ouder van een kind met astma, wat doet dat met je???

Heel begrijpelijk allemaal en heel herkenbaar. Je bent er eigenlijk dag en nacht mee bezig. Zeker in een slechte periode dan lig je gewoon te luisteren s'nachts of het wel goed gaat.
Of moet je weer een keer midden in de nacht met het hele gezin naar het ziekenhuis toe. En is er een boel geregel en gesleep. Het put je uit en maakt je leeg. Altijd maar die zorg. Maar waar ik de meeste moeite mee had was dat die doktoren elkaar steeds tegen spraken en dat ik het vaak niet meer wist door die verschillende adviezen die ik van iedereen kreeg.
Werd daar zo moe van. Schreef het op en las het voor en als ik dan de keer erop kwam en er werd wat anders gezegd zei ik maar de vorige keer en liet ik hem het papiertje zien. En dan nog .....
Snap dus volkomen wat je bedoelt met wat je opschreef. Maar ik heb inmiddels geleerd probeer in de goede periodes te genieten en probeer ook voor jezelf tijd te creeren en het soms even los te laten. Anders red je het niet.  Hoe moeilijk het ook is maar geef af en toe de zorg even over en doe iets leuks daarna heb je weer genoeg energie om er voor je kind te zijn.

Ik leef met je mee Mapo.
En als ze zeggen dat het veel erger kan zijn, laat ze maar praten want al heeft je kind het niet zo erg het blijft altijd moeilijk zeker voor je kind zelf, ik ben zelfs mijn zoon toen was hij zeven maandjes bijna kwijt geraakt omdat hij zo erg benauwd was dat hij bijna stikte,hij had toen ook zware longontsteking opgelopen en heeft tien daagjes in een luchtkoepel gelegen, ik was zeker optijd in  het ziekenhuis met hem, moet er niet aan denken als er wat was gebeurd met hem.  Dat zal jij ook wel met je zoon mee maken het is zeker zo beangstigend om dat te zien, dat is een machteloos iets en je kan niets doen dat is nog het ergste. Toen mijn zoon in het ziekenhuis lag was ik er vier keer per dag ik mocht gelukkig wel zelf eten aan hem geven, ik dacht ben ik toch elke nog bij hem.  En inderdaad waarom hij/zij ik had er zelfs twee. Mijn dochter heeft ook last van astma erg zat. Ik moet echt alles in huis heel goed schoon houden want ik merk het meteen aan haar als dat een keer niet lukt. Maar ik doe er zeker mijn best voor dat is toch wat ik nog voor haar kan doen ik heb het er ook voor over wnat ik hou erg veel van mijn kinderen. Mijn zoon is inmiddels nu 24 jaar en woont op zijn eigen met een leuke vriendin (MIS HEM WEL HOOR  -O-) Maar het gaat nu heel goed met hem hij is zelfs aangenomen bij de politie, daar ben ik echt blij mee.
   
Nou veel sterkte ermee hé, en heb je vragen stel ze gerust hoor wil je er wel mee helpen zoveel als het in mijn vermogen ligt.

hai mapo
ook ik ben moeder van twee kids met astma
nina heeft het niet zo erg gelukkig,maar haar zus marielle wel
het vreet je op als ouder om je kind zo te zien lijden en niks te kunnen doen
vaak krijg ook ik van die rotopmerkingen ach joh ze groeit er wel overheen of er zijn er zo veel die het hebben enzv ik wordt daar kotsmisselijk van hoor
maar die mensen zien niet dat je nachten in touw bent als de astma weer eens ontregelt is
of dat je hele dagen in het ziekenhuis doorbrengt voor de longfuncktietesten,je er gewoon vaak dag en nacht mee bezig bent om ze stabiel te krijgen of te houden
ik vind het nog steeds superzwaar maar ga er 100%voor
en laat de mensen maar kletsen ook al doet het pijn.
ook nu hebben we weer dilema marielle kan naar havo vwo na dit jaar maar helaas is er in het onderwijs voor chronisch zieke/gehandicapten daar geen rekening mee gehouden
ze moet waarschijnlijk naar de mytylschool waar ze dan vmbo teoretisch zal gaan doen.
in je hoofd ben je toch weer aan het maalen van verdorie zeg aleen omdat ze ziek is is er voor haar
in het onderwijs niet veel geregelt en dat doet best pijn
op regulier onderwijs is geen optie voor haar omdat ze dat niet aankan.
veel sterkte
liefs ukkie


IEDER KIND HEEFT RECHT OP PASSEND ONDERWIJS!!!!!!!!!!!!!!!!

