Opname door astma, graag advies
14-10-2012 om 20:31 uurHallo allemaal
Lang niet op het forum geweest. Het ging dan ook best goed met Jesse.
Helaas ging het afgelopen woensdag even flink mis. Jesse was sinds de vrijdag ervoor aan het piepen. In een paar dagen werd hij steeds benauwder. En waren we vanaf zondag a drie uur aan het puffen met Ventolin. 2x100. Zijn qvar heb ik vrijdag meteen omhoog gedaan van 2xdaags 100 naar 2x daags 200. We waren net twee weken daarvoor bij zijn longarts geweest en mochten voorzichtig gaan afbouwen. Helaas ging het woensdag echt niet goed. Hij verkleurde bij inspanning. Om 15:00 naar het ziekenhuis gegaan. 3x achter elkaar verneveld. Toen zat hij op een saturatie van 92%. Dat betekende opname. Voor jesse voor het eerst vanwege de astma. Twee dagen aan de zuurstof gezeten en maar langzaam kunnen afbouwen met vernevelen.
Wat nu mijn vraag is. Je kan aan Jesse niet zien in zijn gedag hoe benauwd hij is. Zowel de kinderartsen en de longartsen hebben zich regelmatig in deze opname zich vergist in zijn toestand. Hij is vrolijk, praat gezellig, is erg beweeglijk. Hij heeft ADHD.
Dit was ook bij opname. Hij kon nog redelijk spreken. Achteraf heeft de longarts aangegeven dat hij veel zieker was als dat hij dacht. Hij had nagenoeg een stille long, pas na twee keer venevelen begon hij te piepen. Wij zijn dus ook veel te laat naar het ziekenhuis gegaan.
We zijn daar best van geschrokken en zijn dus ons vertrouwen een beetje kwijt. Is een piekflow meter een optie,of een vingersaturatiemeter. Ik ga dit ook zeker bespreken met zijn longarts als we op controle komen. Maar ik wil ook graag tips van ouders met ervaring. Jesse is overgens 7 jaar.
Beste mama van jesse,
Wat heftig zeg. Kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent en je vertrouwen een flinke deuk heeft opgelopen.
Ik kan je niet zo heel erg veel advies geven, alleen dat je het bespreekbaar moet maken bij jullie arts.
Stel bij je arts ook je vraag mbt peakflow en saturatie.
Heel veel sterkte en beterschap
jouw verhaal is heel herkenbaar, als mijn zoon echt heel erg benauwd zodat hij zuurstof nodig heeft dan houdt hij zich wel koest, maar zodra het maar even gaat is hij de vrolijkheid zelf en merk je ook niks aan hem behalve dat hij heel erg piept, nu op dit moment gaat het weer slechter met hem wij zien dat omdt hij heel erg tekend in zijn gezicht, maar hij zal het niet zeggen en is dan ook een grote pipo, vaak word/werd hij niet serieus genomen totdat zijn saturatie word gemeten en ze naar zijn longen luisteren dan is het in 1 keer wel serieus.
Ook nu op de middelbare school blijft het moeilijk, zelfs zijn leraren geloven hem ook niet altijd
maar hij gebruikt wel dagelijks 2 x per dag 4 puffen seretide, minimaal 6 x per dag ventolin, nasonex cetricine, singulair, en hij verneveld thuis heel vaak
per jaar toch vaak wel 4 opname's,
gr chantal
Zelfs toen hij zuurstof nodig had, liep hij gewoon nog rond en kletste wat. Zelfs de longarts geloofde in eerste instantie de saturatie niet. We hebben op zijn hand geprobeerd, zijn teen. Er is een nieuw bandje gehaald. Maar wat we ook deden. Het werd niet hoger als 90%.
We zijn nu heel erg met hem bezig om hem meer naar zijn lichaam te laten luisteren. As hij momenteel gaat rennen buiten, hoest hij snel. Dan melden we meteen dat hij even moet stoppen. We zijn hem de signalen aan het leren herkennen.
