Nou, precies een week na de laatste dosis prednison, begon hier gister het hoesten + verhoging weer... Ze hoest echt de de longen uit haar lijf, het komt van zo diep! Klinkt niet goed. Even aankijken maar.
Nou, precies een week na de laatste dosis prednison, begon hier gister het hoesten + verhoging weer... Ze hoest echt de de longen uit haar lijf, het komt van zo diep!
Klinkt niet zo best Eefje, hoe is het nu met haar?
Het ziekenhuis heeft bryan opgegeven voor make a wish, en die komen volgende week bij ons langs om toch nog iets positiefs te kunnen doen, even je gedachten op andere dingen dat gun ik mijn zoon zo.
Wat fijn dat hij weer thuis is en jullie ervaring met de mensen daar zo goed is geweest. En prachtig, dat stukje wat je hierboven beschrijft. Ik ben benieuwd wat zijn wens is. Als je/hij de behoefte heeft om het tegen die tijd hier te plaatsen, zou dat erg leuk zijn!
Niet te lang afwachten hè met het weekend voor de deur. Je zegt zelf dat het niet goed klinkt. Prednison verlaagt je weerstand enorm dus misschien heeft ze wat opgepikt? Was het hoesten wel weg aan het eind van de kuur?
ik ben een poos niet op het forum geweest, ivm alles regelen voor mijn zoon
inmiddels is hi nu twee weken thuis na 15 weken opname in davos met pieken en dalen heeft hij daar gezeten, hij kwam dan ook van heel ver had het zwaar na zijn heftige IC opname. maar wat een top team in davos, ze slepen je kind er echt doorheen, en zo fijn dat ondanks de klachten de kinderen ook echt aan hun conditie kan werken.
ik neem mijn petje af, wat de specialisten en de begeleiding daar doen, je geeft je kind toch maar uit handen en je bent zo ver weg van hun, maar met elkaar redden ze het.
ja en hoe gaat het nu, bryan kwam thuis en was nog niet helemaal goed, hier heel veel last van de overgang van het weer wat wel heel erg wennen is.
op dit moment wel weer aan het vernevelen om de 3 uur, omdat zijn pico waarde erg laag is hij word elke week op de poli verwacht voor controle, en bij twijfel gelijk contact nu is hij al 5 weken zonder prednison en daar zijn we erg blij mee, maar voor hoe lang dat spookt ook wel door je hoofd, door de hoge dosis elke keer slapen zijn bijnieren nog, daar krijgt hij nu extra hydrocortison voor. ook heeft hij nu naast al zijn andere medicatie alvesco erbij gekregen en de xolair is nu om de week 4 injecties. ik hoop dat hij zo blijft en niet slechter word, school heeft hij ook weer opgepakt 3 uurtjes per dag.
Het ziekenhuis heeft bryan opgegeven voor make a wish, en die komen volgende week bij ons langs om toch nog iets positiefs te kunnen doen, even je gedachten op andere dingen dat gun ik mijn zoon zo.
Het is zo jammer dat de verzekeringen zo moeilijk doen en dat daardoor alle bc codes ed verandert zijn ed. In verleden zaten kinderen als die van jouw gerust vele malen langer daar zodat ze gewoon veel stabieler thuis kwamen. Tuurlijk missen ze thuis maar het team in Davos wist dat altijd goed op te vangen.
Wat fijn dat hij is opgegeven voor Make a wish dat verdient hij idd echt!!!
Zo, hier ben ik ook weer eens een keertje. Rustig hier op het forum, gaat het soms goed met alle kinderen? ik hoop het zo!
Hier gaat het van slecht naar goed naar slecht. Meerdere keren per maand heeft onze dochter last van haar astma. En dan voor een dag of 10 achter elkaar. We zijn vandaag bij de kinderarts geweest en die weet ook niet zo goed wat ze moet doen. Meestal wordt nu nog Montelukast gegeven, maar daar reageerde mijn dochter in het verleden op met dagelijkse hoofdpijn klachten. Dus dat is ook geen optie. Onderhoud medicatie kan ook niet echt meer omhoog. Enige wat ze ons nog kon bieden is meer en sneller Ventolin geven.
Haar klachten zijn steeds: kuchen, hoesten, vreselijk moe (op de grond liggen, ook op school), kortademig, er slecht uit zien ( bleek met kringen onder haar ogen), en geïrriteerd gedrag, verkoudheden. Zelden piept ze echt.
Over een maand weer een afspraak om te kijken hoe het dan gaat. Vooralsnog lijkt dit de situatie zoals het (helaas) is en moeten wij dat misschien gewoon accepteren. Ik vind dat maar lastig. Het is toch erg jammer dat je kind zo vaak geconfronteerd wordt met ziek zijn.