alweer herkenning!
Onze Fieke...de jongste van 4 kinderen heeft al sinds haar 3 maanden ventolin. De eerste keer had ze het echt zichtbaar heel benauwd. Later heb ik dat zó nooit meer gezien. Wel heeft ze altijd super veel geslapen! Zelf toen ze bijna naar school ging, sliep ze 's middags nog! Dat was ook de reden dat Fieke 2 ochtenden maar naar de peuterspeelzaal ging ipv 2 ochtenden én 2 middagen...ze trok dat gewoon niet! Nu is ze inmiddels 6jaar en is om 7 uur 'savonds echt helemaal op! zodat ze regelmatig om half 7 al in bed ligt. In andere topics kun je lezen dat de huisarts niet mee werkt en het afdoen met "geen astma, want ze is niet aantoonbaar allergisch". Ook Fieke vertoont niet de gangbare symtomen. Daardoor nemen mensen het ook vaak niet serieus (zie ook daarover een topic!). Gevolg is dat ik overal en altijd het gevoel heb dat ik voor Fieke moet strijden en met argusogen moet kijken hoe het gaat/hoe anderen met haar omgaan! Echt heel vermoeiend en frustrerend dus voor mij als moeder!

Ik ben nu zo ver datik eigenhandig verder ga handelen! Zo heb ik voor 4 oktober een afspraak bij de kinderarts gemaakt...maar moet volgende week woensdag nog een verwijsbrief bij dehuisarts zien los te peuteren! Ha....ik ga vechten als een tijger voor mijn kind! Grrrrrrrr...laat de huisarts maar eens nee durven zeggen! Haha!

groetjes SOnja

goedzo sonja blijven vechten hoor meid ^O^
ik vecht al 8jaar en geef het niet op enne als jij dr op staat moet hij je toch echt een verwijskaart voor kinderarts geven
heel veel succes en hou vol he
liefs ukkie

Hoi Sonja las je stukje en herken hier ook heel veel in. Mijn dochter ging ook maar halve dagen naar de kleuterklas want viel na de lunch ook meteen in slaap en sliep dan de hele middag. Tot 5 waren ze toen niet leerplichtig.
Ook wij hebben al heel wat strijd met artsen gevoerd. Maar als jezelf niets doet gebeurd er niets hoor. Je zou ook wel eens je verzekering kunnen bellen voor een verwijsbrief heb ik ook wel gedaan soms is het namelijk niet nodig om een verwijsbrief van je huisarts te hebben. Dus als het niet lukt via hem dan probeer het via je verzekering voor elkaar  te krijgen.

Verder heel veel sterkte

Wij hebben gelukkig maar 1 kind met astma. Bij Gerrit-Jan is het eigenlijk al heel vroeg geconstateerd. Hij was nog maar 9 dagen toen hij al in het ziekenhuis lag en aan de Ventolin kwam. Wij zijn nu zo ver dat we gewoon alles doen waar Gerrit-Jan zin in heeft, maar we waarschuwen hem wel. Verder gaat het op school gelukkig goed. Maar ja wat wil je ook op een lzk school.
Verder moeten we maar afwachten. Hij is nu op een leeftijd dat hij zijn medicijnen niet meer wil innemen maar hij komt er altijd binnen 2 dagen achter waarom hij ze ook maar weer moet innemen. Hij wordt dan benauwd.
We hebben de afspraak met het UMCG dat ik niet meer naar een huisarts hoef als Gerrit-Jan benauwd is. Wij bellen naar de spoedpoli en kunnen dan gelijk komen. Ook door de weeks.

groetjes jolanda

Hallo, ik heb me net aangemeld dus ben helemaal nieuw hier. Wij hebben een dochtertje van nu ruim 2,5 jaar die benauwdheidsklachten heeft. Lees heel veel herkenning hier. Ze is 3 maal opgenomen geweest in het ziekenhuis voor ernstige benauwdheid en we zijn nog wel een paar keer op de Eerste Hulp geweest (ook wij hoeven nooit via de huisarts). Senna gebruikt op dit moment 2x per dag Qvar en 1x Singulair. En eigenlijk gaat het sinds eind mei heel goed. Als Senna benauwd is, is het in het voorjaar geweest.
Maar ze heeft nog wel enorm last van eczeem en dat ging ook steeds samen met de benauwdheid.
Dus als het eczeem weer verergert en er een verkoudheid bijkomt ben je als ouder altijd op je hoede. Hoest ze ? Hoor ik haar? En dat is iets wat ik hoop kwijt te raken....
Maar wat me goed doet is soortgelijke verhalen te lezen zodat je niet zo alleen voelt, maar herkenning....

A.s. vrijdag moeten we terug voor controle bij de longarts in het kinderziekenhuis.