Ik vraag me af of er mensen een saturatiemeter gebruiken? En hoe die dat ervaren? Het zijn geen dure apparaatjes en ik kan ze goed aflezen omdat ik in mijn werk er mee werk. Maar ik vind het een hele stap om zo' n ding aan te schaffen.
In ieder geval al bedankt voor de reacties.
Hoi mama van Jesse,
wat een lastige en heftige situatie met jullie zoon!! Moeilijk dat het zo lastig is om zijn signalen te herkennen, voor hemzelf in de eerste plaats, maar ook voor jullie en zelfs voor de artsen. Dan is er vaak een vertekend beeld... Best wel beetje herkenbaar, ik ben er vaak ook veel slechter aan toe dan hoe ik eruit zie en hoe ik doe.
Je vraagt of het slim is om een saturatiemeter te kopen. Aan de ene kant zou ik zeggen ja, want je zoon is soms laag gesatureerd. Anderzijds zou ik zeggen nee, want dan bestaat het gevaar dat je nóg steeds een vertekend beeld krijgt. In de zin dat als hij nog een goede saturatie heeft 'o, dan valt het nu nog wel mee', terwijl zijn longen ook dan al een heel eind dicht kunnen zitten. Saturatie zegt nl. niet altijd of heel vaak niets over de benauwdheid. Je kan echt goed dichtzitten (stille long zeg maar) terwijl de saturatie nog redelijk is.
Een peakflowmeter lijkt me betrouwbaarder, omdat de waarden daarvan wel dalen als de longen van Jesse meer dicht gaan zitten....als hij een goede blaastechniek aangeleerd krijgt, kan de peakflowmeter je relatief betrouwbare info geven. In ieder geval laten verlaagde waarden zien dan hij het benauwd heeft, ook al voelt hij dat misschien niet.
Ben je in t ziekenhuis onder behandeling van een kinderarts of liefst kinderlongarts? Lijkt me een goed idee, want t is best heftig allemaal. Goed dat daar de meest gespecialiseerde dokter naar kijkt!!
Sterkte met alles!
Groet
Jorine
Ja we lopen in een academisch ziekenhuis bij een kinderlongarts. Dus volgens mij kunnen we niet beter zitten. Hij heeft ons vanaf het begin altijd heel serieus genomen. We waren eerst bij een kinderarts in een perifeer ziekenhuis. Die kinderarts heeft letterlijk gezegd tegen de longarts dat ik het me inbeeldde dat hij benauwd was.
Gelukkig keek de longarts verder. Als je belt kan je altijd komen.
We hebben dinsdag een afspraak, ik zal de piekflow meter eens bespreken. Is hij daar nog niet te jong voor?
Vandaag bij de longarts geweest. Helaas heeft Jesse vannacht koorts gekregen en is meer gaan hoesten. Gelukkig konden we vandaag naar de dokter. Hij heeft geluisterd en hoorde slijm. Zeker omdat we nog niet kunnen afbouwen met de Ventolin want dan gaat hij piepen en het slijm en de koorts heeft Jesse een verlengde prednisonkuur gekregen en een antibioticakuur.
Weer die troep in dat lijfje. Echt balen.
Wel kort besproken dat ik mijn vertrouwen in Jesse (zijn longen/gedrag) kwijt ben. De longarts begreep dat. Hij heeft Jesse ook veel benauwder op de EHBO gezien, dat hij echt aan het pompen was om voldoende lucht in te halen en dan was zijn saturatie nog prima(96 procent). Hij denkt doordat het zo'n lange aanloop had (eerst een verkoudheid en toen een bovenste luchtweginfectie en toen een astma aanval) dat hij daardoor is gaan zakken met zijn saturatie. En door de lange aanloop is Jesse nu ook langer bezig om er weer bovenop te komen. Helaas niet de piek flow meter besproken. Vrijdag heb ik een belafspraak, dan even kijken of het lukt.
hallo allemaal
Dit is de eerste keer voor mij op een forum,maar vind het echt nodig om met ouders te praten die het begrijpen.
