Nieuw hier en zou graag jullie soortgelijke ervaringen willen horen
19-09-2017 om 19:39 uurHallo allemaal,
Sorry, het wordt misschien een lang (en onaansamenhangend verhaal, ik schrijf wat er in me op komt hihi).
Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben nieuw hier en zit al een poosje met allerlei vragen.. ik hoop dat ik ze hier kan stellen en enigzins antwoorden kan krijgen van jullie als ervaringsdeskundigen. Ik ben moeder van 3 kids waarvan de jongste 2jr is en vanaf 6 mnd longproblemen lijkt te hebben. Zijn eerste opname was toen hij 6mnd oud was, 10 dgn zh incl optiflow en ab via het infuus. Diagnose virus, bronchiolitis en later een longontsteking. Daarna is hij nog 9x opgenomen geweest ivm heftige benauwdheidsaanvallen (excl de keren vernevelen of net geen zh gebeld). Soms met zuurstof maar niet altijd. Aanvallen varieren ook in ernst. Hij heeft in korte tijd al 3x een longontsteking gehad helaas. Wat ons opvalt is dat hij elke keer benauwd wordt als hij in aanraking komt met een virus, veelal verkoudheidsvirus of griepvirus. Nu begreep ik wel van de artsen dat dit vaak het geval is bij jonge kinderen met deze klachten maar toch. Volgende maand mogen wij naar het sophia zodat ze daar eventuele andere dingen uit kunnen sluiten. Nu vroeg ik me af, wat zijn jullie ervaringen op de lange termijn met zulke kinderen? Gaat hij hier overheen groeien of moet ik er rekening mee gaan houden dat hij hier (astma) altijd last van blijft houden? Misschien handige informatie, ik heb zelf hooikoorts en inspanningsastma en wellicht een andere allergie, ik slik in ieder geval heel het jaar medicijnen van de huisarts voor allergische klachten en mijn man had vroeger als kind ook luchtwegklachten, nu niet meer overigens. Onze zoon is op allergieen getest een paar maanden geleden maar daar is dan weer niks uitgekomen. Nu weet ik dat dat op zo'n jonge leeftijd nog niet heel veel zegt maar toch. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen van jullie kids toen ze nog jong waren en hoe het daar nu mee gaat. Hij krijgt 2x2 pufs qvar, singulair en onderhouds ab (van de laatste ben ik echter geen fan) en uiteraard ventolin zo nodig (als dit nodig is elke 3/4u 4 pufs).
Oja en een vraagje voor de moeders wie met hun kleintje naar het sophia is doorverwezen. Wat hebben ze daar gedaan aan onderzoek? Ze vertelden mij dat ze waarschijnlijk een bronchoscopie gaan doen of een ct scan. Ik vind die onzekerheid over het beloop zo vervelend..
Alvast bedankt dat jullie de moeite hebben genomen mijn hele verhaal te lezen.
Hallo,
Onze zoon van 10 heeft astma. Zijn eerste allergie test kwamen de standaard dingen uit als honden, katten en huisstofmijt allergie. Vorig jaar is hij opnieuw getest omdat hij zo'n last had van een verstopte neus en steeds maar benauwd zijn. Nu kwamen er ook nog uit dat hij nagenoeg voor alle pollen allergisch is .
Hij gebruikt momenteel 2 x Q var en dagelijks Ventolin. Zeker voor het sporten of buiten spelen ( voetballen) heeft hij de ventolin nodig. Vanaf dat hij 6 week was lag hij gemiddeld een keer of 4 per jaar in het ziekenhuis. Het laatste jaar is hij heel stabiel en is er geen opname nodig geweest . De kinderarts verwacht niet dat Jarno erover heen groeit, de astma zal altijd blijven. Wel is hij nu heel stabiel, of dat door de leeftijd komt of dat we gewoon een goed jaar hebben weten we natuurlijk niet.
bedankt voor je reactie. Wat fijn dat jullie zoon nu een tijdje stabiel is met de medicatie. Ik ben nog even benieuwd, op welke leeftijd kwamen de eerste allergieen eruit?
Met onze zoon van 14,5 maand lopen we ook in het Sophia, eigenlijk ivm eenzelfde verhaal: 7 ziekenhuisopnames vanaf zijn geboorte, 6 longontstekingen en tig keer bronchiolitis. Daarnaast ook een spanningspneumothorax en verschillende atelectasen in z'n voorgeschiedenis.
Ook hij gebruikt Qvar, ventolin en een onderhoudskuur antibiotica. Daarnaast pept hij 3 keer per dag.
