*** Onze 3 astmakinderen ***

12-03-2008 om 16:23 uur

Hallo,

Ik was aan het zoeken naar info over eczeem en astma en toen kwam ik hier terecht. Wát interessant zeg! En wat fijn om te lezen dat er velen met ons in hetzelfde schuitje zitten.
Ik zal in het kort ons verhaal vertellen.
Wij hebben 3 kinderen: 2 jongens van net 9 en net 7 en een meisje van net 4 jaar.

De oudste: vanaf babyleeftijd had hij altijd al luchtwegklachten. Hij had RS-virus, kinkhoest en heel veel virusinfecties. De diagnose astma kon pas later vastgesteld worden. Hij heeft al veel medicatie gebruikt, momenteel gebruikt hij 2xdd seretide, singulair voor het slapen gaan en zo nodig ventolin. 2x is hij geopereerd aan de amandelen. 1x neus/keel en 1x neus. Met hem gaat het best goed nu gelukkig. Al reageert hij af en toe nog wel, maar lang niet zo heftig als het geweest is. Dus hij lijkt goed ingesteld met medicatie. Wel groeit hij slecht. Eerst hoorde hij bij de langsten van de klas, maar nu is hij de kleinste! Volgens de kinderarts komt dit niet door de medicatie, maar volgens ons wel. Het staat zelfs in de bijsluiter! Heeft iemand ook het vermoeden dat zijn/haar kind slecht groeit t.g.v. seretide?

De middelste: ook hij had vanaf babyleeftijd al luchtwegklachten. Voornamelijk valse kroep en ook veel luchtweginfecties. Ook bij hem is inmiddels de diagnose astma vastgesteld. Momenteel gebruikt hij seretide 2x dd, singulair voor het slapen gaan en zo nodig ventolin. 3x is hij geopereerd aan zijn amandelen. 1x neus/keel en 2x neus. Met hem gaat het op dit moment niet zo goed. Momenteel heeft hij weer astma en ik ben net maandag met hem bij de kinderarts geweest voor migraine. Hier heeft hij veel last van en hij is nog zo jong. De medicatie die hij had hielp niet, nu heeft hij hier andere medicatie voor gekregen. Hopelijk helpt dat! Hij is de laatste tijd vaak zien en dat is hem goed aan te zien. Hij is ook erg mager. Hij eet super goed, (alleen met astma wat minder en met migraine helemaal niet). Hij vindt dit mede door opmerkingen van anderen zelf ook vervelend.

De jongste: zij heeft vanaf de babyleeftijd ook luchtwegklachten. Veel luchtweginfecties, maar wel minder dan haar broers. Zij gebruikt flixotide 2x dd en zo nodig ventolin. Ze gaat sinds begin dit jaar naar school, dit vond ze geweldig. In 1e instantie kon ze het ook goed volhouden. Maar ze is nu al 4 weken aan het kwakkelen! Het begon met weer heftige astmaklachten. Enorm benauwd, erg hoesten en slijm spugen. Het bekende verhaal. Ze is de hele week thuis geweest en lag maar op de bank. Ze was niet te activeren. Daarna kreeg ze roodvonk waarvoor ze is behandeld met antibiotica. Dit heeft ook ruim 1,5 week geduurd. Ze blijft vreselijk moe en huilerig. Naar school gaat ze alleen de ochtenden. De middagen slaapt ze een paar uur. Maar ze blijft er slecht uitzien. Sinds dit weekend is ze weer verkouden en astma. Gisteren thuisgebleven i.v.m. erg hoesten en slijm spugen. Ook ontdekte ik 4 dagen geleden allemaal jeukende uitslag op haar hand, arm, buik, nek. Ik dacht dat het nog een bijwerking was van de antibiotica. Maar het duurde me te lang en voor de zekerheid toch gisteren even naar de huisarts geweest. Nu blijkt het dus eczeem te zijn, waarvoor ze een hormoonzalf moet gebruiken. Ook zij is erg mager en dat krijg ik helaas ook vaak te horen. Zij kan er ook niks aan doen.