Hier met de jongste naar de kinderarts geweest, eindelijk eens onze eigen KA voor een afspraak.
En ja hoor, wat ik al vreesde na een winter van vele hoestbuien die mij geen virussen leken (ondanks de HA) is de term "astma" toch gevallen. Ze is zeker allergisch, nog niet bewezen voor wat maar uit eigen ervaring zeker stof en honden. Na de zware exceem nu ook reacties op de longen.
Net nu onze tweede dochter haar eerste periode kan doorbrengen zonder medicijnen, hebben we er toch weer twee die dagelijks medicijn(en) nodig hebben.
@ Eefje: Is ze ook nog recent getest op allergieën? Kan het misschien zijn dat ze daar de laatste weken/maanden ook last van heeft? Misschien iets om nog eens te laten testen als jullie binnenkort terugmoeten...? @ Caro: Wat vervelend voor jullie maar vooral voor S. dat zij nu ook astma heeft. Hoe oud is ze nu eigenlijk? En zijn Be. en Ba. nu iets van 11 en 9? Hoe gaat het met hen? Bij Be. rustiger als ik goed begrijp.. gebruikt zo totaal geen medicatie meer of is het verminderd? En hoe is het met Ba. nu na haar revalidatie?
Evi, De oudsten zijn 10 en 11. Ba doet het goed na haar revalidatie. Medicijnen zijn niet echt afgebouwd maar ze is wel bijgekomen en staat pyschologisch ook sterker. Sindsdien maar één zware aanval gehad. Be neemt momenteel geen medicijnen. En dat gaat goed. We weten wel dat we vermoedelijk in de winter terug (periodisch) zullen moeten opstarten en mogen niet aarzelen om bij storende hoest direct Ventolin te geven. Maar het gaat goed momenteel. S is 3 (bijna 4), we proberen met enkel Xyzall maar indien tweemaal per maand Ventolin nodig is, zal ze toch flixotide moeten opstarten. Ik hoop zo dat het niet nodig zal zijn.
@ Caro: Super fijn voor Ba. (en voor jullie) dat het beter gaat, zowel fysiek als mentaal, omtrent de astma! Fijne berichten wat betreft Be. Ik hoop voor jullie dat het met S. mee zal vallen wat betreft Ventolin-gebruik... Wel goed om te horen dat het over het algemeen beter gaat bij jullie. :)
Nou, precies een week na de laatste dosis prednison, begon hier gister het hoesten + verhoging weer... Ze hoest echt de de longen uit haar lijf, het komt van zo diep! Klinkt niet goed.
Even aankijken maar.
Klinkt niet zo best Eefje, hoe is het nu met haar?
Reactie op chantal1Wat fijn dat hij weer thuis is en jullie ervaring met de mensen daar zo goed is geweest. En prachtig, dat stukje wat je hierboven beschrijft. Ik ben benieuwd wat zijn wens is. Als je/hij de behoefte heeft om het tegen die tijd hier te plaatsen, zou dat erg leuk zijn!
Niet te lang afwachten hè met het weekend voor de deur. Je zegt zelf dat het niet goed klinkt. Prednison verlaagt je weerstand enorm dus misschien heeft ze wat opgepikt? Was het hoesten wel weg aan het eind van de kuur?
hoihoi,
ik ben een poos niet op het forum geweest, ivm alles regelen voor mijn zoon
inmiddels is hi nu twee weken thuis na 15 weken opname in davos
met pieken en dalen heeft hij daar gezeten, hij kwam dan ook van heel ver
had het zwaar na zijn heftige IC opname.
maar wat een top team in davos, ze slepen je kind er echt doorheen, en zo fijn dat ondanks de klachten de kinderen ook echt aan hun conditie kan werken.
ik neem mijn petje af, wat de specialisten en de begeleiding daar doen, je geeft je kind toch maar uit handen
en je bent zo ver weg van hun, maar met elkaar redden ze het.
ja en hoe gaat het nu, bryan kwam thuis en was nog niet helemaal goed, hier heel veel last van de overgang van het weer wat wel heel erg wennen is.
op dit moment wel weer aan het vernevelen om de 3 uur, omdat zijn pico waarde erg laag is
hij word elke week op de poli verwacht voor controle, en bij twijfel gelijk contact
nu is hij al 5 weken zonder prednison en daar zijn we erg blij mee, maar voor hoe lang dat spookt ook wel door je hoofd, door de hoge dosis elke keer slapen zijn bijnieren nog, daar krijgt hij nu extra hydrocortison voor.
ook heeft hij nu naast al zijn andere medicatie alvesco erbij gekregen en de xolair is nu om de week 4 injecties.
ik hoop dat hij zo blijft en niet slechter word, school heeft hij ook weer opgepakt 3 uurtjes per dag.
