erg Manon, maar is je zoontje al onderzocht op pcd? Bij mijn zoontje van 4 jaar is dat onlangs gebeurt. Hij heeft het niet(gelukkig) maar we leerden wel dat als je trilharen in de luchtwegen continue worden belaagt door infecties je uiteindelijk steeds meer in de neerwaartse spiraal terecht komt. Wij hebben deze winter voor het eerst bactrimel 5ml als onderhoudsmedicatie en zijn tijdens verkoudheid overgegaan op neusvernevelen met zout water naast het gewonen 4 tot 6 keer daags vernevelen met atrovent en salbutamol. Het gaat nu iets beter. Hij pikt minder infecties op lijkt... en verwerkt de verkoudheid beter door het neusvernevelen. We hopen hierdoor te bereiken dat zijn trilharen weer kunnen aangroeien en ook hun functie terugkrijgen. Ook bij hem werden de klachten na de leeftijd van 2 steeds maar erger. Ik herkende je situatie...('t zelfde schuitje) En bij ons bracht prednison nooit de oplossing. Ik vind het een tijdelijk oppepmiddel, je kind is na de kuur net een wrak. Bij de eerstvolgende infectie loopt het weer vast. Ik bedoel dus te vertellen dat er nog andere mogelijkheden zijn.
Veel sterkte!
Hallo Manon,
Zelf nog geen kinderen, maar ben wel een behoorlijke ervaringsdeskundige...
wat mij gelijk opvalt is dat hij geen onderhouds luchtwegverwijder heeft. Wel een ontstekingsremmer (die qvar) en de zo nodig medicatie, maar onderhoud is er niet. Ik ben nu bijna 23... vroeger inderdaad ook meer ziekenhuis bezoekjes dan thuis slapen...
Ik heb nu drie jaar een nieuwe arts en dus nieuwe medicijnen.... opeens kan ik sporten (4x per week) heb ik voor het eerst met kerst geen prednison hoeven slikken... Ik bedoel er maar mee te zeggen... weten de artsen zeker dat dit de beste medicijnen voor hem zijn? En reageert hij niet ergens op... dat hij allergisch is voor iets?? daar kun je ook flink benauwd van worden...
Ik vind het inderdaad een goed idee om misschien toch een second opinion te vragen... veel slechter kan het niet worden :@ Maarja ik kan wel wat zeggen, maar je zou toch zeggen dat de artsen weten waar ze mee bezig zijn... ik hoop dat je er iets mee kunt
sterkte in ieder geval!
Lieve allemaal,
ik kom weer op het forum sinds een tijdje, en zie dat jullie allemaal de moeite hebben genomen een antwoord te schrijven. Dank jullie wel daarvoor. Zo zie je maar weer hoe je elkaar toch kunt helpen. Ik ga een aantal zaken voorleggen aan de arts en met name ook een second opinion proberen te krijgen bij Heideheuvel. Mijn zoon Frank heeft alweer twee keer in het ziekenhuis gelegen en is sinds een week weer thuis. Heeft nu een langere kuur pred. gekregen en is aan het opknappen. Toch herken ik ook het feit dat zodra de kuur over is hij weer extra vatbaar is....Op naar de lente..
Nog apart een antwoord op de moeder van het kindje dat is getest op pcd: dat is besproken voordat de bronchoscopie werd uitgevoerd, maar er wat helemaal geen reden om die richting uit te denken, zeiden ze, en het is dus ook niet onderzocht. Goed dat je dat opbracht.. genoeg reden om dat ook ter sprake te brengen.. als we dan toch gaan voor een second opinion.
Veel sterkte allemaal, en wie weet tot schrijfs!
Groeten,
Manon.