We rollen dus van het een in het ander. En dat gaat al jaaaaren zo. In mijn omgeving is hier weinig begrip voor. Ik moet nogal eens afspraken afzeggen omdat weer 1 van de kids ziek is. Dat wordt me niet in dank afgenomen.En dat je zelf op je tandvlees rondloopt vanwege slechte nachten enz. daar snapt bijna helemaal niemand iets van.
Ervaren meer mensen dit in hun omgeving? Ik probeer het wel altijd zo goed mogelijk uit te leggen, maar ja....
Ben ook blij dat ik geen vaste baan meer heb. Hier ben ik na de geboorte van mijn oudste mee gestopt.
Ik zou niet weten hoe ik dit moet bolwerken in combinatie met alle ziektes van de kinderen.
Herkennen meer mensen dit?
Voor ons zijn de kinderen nummer 1. Als zij een beetje kunnen meedraaien met alles en gelukkig zijn, dan zijn wij dat ook. En als ze ziek zijn, is er altijd 1 van ons voor ze. We hebben alles over voor hun gezondheid.

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal Ik blijf dit forum zeker volgen. Daar kan ik mezelf aan optrekken! Allemaal lotgenoten, die weten wat het is. Fijn!

Groet, L.


12-03-2008 om 16:35 uur

Hoi Liselore,
Welkom op het forum! Je hebt het zeker niet makkelijk zeg. Je zult hier zeker lotgenoten vinden op het forum! Ik hoop dat het met de jongste twee snel weer wat beter gaat en dat de oudste lekker in zijn velletje blijft zitten. Ik heb zelf geen kinderen, maar kan me voorstellen dat het zwaar is zo nu en dan om drie chronisch zieke kinderen te hebben. Sterkte!

Groetjes,

snotneusje

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 17:13 uur

Welkom Liselore,

Hè wat vervelend als je én al drie kinderen met astma hebt, en daarbij ook nog dat de omgeving het niet altijd begrijpt, dat kan soms dubbel pijn doen...

Hopelijk vind je hier wel veel begrip (écht begrip) op 't forum, die ervaring heb ik zelf teminste wel heel erg! ^O^

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 17:17 uur

Hoi,

welkom hier.
Wij hebben twee kindjes met astma dus ik begrijp wel een beetje hoe het eraan toegaat bij jullie.
Hier nemen ze ook Singulair, Xyzall, Seretide voor de oudste van 5j en Serevent/Flexotide voor de jongste van 3,5j.

Ik moet zeggen dat Bauke ook wel iets minder groeit nu ze Seretide gebruikt.

Het is inderdaad zwaar en begrip is er nog niet altijd maar hier kan je altijd je hart komen luchten.

groetjes,
Caro

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 17:19 uur

Wat een warm welkom!  :) Wat fijn dat ik nu al reacties krijg van Snotneusje, Evi en Caro. Ik kreeg zelfs tranen in mijn ogen van het medeleven! Super! Ik voel me al helemaal thuis op dit forum!Ik ga zeker nog heel veel lezen en mijn hart luchten. Zó herkenbaar!

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 17:40 uur

Hoi Liselore :W

Hartelijk welkom! Lijkt me best zwaar als je drie kinderen met astma hebt, zeker wanneer de omgeving dan niet begrijpt dat je daardoor afspraken af moet zeggen en af en toe doodmoe bent.
Het lijkt me logisch dat je je kinderen voorop stelt, zeker in geval van ziekte. Tegelijkertijd is het natuurlijk ook belangrijk om af en toe (als het mogelijk is) heel eventjes aan jezelf toe te komen, omdat je daarmee energie opdoet die je broodnodig hebt om voor je zieke kids te zorgen. Dat is volgens mij een heel moeilijk spanningsveld.
Ik wens je sterkte toe. Medeleven & begrip zal je op dit forum vast vinden (dat is iig mijn ervaring) :Y

Groetjes Mirjam

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 20:14 uur

Hoi Mirjam,

Bedankt voor je reactie. We denken ook zeker aan ons zelf, als de situatie het toelaat. We wonen in een bosrijke omgeving en daar kun je heerlijk energie opdoen.  :s) En af en toe tot jezelf komen is zeker nodig. Maar als je in zo'n periode van constant ziekte zit...dan valt dat tegen en ga je door op de automatische piloot. Maar dat herkennen hier velen vast wel. Wij kunnen dan niet zomaar even een oppas inschakelen. Ten eerste vinden de kinderen dat vreselijk als ze ziek zijn (en geef ze eens ongelijk) en ten tweede, een geschikte oppas....daar kom je niet zo 1,2,3 aan. Alleen mijn vader en mijn buurvrouw komen daarvoor in aanmerking. Maar dat willen we hen op zo'n moment ook niet aandoen. Het is natuurlijk geen pretje zo'n benauwd en slijm spugend kind. En bij mezelf druist het ook tegen alles in. Een ziek kind hoort volgens mij bij de vader of moeder. (Er zijn natuurlijk wel uitzonderingen...soms kan het echt niet anders, maar dat heb ik gelukkig nog nooit meegemaakt).
Echt heerlijk dit forum.  ^O^
En het is me wel duidelijk dat er veel mensen ellendige dingen met de kinderen meemaken.