Onze dochter van zes,eliza heeft al sinds haar geboorte astma ,en per jaar zeker 3 tot4 keer opname,en vijf keer ziekenhuis bezoekjes word dan verneveld,prednison,en noem het lijstje maar op, heel vaak nieuwe medicijnen maar het blijft zoeken naar de juiste .
Dit jaar ging het van mei tot 1september goed en toen was het weer raak .weer ging haar neus dicht zitten ,dan denk je een griepje ,nou ze was een uur verder en al haar medicijnen gehad en het begon.
Overgeven ,buikpijn,hoofdpijn,koorts,en toen begon ze al slecht te ademen .weer haar medicijnen gegeven maar ze zakte weg ,met spoed naar het ziekenhuis twee uur hartslag van 220 en saturatie 69 toen verneveld en haar stabiel gemaakt en ook weer een longontsteking zoals altijd pffff wat was ze benauwd na drie dagen ziekenhuis prednison antibiotica,en weer verhoging van haar medicijnen mocht ze naar huis .weer naar school na een week en ja hoor we zijn een week verder en we waren er weer ,met het zelfde verhaal en dat gevoel van machteloosheid ,normaal turnt ze danst is zo vrolijk maar nu ze doet niks meer .Ze mist erg veel van school ,maar haar school doet er alles aan om haar te helpen ,ze heeft een mooi raport ook al mist ze erg veel, want de winter periode is ze zeker in totaal vier weken ziek kan nog oplopen ook.hier een beetje in het kort ons verhaal en dan heb ik het nog niet gehad over alle ziekenhuizen,dokters,adviezen ,meningen ,onbegrip enz ben blij dat ik het even kwijt kon want het is soms best wel zwaar
bedankt
Hoi Lilian
Wat goed dat je het forum gevonden hebt.
Wat naar toch als je je als moeder zo hulpeloos voelt en voor je gevoel alleen maar kunt toekijken en niet helpen.
Hopelijk gaat het snel wat beter met je dochter.
Zijn jullie wel tevreden over het ziekenhuis? Is een second opinion in Heideheuvel iets?
Je kunt hier ook een vraag aan een longarts stellen, ook van Heideheuvel. Is dat iets?
Sterkte Jippie
hoi jippie
Bedankt voor je bericht
Wij proberen vertrouwen te hebben in haar longarts ,soms twijfel ik maar dat is vaak na een aanval en zeker als ze zo kort na elkaar komen ,en ze weer naar het ziekenhuis moet .
eliza heeft woensdag weer een nieuwe longtest dat doen ze nu vrij veel omdat de laatste test slechter was ,dus weer nieuwe medicijnen
Ik heb hem om een vernevelaar gevraagt maar hij wilde wachten ,ik denk dat ik haar ermee kan helpen dus ja dat vind ik moeilijk om er dan tegen in te gaan .
Maar telkens als we in het ziekenhuis aankomen gaan ze gelijk vernevelen en dan zie je haar al een gedeelte opknappen ,dan nog moet ze telkens aan de prednison en meestal nog een kuurtje en veel zuurstof maar als ik haar zodra ze benauwd word kan helpen zou mij veel goed doen .en het belangrijkste eliza ook dat weet ik zeker
Een keer iemand laten meekijken?
Is het een kinderlongarts waar jullie nu zijn? Dat denk ik wel in deze complexe situatie toch?
Stel gewoon eens een vraag hier?
Echt het is je kind, je wilt het beste voor haar, blijf zoeken en vechten.
Je doet het heel goed hoor, maar vele dokters hebben ook vele verschillende behandelwijzen en soms is het zoeken naar wat het beste werkt voor jouw kind en voor jullie als ouders.
Een second opinion wordt altijd vergoed.
Dan kan er ook verder meegekeken worden naar hoe neemt ze de medicijnen, is het huis gesaneerd enzovoorts.