Prednison
20-11-2006 om 21:44 uurHoi allemaal,
Er moet me iets van het hart. Deaglán krijgt de ene prednison kuur na de andere.
Hij is nu 14 maanden en heeft er al een stuk of 6 achter de rug.
Ik heb zoiets van al met een paardemiddel beginnen bij zo een klein mannetje waar gaat dat heen.
Moet de prednison steeds verhoogt worden om hetzelfde effect te hebben als bij de eerste keer dat het gegeven wordt?
Ikzelf heb het niet zo op prednison omdat ik van een nichtje van me alle ellende van prednison wel gezien heb die er zijn.
Krijgen jullie kinderen ook prednison??
Zijn er andere middelen als prednison die minder schadelijk zijn voor het lichaam??
Krijgen jullie kindjes ook een opgeblazen gezicht??
Dat opgeblazen eruit zien vind ik zo erg.
het gebeurd geregeld dat mensen in de wandelwagen kijken en dan zegen van zo zo dat is hollands welvaren zeg, die ziet er gezond uit. Ik reageer dan altijd maar met ja, maar diep in me hart raakt het me heel erg en doet het zo zeer. Want ja, hij ziet eruit als hollands welvaren maar zo is het niet, me kindje is meer ziek als gezond.
Groeten Corinne
wat een gemene opmerking is dat toch altijd >:(! mensen zouden eerst eens moeten nadenken voordat ze iets zeggen! ik kan me goed voorstellen dat zoiets zeer doet!
Ik heb zelf geen kinderen, maar 6 kuren in 14 maanden is wel erg veel! zeker voor zo'n klein kindje!
ik wens je veel sterkte
liefs, claudia
Hoi Corinne,
Mijn kinderen krijgen gelukkig geen prednison.
Ik zelf daarentegen des te meer.
En de opmerkingen zijn zeker niet van de lucht.
Meid, wat zie je er gezond uit.
Wat heb je een lekkere bolle kop gekregen.
Of zo van : "nou Hel, je mag wel een beetje op je lijn gaan letten hoor!"
Of : "Het misstaat je niet hoor, maar wat ben jij aangekomen zeg!"
Ja jongens, als je 15 kilo in drie weken aankomt van die rotzooi.............
Ik zou die mensen wel eens wat willen doen!
Ik kan dan wel janken.
Ik vraag er ook niet om dat ik bij tijd en wijle geen kaalijn meer heb.
Dat het lijkt of mijn hoofd aan mijn schouders geplakt zit.
Dat ik het gevoel heb dat mijn lijf scheurd omdat het te snel groeit.
Zeker omdat ik dik word omdat ik die rommel binnen moet krijgen om niet het loodje te leggen.
Het word ook een steeds groter probleem om het via het infuus naar binnen te krijgen.
Bij elke kuur gaat mijn lijf harder protesteren en gaat het steeds moeilijker mijn aderen in.
Ik lever een steeds groter gevecht.
Zelfs het infuus wil dan niet meer lopen...........
Het is puur vergif.
Alle bijverschijnselen die er zijn die heb ik.
Ik krijg zelfs gezichtsbeharing!
Vaak heb ook ik geen zin meer om het uit te leggen.
Maar ik word er wel verdrietig en moedeloos van als er weer een meest onzinnige opmerking word geplaatst.
Of dat ik de hele dag mezelf vol zit te prakken op de bank!
Gisteren kreeg ik nog zo'n domme opmerking.
"Nou als je astma hebt en het gaat niet goed omdat je te weinig zuurstof hebt.........dan vraag je toch gewoon zuurstof thuis?"
Probleem toch opgelost?
Mensen denk eerst eens na en verdiep je eerst eens ergens in voordat je van die domme opmerkingen maakt!
Als het zo makkelijk was.......................
Ik snap je helemaal Corinne.
Zeker als het om je kindje gaat.
En zoveel kuren.............
Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt.