Groetjes!

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 20:34 uur
Reactie op Liselore


Hoi Mirjam,

Bedankt voor je reactie. We denken ook zeker aan ons zelf, als de situatie het toelaat. We wonen in een bosrijke omgeving en daar kun je heerlijk energie opdoen.  :s) En af en toe tot jezelf komen is zeker nodig. Maar als je in zo'n periode van constant ziekte zit...dan valt dat tegen en ga je door op de automatische piloot. Maar dat herkennen hier velen vast wel. Wij kunnen dan niet zomaar even een oppas inschakelen. Ten eerste vinden de kinderen dat vreselijk als ze ziek zijn (en geef ze eens ongelijk) en ten tweede, een geschikte oppas....daar kom je niet zo 1,2,3 aan. Alleen mijn vader en mijn buurvrouw komen daarvoor in aanmerking. Maar dat willen we hen op zo'n moment ook niet aandoen. Het is natuurlijk geen pretje zo'n benauwd en slijm spugend kind. En bij mezelf druist het ook tegen alles in. Een ziek kind hoort volgens mij bij de vader of moeder. (Er zijn natuurlijk wel uitzonderingen...soms kan het echt niet anders, maar dat heb ik gelukkig nog nooit meegemaakt).
Echt heerlijk dit forum.  ^O^
En het is me wel duidelijk dat er veel mensen ellendige dingen met de kinderen meemaken.

Groetjes!


Van de kant van ziek kind weet ik hoe fijn het is dat je ouders op dat soort momenten zijn. Ik heb nl vanaf mijn geboorte astma en mijn zus had pseudo kroep (of hoe je dat schrijft?) Voor mijn ouders dus beide kinderen met luchtwegproblemen. Als ik niet ziek was, was mijn zus het wel en vaak lag ook nog een van ons tweeen (of soms zelfs allebei) in het ziekenhuis. Ik kan me nog goed herinneren dat ze er altijd voor ons waren en er altijd het beste van probeerden te maken. Bewonderenswaardig...maar vandaar dat ik weet dat het ook heel belangrijk is om als het met de kinderen goed gaat even voor jezelf te kiezen door zo'n mooie boswandeling/bosfietstocht ofzo te maken om nieuwe energie op te doen...
Dat heb  je als ouders van vaak zieke kinderen gewoon hard nodig, zodat je er juist dan weer voor ze kunt zijn wanneer het slechter gaat. Tuurlijk laat je ze dan niet graag bij een ander achter. Veel sterkte ermee  :W  

Login of registreer om te reageren
12-03-2008 om 20:19 uur

hey,

Welkom op het forum... *O*

Net zoals de anderen zeggen moet het niet makkelijk zijn 3 kids met astma.
Hopelijk heb je heel veel aan het forum.. en als je vragen hebt je hart wil luchten of gewoon gezellig wil kletsen ;) het kan hier :Y

groetjes sam

Login of registreer om te reageren
13-03-2008 om 16:38 uur

Fijn dat jij zo goed op de zorg van je ouders terugkijkt.
Ik hoop dat mijn kids later hetzelfde ervaren.

De middelste en jongste reageren op dit moment. Het begon met verkoudheid, en dan kun je de klok erop gelijk zetten dat het astma wordt. Dus we zijn lekker aan het puffen. De middelste kan de schooldagen volmaken, maar de jongste gaat halve dagen en slaapt daarna een paar uur.
Maar ik las al dat velen reageren met astmatische klachten... het is ook de tijd van het jaar, he! (lekker origineel, he...)
Maar het wordt tijd voor een zonnig voorjaar... :Y
Iederen die kwakkelt, beterschap!

Login of registreer om te reageren
14-03-2008 om 13:05 uur

Vandaag met de middelste zoon weer naar de fysiotherapie geweest. Zij adviseerde me om met hem ook eens naar een manueel therapeut te gaan i.v.m. zijn migraine klachten. Deze week heeft hij van de kinderarts imigran gekregen i.v.m. zijn migraine en dat is natuurlijk alleen maar symptoombestrijding. Er moet structureel wat veranderen, dus hopelijk kan de manueel therapeut daarbij helpen.
Volgens de fysiotherapeute komt migraine vaker voor bij mensen met astma, luchtweg- en keelklachten.
Heeft iemand hiervan gehoord of hier ervaring mee?
Ben benieuwd...

Login of registreer om te reageren