Onze ervaringen in het Sophia zijn goed: hier begonnen met bloedonderzoek, daarna een CT scan, toen een radiologisch slikonderzoek en het laatste onderzoek wat ze hebben gedaan is een bronchoscopie.
Wat mij wel tegenvalt is dat antwoorden niet altijd rust in je hoofd betekenen. Ik merk aan mezelf dat ik nog altijd erg gefixeerd kan zijn op de benauwdheid van van onze zoon (we hebben er 4 in totaal, maar toch voelt het bij hem anders).
Als je iets specifieks wil weten over het Sophia, roept u maar ;)
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Wat vervelend dat jullie ook zo lopen te tobben met jullie zoontje, wel fijn dat ze in jullie zh zo snek hebben doorgepakt met de verwijzing naar het sophia. Werden de reeks onderzoeken door hun zelf gepland of moest je op je strepen gaan staan? Wat is er uit de onderzoeken gekomen bij jullie zoon? Ik ben namelijk een beetje bang dat ze gaan zeggen "ja, vervelend maar sommige kinderen zijn gewoon zo". Was dat slikonderzoek ivm reflux? Onze zoon had dat als baby wel maar vanaf een maand of 15 was dat spugen over eigenlijk.
Nee hoor, ze zijn daar echt heel pro-actief. Helemaal niet het gevoel gehad dat wij op onze strepen moesten staan.
Bij onze zoon zijn er allerlei kleine probleempjes (vernauwde luchtwegen, airtrapping, continue kleine atelectasen en voorheen tracheamalacie) die bij elkaar geen goede combi zijn. Dit dan in combinatie met early onset astma.
Slikonderzoek hebben ze gedaan om hem te testen op reflux, dit kon namelijk een oorzaak zijn van de velen longontstekingen. Nu heeft hij bijvoorbeeld uit zichzelf geen reflux, maar door de maagsonde blijft zijn maagklepje toch continu een beetje open staan, waardoor hij weer wel refluxklachten heeft. Daarnaast deden ze dit onderzoek, omdat hij tot een maand of 9-10 niet kon eten (verslikte zich steeds).
Op fb zit een besloten groep voor ouders van kinderen met astma, ook daar kan je ervaringen op allerlei verschillende leeftijden vinden. Misschien is dat nog wat?
Heftig dat die dingen eruit gekomen zijn en dat hij al zoveel heeft meegemaakt in zijn korte leventje. Hier geen pneumothorax gelukkig, lijkt me vreselijk. Ik ben erg benieuwd wat er uit de onderzoeken gaat komen maar ben bang dat ze niks vinden en het "gewoon" peuterastma is en we er niet zoveel meer mee kunnen als dat we nu doen. Wat is jou ervaringen met de wachttijden in het sophia? We zijn 3-10 eindelijk aan de beurt (na 4mnd wachten) maar neem aan dat ze niet gelijk dingen gaan doen toch? (snap eerlijk gezegt ook niet zoveel van de bevestiging waar meerdere balie's staan op dezelfde tijd maargoed dat wijst zich eenmaal daar vast vanzelf). Ben even benieuwd hoelang het daarna bij jullie duurde voor de eerste onderzoeken plaatsvonden, en hoe? Was dat allemaal tijdens een opname dat ze alle onderzoeken in die week planden bv? Of moest je voor elk onderzoek "los" terugkomen? Sorry voor de vragen hoor hihi. Bedankt voor je tip over de fb groep, ik ga er eens naar kijken.
Snap je gevoel goed hoor, maar 'gewoon' peuterastma kan net zo goed vreselijk beperkend zijn voor zo'n kleintje (en het gezin). Voordeel aan zo'n diagnose is dan weer wel dat het vooruitzicht goed zou zijn. Nadeel is misschien dat je het idee zou hebben dat je je aanstelt, maar dat is echt niet zo hoor!!
Wachttijden verschillen een beetje per onderzoek. Na ons eerste poli bezoek bij de longarts (duurde ruim een uur in totaal) werden we gelijk doorgestuurd voor bloedonderzoek. Naar aanleiding van ons verhaal werd tijdens dat poli bezoek gelijk besloten om een CT scan te maken, die vond ongeveer een maand later plaats. Toen weer een poli bezoek met de uitslagen van de CT en besloten om het slikonderzoek te doen, volgens mij duurde dat toen een week of 3 voor we aan de beurt waren. Toen is na een volgend poli bezoek besloten om een bronchoscopie te maken. Dat duurde ook weer ongeveer een maand voor hij aan de beurt was (ivm narcose en dagopname plannen).
Kortom: het is dus meestal poli-onderzoek-poli-onderzoek-poli