Pim
26-08-2008 om 21:32 uurNa veel te hebben gelezen of het forum over astma, maar toch niet echt mijn probleem tegen te zijn gekomen, hierbij mijn verhaaltje.
Mijn zoon Pim van 7 jaar heeft vanaf zijn tweede levensjaar astma. Dat wil zeggen vanaf deze leeftijd is hij onder behandeling van een kinderlongarst. Pim heeft elke vorm van onderhoudmiddel gehad. Sinds een jaar krijgt hij 2x per dag 2 pufs Qvar, 1tabbletje sinculair en 2x per week gaat hij naar het ziekenhuis voor een behandeling van xsolair. Jammer genoeg helpt dit niet goed en krijgt hij sinds juni prednisolon. 30 mgr. per dag. Dit is zijn tweede lange kuur. Vorig jaar heeft hij ook een kuur gehad van augustus tot april dit jaar.
Het grootste probleem bij Pim is vocht. Als het weer buiten slecht is heeft Pim het benauwd. Piepen doet hij niet maar hij heeft weinig lucht en iedere vorm van inspanning is te veel en geef en hem dan gemiddeld 2 tot 3 x extra ventolin.
Afgelopen week heeft hij een bronchoscopie gehad en daar is uitgekomen dat er ondanks zijn hoeveelheid prednisolon nog steeds ontstekingen in zijn luchtwegen heeft.
Ondanks dat Pim zoveel prednisol krijgt komt hij geen gram aan en omdat zijn astma hem zoveel energie kost valt hij alleen maar af. Ik ben zo benieuwd of er bij andere kinderen deze problemen bekend zijn. Ik word erg serieus genomen in het ziekenhuis maar heb soms het idee dat zij ook niet zo goed weten hoe zij mijn zoon moeten behandelen.
groetjes
Agnes
Ik herken je verhaal heel goed van mezelf. Ik reageer ook heel erg op vocht. Is er bij Pim nooit geopperd om een langwerkende luchtwegverwijder (zoals Foradil, Serevent of gecombineerd als Seretide of Symbicort) te gaan gebruiken? Dat mis ik een beetje in je verhaal en kan echt veel verschil maken :)
Bedankt voor je berichtje.
Pim heeft ook Foradile, maar als hij het benauwd heeft werkt dit jammer genoeg niet. Ook seretide heeft hij gehad. Maar zonder prednisolon komt hij er moeilijk boven op. Ik lees verschillende berichten over de bijwerkingen van prednisolon, maar dat kom ik niet tegen bij Pim. Ik zou het fijn vinden om te horen of andere kinderen dat ook hebben. Soms ben ik bang dat hij resistent is voor prednisolon. (hij gebruikt het nu al vanaf juni, dagelijks) We hebben diverse onderhoudsmiddelen gehad, maar jammer genoeg de juiste nog niet kunnen vinden.
Zijn er misschien ook kinderen die behandeld zijn of nog behandeld worden met Xsolair. Ben zeer benieuwd welke ervaring zij hier mee hebben. Pim heeft al een paar jaar astma, maar soms zijn mij nog veel dingen niet duidelijk.
groetjes
Agnes
Agnes, als je hier klikt, vind je daar een topic over Xolair. Daarin staat heel veel informatie, een aantal links en daarin kun je ook vragen stellen specifiek over Xolair. Wellicht heb je daar nog wat aan :)
Heb de topic over xolair gelezen. Zeer intressant. Pim krijgt dit medicijn toegedient sinds september vorig jaar. Tot april dit jaar zagen we verbetering, het prednisolon gebruik was verminderd en de maand mei is hij zelfs vrij geweest van prednisolo. Jammer genoeg ging het in mei weer slecht en gebruikt hij sinds juni weer dagelijks prednisolon.
Op de topic van xolair lees ik jammer genoeg alleen het gebruik bij volwassenen, maar zeer weinig over het gebruik bij kinderen. Zijn er meer kinderen die dit middel krijgen toegediend en hoe is hun ervaring?
Zou ook zo graag willen weten hoe de bijwerkingen zijn van kinderen van veelvuldig gebruik van prednisolon. Wat ik al eerder schreef, de bijwerking van Pim is zeer minimaal terwijl hij toch dagelijks een behoorlijke hoeveelheid krijgt. Ook de LA heeft hier niet echt een antwoord op.
groetjes Agnes
Hoi Agnes :W
Ken je deze en deze site die speciaal gericht zijn op kinderen? :?
Weet niet of je er iets aan hebt...
Groetjes Mirjam
In de bijsluiter van xolair staat vermeld.-" Xolair mag niet aan kinderen jonger dan 12 jaar worden gegeven. Er is onvoeldoende bekend over de werking bij jongere kinderen." - (bijsluiter dateert wel van mei 2007, kan ondertussen aangepast zijn. ? )
Givo.
Hallo Givo,
Pim is ook een uitzondering wat betreft het gebruik van Xolair. Maar omdat tot nu toe geen enkel ander medicijn goed werkt bij Pim zijn we dit medicijn gaan gebruiken. Hij krijgt het medicijn toegediend sinds september vorig jaar en van bijwerking is gelukkig bijna geen sprake. Of het medicijn ook daadwerkelijk goed bij hem werkt is nog de vraag. Omdat ik op het forum veel lees van volwassenen, was ik benieuwd of er misschien toch ook andere kinderen zijn die Xolair krijgen en hoe de ervaring bij deze kinderen is. Heb volgens mij wel gelezen dat hij bij jou goed werkt. Hoop dat dat nog steeds het geval is.
groetjes
Agnes