Het ziekenhuis heeft bryan opgegeven voor make a wish, en die komen volgende week bij ons langs om toch nog iets positiefs te kunnen doen, even je gedachten op andere dingen dat gun ik mijn zoon zo.
ik ga vanavond even alle verhalen terug lezen
Het is zo jammer dat de verzekeringen zo moeilijk doen en dat daardoor alle bc codes ed verandert zijn ed.
In verleden zaten kinderen als die van jouw gerust vele malen langer daar zodat ze gewoon veel stabieler thuis kwamen.
Tuurlijk missen ze thuis maar het team in Davos wist dat altijd goed op te vangen.
Wat fijn dat hij is opgegeven voor Make a wish dat verdient hij idd echt!!!
Zo, hier ben ik ook weer eens een keertje. Rustig hier op het forum, gaat het soms goed met alle kinderen? ik hoop het zo!
Hier gaat het van slecht naar goed naar slecht. Meerdere keren per maand heeft onze dochter last van haar astma. En dan voor een dag of 10 achter elkaar.
We zijn vandaag bij de kinderarts geweest en die weet ook niet zo goed wat ze moet doen. Meestal wordt nu nog Montelukast gegeven, maar daar reageerde mijn dochter in het verleden op met dagelijkse hoofdpijn klachten. Dus dat is ook geen optie. Onderhoud medicatie kan ook niet echt meer omhoog. Enige wat ze ons nog kon bieden is meer en sneller Ventolin geven.
Haar klachten zijn steeds: kuchen, hoesten, vreselijk moe (op de grond liggen, ook op school), kortademig, er slecht uit zien ( bleek met kringen onder haar ogen), en geïrriteerd gedrag, verkoudheden. Zelden piept ze echt.
Over een maand weer een afspraak om te kijken hoe het dan gaat.
Vooralsnog lijkt dit de situatie zoals het (helaas) is en moeten wij dat misschien gewoon accepteren. Ik vind dat maar lastig. Het is toch erg jammer dat je kind zo vaak geconfronteerd wordt met ziek zijn.
Hoe is het met iedereen?
Hier met de jongste naar de kinderarts geweest, eindelijk eens onze eigen KA voor een afspraak.
En ja hoor, wat ik al vreesde na een winter van vele hoestbuien die mij geen virussen leken (ondanks de HA) is de term "astma" toch gevallen. Ze is zeker allergisch, nog niet bewezen voor wat maar uit eigen ervaring zeker stof en honden.
Na de zware exceem nu ook reacties op de longen.
Net nu onze tweede dochter haar eerste periode kan doorbrengen zonder medicijnen, hebben we er toch weer twee die dagelijks medicijn(en) nodig hebben.
't is echt efkes ppffff.
@ Eefje: Is ze ook nog recent getest op allergieën? Kan het misschien zijn dat ze daar de laatste weken/maanden ook last van heeft? Misschien iets om nog eens te laten testen als jullie binnenkort terugmoeten...?
@ Caro: Wat vervelend voor jullie maar vooral voor S. dat zij nu ook astma heeft. Hoe oud is ze nu eigenlijk? En zijn Be. en Ba. nu iets van 11 en 9? Hoe gaat het met hen? Bij Be. rustiger als ik goed begrijp.. gebruikt zo totaal geen medicatie meer of is het verminderd? En hoe is het met Ba. nu na haar revalidatie?
Evi,
De oudsten zijn 10 en 11. Ba doet het goed na haar revalidatie. Medicijnen zijn niet echt afgebouwd maar ze is wel bijgekomen en staat pyschologisch ook sterker. Sindsdien maar één zware aanval gehad.
Be neemt momenteel geen medicijnen. En dat gaat goed. We weten wel dat we vermoedelijk in de winter terug (periodisch) zullen moeten opstarten en mogen niet aarzelen om bij storende hoest direct Ventolin te geven. Maar het gaat goed momenteel.
S is 3 (bijna 4), we proberen met enkel Xyzall maar indien tweemaal per maand Ventolin nodig is, zal ze toch flixotide moeten opstarten. Ik hoop zo dat het niet nodig zal zijn.
@ Caro: Super fijn voor Ba. (en voor jullie) dat het beter gaat, zowel fysiek als mentaal, omtrent de astma! Fijne berichten wat betreft Be. Ik hoop voor jullie dat het met S. mee zal vallen wat betreft Ventolin-gebruik...
Wel goed om te horen dat het over het algemeen beter gaat bij jullie. :)