Ik hoop voor jou en je kindje dat er heel snel betere tijden komen.
Geef de moed niet op meid en laat die mensen maar kletsen.
Hoe moeilijk dat soms ook is.
Groetjes Hellen.
Hoi Hellen,
Ik kan me jouw verhaal zo levendig voorstellen.
Ook ik krijg regelmatig te horen van tjee, wat krijg jou kindje wel niet te eten, zo goed ziet hij eruit.
At hij maar veel dan kon ik er zelf iets aandoen, maar de dietiste zegt keer op keer van hij eet infeite voor zijn leeftijd te weinig. Dus er iets afhalen gaat niet en ik vraag me af of het ook zou helpen. Het is pas echt gekomen toen hij die prednison kreeg. Hij woog bij zijn geboorte 2700 gram en nu zit hij aan ruim 14 kilo met zijn 14 maanden. Op het consultatieburo ook van die opmerkingen, hij is te zwaar mevrouw, wat gaan we daaraan doen?? Dan wordt ik zo kwaad en het lijkt wel alsof ze het niet snappen. De kinderarts is gelukkig anders en zegt blij te zijn dat hij niet meer aankomt van die prednison want ze had hetzelf extremer verwacht. daar hou ik me dan maar aan vast.
Wat jij zegt over zuurstof thuis. Die opmerking heb ik ookal verschillende keren gehoord, kan je dan geen zuurstof thuis geven, Corinne en zo saturatie meter dan weet je gelijk wanneer hij aan de zuurstof moet en dat scheelt weer opnames voor hem. Ze bedoelen het vast goed allemaal maar ze moeten toch ook zien dat zoiets niet kan en als hij aan de zuurstof moet dat er medische begeleiding bij hoort te zijn.
Echt, ik herken zoveel in jou verhaal dus van mijn kant heel veel sterkte gewenst.
Groeten Corinne
Hoi Corinne,
Houd jij je maar lekker vast aan de kinderarts.
Die weet tenminste waar ze over praat.
En een saturatiemeter nemen..............
Ik heb er ook een.
Maar dat ding maakt me heus niet beter!
Het geeft voor mij alleen maar aan, samen met de piekflowmeter wanneer het tijd is om alarm te slaan en richting EHBO te vertrekken met mijn tasje!
En inderdaad, dan krijg ik zuurstof ( onder begeleiding) en jawel prednison.
Meestal heb ik dan al een vette kuur thuis ondergaan ( OF BEN ER NOG MEE BEZIG) die niet afdoende is en moet het via het infuus in veel hogere dosering gegeven worden.
En nee stelletje sukkels, ook een infuus kan niet thuis!!!!!!!!!!
En lijnen terwijl je aan de prednison zit.....
Nee jongens, ik ga me niet uithongeren terwijl mijn lichaam verzwakt is en schreeuwt om de schijf van vijf!
Extra groente, fruit en zuivelprodukten om zoveel mogelijk kalk binnen te krijgen.
Dat heb ik nodig.
En geen geroosterde kipfilet en crackers.
Je doet het goed Corinne!
Laat je niet van de wijs brengen door mensen die er de ........ verstand van hebben.
Groetjes Helen.
Mick heeft toen ze drie was ook eens 5 ( of waren het er 6???) kuren gehad in een jaar..Maar gelukkig heeft ze geen last gehad van de bijwerkingen
Ik vond het ook een eng idee...het is niet niks wat je zo een klein mensje geeft...maar ja de arts vertelde me dat er 2 keuzes waren of ze kreeg de prednison en ze hoefde maar 5 dagen in het ziekenhuis te blijven of we gaven het haar niet en ze kon er 2 weken blijven...
Het blijkt dus wel noodzakelijk te zijn als ze zo ziek zijn....gelukkig gaat het nu al ruim een jaar goed met haar en heeft ze dus ook geen prednison gehad....en ik hoop dat dat voorlopig ook zo blijft...
Sterkte met Deaglán!!!